У Леона Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром 2 типа или синдром Дункана. Это смертельно опасное заболевание. Из-за поломки в генах иммунитет работает неправильно, не защищает организм, разрушает его. Риск развития онкозаболеваний выше в разы, страдают сердце, легкие, печень, костный мозг.
Болезнь развивается только у мальчиков, но носителями сломанного гена могут быть и девочки. То есть вирус Леону передала мама, хотя у неё самой болезнь никак себя не проявляла.
Дядя Леона умер за две недели до того, как мама мальчика узнала о беременности. С этих самых пор она находилась под пристальным наблюдением врачей. Все УЗИ и скрининги она проходила вовремя. Никаких патологий обнаружено не было. Но УЗИ и скрининги не показывают синдром Дункана. Вероятность, что Леон унаследует болезнь, была высокой – 50%.
Сразу после рождения мальчика у него взяли биоматериал для генетического теста. Результаты пришли на 42 день жизни крохи. Болезнь подтвердилась.
Лечение у синдрома Дункана только одно – трансплантация костного мозга. Конечно, после неё гены Леона не "перепишутся", он останется носителем патологии. Но болезнь проявляться не будет. Мальчик поправится и сможет жить обычной здоровой жизнью.
Трансплантация стоит больших денег – 23 023 000 рублей. Провести её готовы в Израиле. И дело даже не гораздо большей базе доноров костного мозга, но и в том, что именно в этой маленькой ближневосточной стране есть огромный опыт лечения редчайших заболеваний.
Так получилось, потому что в Израиле традиционно очень высокий уровень медицины, в здравоохранения вкладываются огромные средства, и именно сюда едут лечиться пациенты с орфанными заболеваниями со всего света. И синдром Дункана в Израиле действительно излечивает, причем давно и успешно.
У Леона есть все шансы стать полностью здоровым. Но в этом малышу нужна наша с вами помощь. Прямо сейчас сделайте любое пожертвование. И вместе мы обязательно спасём жизнь малыша!
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей