Эта история началась 12 лет назад в реанимации одной из Московских больниц.
История, рассказанная Мариной. мамой Вани, у которого муковисцидоз
Когда малышу поставили верный диагноз, мы были уже в реанимации и врачи боролись за его жизнь. После переливания крови врач предположила диагноз муковисцидоз и сказала «только не читайте в интернете». Это было почти 12 лет назад, но совет не читать в интернете он до сих пор правильный - потому что пока докопаешься до достоверной информации или чатов, можно многократно поседеть. А когда найдешь верную информацию - становится реально спасти ребенка и начать жить с этим. Это наша история. Моя и Вани.
Папа Вани сразу сказал, что не планировал растить ребенка-инвалида и хочет жить счастливо. И ушел в закат. Ни разу не навестив нас в больнице и дальше тоже, для него совершенно логично, не участвуя ни в каких мероприятиях ни по жизни ребенка, ни по ее спасению.
При этом ребенок был запланирован, роды совместные, свадьба красивая и вместе мы жили больше 5 лет.
Из реанимации я с ребенком на руках вернулась в съёмную квартиру к удивленному лабрадору, который не понимал, куда делся хозяин и почему хозяйка ночами рыдает, обняв пушистую морду.
Бабушки с обеих сторон сказали «в нашем роду такого не было, это они виноваты» и решили не общаться, «чтобы не привыкать: он скоро умрет».
Как я выжила?
Только любовью к сыну и к жизни вообще. Так все началось.
У меня на руках был ребенок с неизлечимым диагнозом в тяжелом состоянии, потому что поздняя диагностика, огромные списки лекарств, техники и документов для оформления.
Плюс лабрадор, с которым нужно гулять 3 раза в день, съёмная квартира, за которую нужно платить, жить тоже нужно было на что-то, а я в декрете, в диком стрессе и помощи ждать не от куда.
Мир готов был рухнуть с минуты на минуту прямо на нас с Ванькой.
Муж уходя забрал все, что мог, включая машину и фотоаппарат, поэтому я состояние отдала за такси и у меня даже нет фото маленького Вани.
Решаю резко выходить на работу.
При этом ребенок на грудном вскармливании, живет на руках, спит только вместе и очень плохо.
Нахожу волшебную няню, офис на соседней станции метро, днем езжу кормить.
К году парень весил уже почти 7 кг (это было мега достижение) и имел оформленную инвалидность.
Учитывая мутации и тяжесть состояния, в какой-то момент врачи сказали «рожайте другого». Терапия была вся введена, но было ясно, что этого недостаточно.
И меня переключило. Я стала рыть землю в поисках информации.
С удивлением обнаружила, что за границей живут гораздо дольше с МВ, что есть взрослые, что они там путешествуют, выглядят как обычные люди, спортом занимаются.
Я смогла вынырнуть из отчаяния и отрицания когда поняла, что все реально. Я писала всем иностранным пабликам и лучшим клиникам в разных странах, я изучила их протоколы и схемы назначения препаратов.
И мы пошли менять терапию. По шагам. Под контролем анализов, каждый месяц встречаясь с врачами, обсуждая успех.
Ваня ездил на море (что спасительно и очень полезно), ходил в садик, на развивашки, мастер-классы, в бассейн, на спорт, пошел в школу - как все обычные и здоровые дети.
Мы вырулили и жили, но каждый гормональный всплеск - скачок роста и развития давал физически откат по состоянию.
У Вани было всё лучшее и современное из лекарств и техники, что существовало в мире для муковисцидоза (и Бог знает, чего мне это стоило).
Но к 7 годам болезнь прогрессировала так жестко, что мне было страшно.
Обострения и болезни уже не обходились без кислорода, маленький ребенок был привязан к концентратору и длина шланга с воздухом была ограничением пространства жизни.
Я молилась о лекарстве, которого нет, все эти годы.
И читала все научные работы, исследования и тесты, которые шли. На мутации Вани подходил аталурен, но его сняли с очередного этапа испытаний - и все родители в нашем состоянии во всех странах рыдали от ужаса, ведь были такие надежды.
Шли испытания трипл комбо, который позже назовут Трикафта.
Я уже знала, что он спасет Ваню и ждала его. Испытания прошли, лекарство утвердили на старший возраст, потом на младший.
И сразу началась борьба - через официальные отказы наших отечественных именитых врачей и целого главного генетика.
И ты понимаешь, что будто бы врачи против детей, что есть спасение - но его получить можно кровью и потом. Добились.
На Трикафте случаются чудеса :) но до здорового состояния они не доведут и что уже повредил муковисцидоз в организме, Трикафта далеко не все может исправить.
Два года жизни на Трикафта - это спасение, это не выживание, как было до.
Сейчас в тестах на финальной стадии уже следующий препарат - названия еще нет, но легко запомнить - следующий этап борьбы будет за ванзакафтор для Вани.
Я знаю, что будет борьба и что она за жизнь. И не сомневаюсь в победе.
Уже не первый год я сама спокойно читаю анализы, комментирую назначения и цитирую научные статьи и клинические рекомендации разных стран, помогая родителям и принять диагноз, и наладить терапию, и научиться общаться с поликлиниками / МСЭ / госорганами, и просто начать жить счастливо и уверенно с диагнозом муковисцидоз.
Если кто-то (врачи, родственники, друзья) говорит вам, что невозможно добиться того, что поможет ребенку с муковисцидозом - не верьте.
Если скажут, что вашему ребенку недоступны будут нормальная жизнь или путешествия или учеба - не верьте.
Возможно все, на невозможное нужно больше сил и времени.
И люди, фонды и даже звери, которые вас поддержат.
Но главное не сдаваться. У нас есть будущее. И мы можем сделать его прекрасным.
Продолжение следует...
