Маленькому тюменцу Святославу Тропынину диагностировали миодистрофию Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной слабостью и утомляемостью.
Спасение есть
О диагнозе ребенка родители узнали случайно, как это было, можно прочитать здесь. Вкупе со страшным диагнозом им сообщили, что лекарства от такой болезни нет. Надежда появилась, когда стало известно о препарате, проходящем клинические испытания. Правда, стоимость укола была космической – 3 млн долларов. Что же это за препарат? В прошлом году в США на клинические испытания поступил первый генный препарат для лечения больных с диагнозом миодистрофию Дюшенна – Elevidys. В ближайшее время он может быть одобрен.
Родители Святослава, узнав о существовании лекарства, тут же начали сбор денег. С лета 2023 года по весну 2024-го они размещали посты в соцсетях, обращались за поддержкой к звездам эстрады и спорта, устраивали флэшмобы. Так, помочь маленькому тюменцу просили своих фанатов певица Ханна, Ольга Бузова, актер Лев Зулькарнаев и другие. Значение имела каждая копейка, ведь за короткой срок им требовалось собрать 300 млн рублей.
Но кроме поддержки, родителям Святослава пришлось столкнуться с хейтом. В соцсетях их обвиняли в том, что они хотят нажиться на болезни сына, обвиняли в мошенничестве и даже желали ребенку смерти. Травля зашла так далеко, что отцу мальчика пришлось обратиться в правоохранительные органы.
Как рассказывал Никита Тропынин журналистам, ему писали, что счет ненастоящий, что лично звонили в США, а там сказали, что такого пациента.
«Это невероятно»
14 марта отец ребенка сообщил что сбор закрыт. Невероятно, но семье удалось собрать огромную сумму. Последние 50 млн рублей помог собрать президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев - спортсмен запустил совместный стрим, на который откликнулись сотни зрителей.
«Спасибо всем за каждый лайк и репост, за борьбу за Святослава. Мы это сделали», – обратился ко всем папа мальчика.
Уже на следующий день после закрытия сбора, семья вылетела в Дубай. Тогда многие в соцсетях писали, мол, больше вы о них ничего не услышите. Якобы родители собрали денег и покинули страну, чтобы жить в Дубае.
Однако 27 апреля папа мальчика поделился радостной вестью: спасительный укол ввели. Никита Тропынин выложил видео в своих соцсетях, на котором Святослав сам нажимает на кнопку аппарата, запускающего капельницу с лекарством.
«Когда был закрыт сбор, когда мы прилетели сюда, когда перевели деньги, когда заказали препарат, не приходило осознание того, что мы с вами сделали. Оно пришло только в момент, когда Святослав нажал кнопку. Я сам еще отхожу. Это невероятно», — отметил папа Святослава.