Несмотря на все испытания, Дамир остается общительным, жизнерадостным ребенком, любит петь и танцевать. За 9 лет своей жизни мальчик перенес больше 20 операций: от удаления желчного пузыря, спаек в кишечнике, до установки стом, без которых он пока не может жить. Большую часть суток он лежит подключенный к капельницам по 18 часов в сутки. Дамир не может усваивать полезные вещества из обычной пищи, поэтому получает парентеральное питание и лекарства через центральный венозный катетер. У Дамира множественные врождённые пороки развития, синдром короткой кишки, синдром каудальной регрессии. Из-за этих патологий его состояние постоянно меняется: от хорошего, когда он бегает и смеется, как все дети, к тяжелому – с приступами боли, повышению температуры до 40 градусов. Синдром каудальной регрессии – редкое врожденное заболевание, при котором у плода происходит аномальное развитие нижней части позвоночника. Встречается примерно у одного из 60 000 новорожденных. Заболевание обычно поражает нижню
До 5 лет Дамир не мог ходить, и бабушка носила его на руках: как живет ребенок с одним из самых редких заболеваний.
8 апреля 20248 апр 2024
131
2 мин