Издательство "Олимп-Бизнес" выпустило книгу "Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать: Психология семейного кризиса" Патти Дэвис — американской актрисы и писательницы, которая также поддерживает людей, ухаживающих за своими близкими с болезнью Альцгеймера и деменцией. Она на собственном опыте знает, что это значит: отец Патти — 40-ой президент США Рональд Рейган, в конце жизни страдал деменцией. Публикуем отрывки из книги (ранее препринт появился на портале "Про паллиатив", выбрали из него самые яркие моменты): о том, почему быть любящим родственником и хорошим ухаживающим специалистом одновременно очень сложно, и о том, как помочь себе, если вдруг приходится совмещать эти две роли.
"Часто люди думают, что съехаться с родственником, которому диагностировали болезнь Альцгеймера, — это наилучшее решение. В случаях, когда в вашей семье хорошие отношения между родителями и детьми, взрослый ребенок действует из наилучших побуждений и готов идти на жертвы ради своего близкого. А если в семье всегда царил разлад, перед смертью родителя у детей появляется желание наконец-то наладить с ним отношения.
Вне зависимости от ситуации проблема заключается в следующем: уход за человеком с БА — это работа на полную ставку. В ней нет места чувствам, которые могут возникнуть у сына или дочери больного, — чувствам, которые нужно принять и проработать.
Если у вас всю жизнь были близкие, теплые отношения с родителем, который заболел деменцией, лучшее, что вы можете сделать для всей семьи, — поддерживать эту связь. Но это станет невозможным, если вы возьмете на себя роль полноценного сопровождающего, который должен удовлетворять все потребности больного, в том числе и физиологические. Вы не должны играть обе роли одновременно. Если наем помощника со стороны невозможен по финансовым причинам, вам надо будет выделить время — буквально вписать его в свой график, — когда вы будете выходить из роли сопровождающего и становиться просто дочерью, сыном, супругом, партнером, горюющим по человеку, которого скоро потеряете. Каждый день выделяйте себе время на то, чтобы побыть в одиночестве, поплакать, подремать. Это должно стать вашей первостепенной задачей. Попросите друзей или родственников ненадолго позаботиться о больном. Но вы должны выходить из роли сопровождающего каждый день.
Дети больных часто говорят: «Когда я был маленьким, они обо мне заботились, так что теперь и я должен позаботиться о них». Давайте признаем, что это не одно и то же. Дети вырастают из своих подгузников и высоких стульчиков, перестают есть с ложечки и моются самостоятельно. Взрослый человек с деменцией — нет; болезнь обращает его жизнь вспять. С каждым днем ему будет становиться всё хуже и хуже.
Деменция не похожа на вирусное заболевание или восстановление после операции; это прогрессирующий, инвалидизирующий недуг, который развивается стремительно и неожиданно.
С приходом болезни вам придется переоценить в своей жизни всё: распорядок дня; мысли о том, что «правильно», а что нет; свою личную историю. Нам всем нравится думать, что будущее подконтрольно, но деменция в этом смысле напоминает переезд в другую страну. Вам придется выучить новый язык и местные обычаи.
Передать часть обязанностей по уходу за больным специалисту — не значит перестать заботиться о своем родственнике. В отличие от сопровождающего вы продолжаете оказывать близкому эмоциональную поддержку. Уход за больным включает в себя не только компаньонство, кормление, купание, одевание и присмотр. Не стоит забывать об эмоциональной поддержке, выстраивании крепких отношений, которые болезнь не в состоянии разрушить. Вы должны уделять этому должное внимание ради своего близкого и самого себя.
Если вы вдруг стали полноценным сопровождающим человека с деменцией, то поддержка в первую очередь понадобится именно вам.
Выделите себе время на восстановление сил — время, которое вы проведете не у себя дома, а вдали от больного. Найдите себе замену на пару часов, отправьтесь на берег реки, прогуляйтесь на природе, сходите в гости к другу.
Не важно, какой вид сопровождения вы оказываете родственнику, — я советую вам делать всё возможное для того, чтобы поддерживать свое ментальное и физическое здоровье. Физически тяжелому уходу за больным сопутствует и сильнейшая эмоциональная нагрузка. Особенно если вы в одиночку принимаете на себя все заботы по сопровождению родственника. Если внешние обстоятельства вам не подконтрольны, попытайтесь укрепить свое эмоциональное состояние, осознав все аспекты своего положения — как внешние, так и внутренние. Стресс способен довести сопровождающего до больничной койки, поэтому забота о себе должна стать вашей первоочередной задачей.
Если вы раньше никогда не практиковали медитацию — сейчас самое время начать. Исследования показывают, что медитация оказывает значительное влияние на психическое состояние человека, даже если уделять ей всего двадцать минут в день. Медитация способствует снижению уровня кортизола, гормона стресса. Помните, что в мире деменции наибольший стресс испытывает не больной, а его близкие".
Сеть частных пансионатов "Забота и уход" в Подмосковье возьмет на себя уход и реабилитацию пожилых людей, в том числе, уход за пациентами с деменцией и болезнью Альцгеймера. +7 (495) 744-34-61