Порой случаются в жизни ситуации, когда не знаешь, куда идти и к кому обратиться, где взять информацию и опору. Когда серьёзно заболевает ребёнок, эти сомнения и вопросы звучат в голове всё громче, заглушая всё остальное.
Героиней нашего сегодняшнего материала является Наталия Леднева, автор и руководитель проекта «Книга в помощь».
«Книга в помощь» — это благотворительная серия книг для семей, в которых дети заболели раком. Именно такие проекты дают ответы на многочисленные вопросы и помогают сориентироваться в сложный момент.
Наталия рассказала о своих чувствах, истории создания проекта и книгах, которые бесплатно распространяются по всей стране.
«Я была заморожена»
Ещё во время беременности Наталии стало известно, что у Серафима — синдром Дауна и серьёзный порок сердца, требующий операции. Практически с самого момента родов матери и малышу приходилось «мотаться» по больницам. И в 2011 году мальчику диагностировали лейкоз, тогда ему было немногим больше года.
вспоминает Наталия.«Лейкоз был уже третьей волной, до основания разрушающей мою жизнь»
Когда мы задали героине вопрос, что она чувствовала в тот момент, то подумали, что после ответа многие матери, столкнувшиеся с такой жизненной ситуацией, поймут, что они не одни в своих чувствах.
Автор проекта искренне ответила:
— Это, возможно, дико прозвучит, но шок был настолько силён, что я сначала просто хотела, чтобы всё было как раньше. Потом я наблюдала подобную реакцию много раз. Это классическое отрицание.
Например, после постановки общего диагноза «лейкоз» по анализу крови его тип уточняют биопсией. От типа зависит протокол лечения, и эти протоколы разнятся настолько, что применение неправильного протокола может убить пациента. И статистика выживаемости у пациентов с разными типами лейкоза отличается. Так вот, те пару дней, пока мы ждали результаты биопсии, я не думала о выживаемости, я только хотела такой тип, при котором в больницу ложишься «набегами». Чтобы скорее оказаться дома «как раньше». В реальности мы пролежали в стационаре почти полгода.
История первой книги
Как вам пришла идея создания книги или проекта?
— Идея собрать под одну обложку все памятки, которые нам выдали в первые дни, пришла, когда я в очередной раз рассыпала их по полу. А они были такие: местами на коричневой тонкой бумаге, написаны характерно неживым языком, отксерены не раз.
Героиня поняла, что у врачей нет времени заниматься соединением всех памяток воедино, а непереводных книг про лейкоз не было. Процесс создания первой книги руководитель проекта вспоминает так:
— Я собрала команду из медиков, психологов, реабилитологов, юристов, сотрудников благотворительных фондов и других родителей, и мы сделали первую книгу — «Книгу в помощь» — практическое пособие для родителей с ответами на жизненные вопросы, которые возникают после постановки ребёнку онкологического диагноза.
«Книга в помощь» — пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям и родственникам, и другим добрым людям», — такое описание даётся на сайте проекта.
«Рабочее название первой книги было «Мамская брошюра», что может дать понять, какой объём я предполагала. Брошюра — это, ну, 10–15 страниц максимум. Я недооценила объём на порядок: в первом издании «Книги в помощь» получилось 138 страниц формата А4», — вспоминает Наталия.
Сейчас это поистине внушительное издание в 160 страниц, которое включает в себя 13 разделов. Здесь и про реанимацию, и про реабилитацию, психологические беседы и даже про важность чистоты для лечащихся деток. Заканчивается книга приложением, включающим памятки, пособия и даже списки книг для детей и родителей.
«Тогда мы не подозревали, что это будет серия книг», — говорит автор проекта.
5 изданий — в каждом клад!
Наряду с первой книгой, сейчас в проекте существует ещё 5 сочинений, каждое из которых связано с темой рака.
1. «Лейкоз, я тебя знаю!» — графическая история о молодом человеке и остром лимфобластном лейкозе. Это комикс для детей более старшего возраста и подростков. История рассказывает о том, как проявляется болезнь и как проходит лечение.
«Книга может быть рекомендована детям и родителям, а также волонтёрам, психологам и всем, кто работает с пациентами детских и подростковых онкогематологических отделений», — говорится в описании.
2. «Дневник пациента» — специальная тетрадь для заполнения родителями или медперсоналом. Героиня делится, что в отделении онкогематологии Морозовской больницы это один из инструментов врачей.
3. «Сказка про Петю» — сказка про мальчика и колдуна Лейкоза. Пете предстоит пройти большой путь на пути к выздоровлению и победе над колдуном.
«Книга помогает укрепить веру ребёнка в выздоровление, сформировать положительную временную перспективу, снизить травмирующий эффект от стрессовых моментов лечения.
Она может быть полезна детским врачам как пособие, дающее пример того, как можно говорить с ребёнком о его заболевании. Также её могут использовать медицинские психологи, работающие в детских онкологических и онкогематологических отделениях для работы с детьми, направленной на формирование конструктивного образа болезни», — такое описание даётся в начале книги.
2. «Дневник пациента» — специальная тетрадь для заполнения родителями или медперсоналом. Героиня делится, что в отделении онкогематологии Морозовской больницы это один из инструментов врачей.
3. «Сказка про Петю» — сказка про мальчика и колдуна Лейкоза. Пете предстоит пройти большой путь на пути к выздоровлению и победе над колдуном.
«Книга помогает укрепить веру ребёнка в выздоровление, сформировать положительную временную перспективу, снизить травмирующий эффект от стрессовых моментов лечения.
Она может быть полезна детским врачам как пособие, дающее пример того, как можно говорить с ребёнком о его заболевании. Также её могут использовать медицинские психологи, работающие в детских онкологических и онкогематологических отделениях для работы с детьми, направленной на формирование конструктивного образа болезни», — такое описание даётся в начале книги.
4. «Чудик» — повесть, адресованная тем, кто так или иначе столкнулся с онкологическим заболеванием у ребёнка. Герой повести, маленький Чудик, лечится от злокачественной опухоли. Лечение описано «человеческим» языком, понятным и родителям, и ребёнку.
5. «Жизнь после лечения лейкозов и лимфом» — пособие для родителей с ответами на вопросы, которые становятся актуальными после окончания лечения.
Каждая книга из списка вместе с «Книгой в помощь» предназначена для того, чтобы о болезни не боялись говорить, чтобы родители и дети не пугались её и знали всю необходимую информацию. Это отличное подспорье для всех участников, связанных с процессом лечения и восстановления.
Читайте также: «Моя карьера»: как государство помогает мамам с работой
Распространение книг
Уже более 60 тысяч книг отправились в разные города и больницы, где есть отделения онкологии.
— Проект живёт на благотворительные пожертвования от частных и корпоративных спонсоров. Из них мы платим за печать тиража, пересылку и работу художника. Остальные работы делаем на волонтёрских началах.
Одним из фондов, с которым взаимодействовала Наталия и её проект, является фонд «ЖИВИ», главным направлением деятельности которого стала помощь детям со злокачественными заболеваниями крови. Героиня материала рассказывает про распространение книг так:
— Мы отправляли книги с установкой отдавать в семьи насовсем и, конечно, безвозмездно. Насовсем, потому что у родителей в любой момент может возникнуть вопрос, они могут что-то забыть, и должна быть возможность уточнить ответ немедленно. Например, во время химиотерапии пребиотики разрешены, а пробиотики запрещены категорически. А разница в одной букве. Я помню, как далеко не на первом месяце лечения, будучи уже довольно «прошаренной» мамой, вдруг зависла с коробкой каши в руке. На коробке было написано «с пребиотиками», а у меня напрочь вылетело из головы, можно их или нет.
Также мы рекомендовали больницам оставлять у себя библиотечные экземпляры, которые выдавались бы желающим на время, если не будет возможности выдавать насовсем.
Проект сегодня
В 2018 году проект стал лауреатом Национальной премии «Будем жить!» в номинации «Лучший проект в онкологии».
«Сейчас все книги можно скачать в электронном виде. В бумаге, к сожалению, все закончились. И, по разным обстоятельствам, последние пару лет у меня не было возможности заниматься бумажными тиражами.
Конечно, будет здорово напечатать дополнительные тиражи книг и возобновить снабжение больниц. Некоторые книги серии нужно обновить, но есть и те, которые можно переиздавать как есть, нужны только деньги.
К сожалению, сбор «с миру по нитке» — это тоже большая работа. Так что сейчас переиздание будет, только если прилетит волшебник в вертолёте и оплатит сразу весь тираж», — комментирует создатель проекта.
Пока детище Наталии поставлено на паузу в связи с разными обстоятельствами. Но сайт с книгами всегда функционирует, поэтому любую из них можно смело скачивать и читать в электронном виде.
Мы желаем Наталии и её семье большого здоровья, а проекту — того самого волшебника!