В 4 года девочка перенесла сильный стресс, после которого у нее появилась эпилепсия
— Что-то спровоцировало болезнь Дарины, какой-то стресс, — говорит Галина, бабушка девочки. — Мы до сих пор не знаем, что произошло, но мы помним, какой Дарина была, как она прекрасно росла и развивалась, как рано начала говорить и какая у нее была отличная память — она схватывала все на лету. А потом, когда Дарине было 4 года, что-то случилось...
Галина — «папина» бабушка Дарины. Родители девочки развелись, но ее мама часто оставляла Дарину у бывшей свекрови, в посёлке Пиндуши. «Кристина, мать Дарины, вела нездоровый образ жизни, — осторожно говорит Галина, — поэтому при любом случае отдавала дочь нам».
Так было и в октябре 2015 года. «Невестка привезла нам Дарину из Петрозаводска, сказала, что заберет через неделю - в ее день рождения. Я сразу увидела, что Даренка напугана, а утром мы заметили у нее короткие отключки, замирания и странные кивки».
У ребенка был сильный стресс, возможно, девочка была длительное время одна. По словам Галины, Дарина стала бояться оставаться в одиночестве, а ночью без света не могла заснуть, говорила, что ей страшно. В день рождения дочери мать Дарины за ней так и не приехала.
Галина решила обследовать внучку, так как странные кивки и замирания продолжались. «МРТ головного мозга ничего не показала, а когда сделали ЭЭГ, то выявилась эпиактивность». Девочке назначили лекарства, но ее состояние ухудшалось с каждым днем, произошел первый генерализованный приступ эпилепсии, а после второго Дарину положили в больницу.
Одновременно Галина с сыном пытались разыскать мать девочки, чтобы официально оставить Дарину у себя. Но когда Кристину нашли и суд состоялся, он постановил отдать Дарину маме. «В суде нам сказали: “надо дать матери второй шанс”, — вспоминает Галина, — Кристина забрала дочь из больницы и увезла с собой в Петрозаводск, это было в конце декабря».
В январе Дарину надо было повторно госпитализировать, но Кристина так и не привезла дочь в больницу. Галина с сыном забили тревогу, поехали в Петрозаводск. «То, что мы увидели… смотреть без слез было невозможно: Дарина толком не говорила, еле стояла на ногах. Первым делом она попросила у нас пирожок и водички. За 7 дней, что она была с матерью, внучка превратилась в полностью больного ребенка: простывшая, с расстройством живота, приступов стало еще больше, похудела почти на четыре килограмма. Было очевидно, что мать не занималась ребенком, что она ее просто бросила».
Чтобы помочь Дарине, перейдите по ссылке.
Галина вызвала педиатра и представителей органов опеки. Они тоже были в шоке от увиденного. Перед судом они общались с Дариной, тогда девочка сама показывала свои игрушки и комнату. Теперь же она была совершенно дезориентирована, не понимала, где она, плакала. В конце концов Кристину лишили родительских прав.
— Мы занялись лечением Дарины, — рассказывает Галина, — я ушла с работы, деньги зарабатывал сын. Но состояние Дарины все ухудшалось, приступы случались до 70 раз в день. В доме мы всю мебель и углы обшили поролоном, так как во время приступов Дарину «кидало» вперед. У внучки пропали жевательные рефлексы, она перестала ходить, говорить, началось слюнотечение и регресс всех навыков. Мы искали помощь везде где могли, отправляли запросы в разные клиники, ездили на обследования в Санкт-Петербург и Москву, но состояние Дарины не улучшалось. На подбор терапии ушел почти год.
— Только к концу года у Дарины прекратились генерализованные приступы, почти ушли дневные приступы, внучка потихоньку начала развиваться. Мы наконец пошли в детский сад, в речевую группу. Вот только приступы во сне так и не прекращались.
К сожалению, в феврале 2022 года Дарина перенесла ковид. «Болезнь сильно отбросила внучку назад: голова заваливалась, ноги и руки отказывали, Дарина не могла стоять и держать в руках ложку, постоянно текли слюни, она ни на что не реагировала».
Восстанавливаться приходится до сих пор. Дарина дважды в год проходит реабилитацию: движения у нее заторможенные, она плохо говорит, есть тремор рук и отставание в умственном развитии. Но приступы сейчас случаются в основном только ночью, поэтому девочка учится в коррекционной школе, потихоньку учится писать, читает по слогам. Она очень общительная и ласковая, быстро сходится с детьми, в школе участвует во всех мероприятиях, а дома помогает бабушке и отцу.
Чтобы Дарина ходила в коррекционную школу, Галина с сыном продали свой дом в Пиндушах, взяли ипотеку и переехали в Петрозаводск. «Ради внучки мы готовы на все», — говорит Галина.
Но причина тяжелой эпилепсии до сих пор неизвестна. Врач-генетик рекомендовала сдать генетический анализ «Полногеномное секвенирование», чтобы уточнить диагноз и помочь Дарине с правильным лечением. К сожалению, анализ платный, и Галина просит помощи: «Нам очень нужно пройти этот анализ, тогда Дарине смогут подобрать препарат, который полностью купирует приступы. Внучке станет намного лучше, она сможет учиться и жить нормальной жизнью». Пожалуйста, помогите им.
Чтобы помочь Дарине, перейдите по ссылке.