О том, как я пошла наперекор общепринятым подходам работы с детьми с аутизмом, и вот что их этого вышло.
Сегодня, 2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. И мне, как маме сына с аутизмом и как автору методики, которая работает уже 7 лет и помогла более 23 тысячам детей с особенностями нервной системы, тоже есть, что сказать по этому поводу. И да, мой взгляд на аутизм отличается от стандартных правил и рекомендаций.
Во-первых, почитайте мою статью «Аутизм — это не болезнь». Официально расстройство аутистического спектра входит в Международную классификацию БОЛЕЗНЕЙ, куда входят самые разные состояния, от лёгких форм до тяжёлых, с самыми разными наборами симптомами и поведенческими особенностями. Включение в классификацию даёт возможность проводить диагностику и назначать рекомендации, применять соответствующие алгоритмы действий и манипуляций. Но по существу, аутизм и РАС — это недозрелость нервной системы, которая пусть не вылечивается полностью, но корректируется и в некоторых случаях даже до почти нормы. Для этого нужен правильный подход, грамотная реабилитация и изменение образа жизни.
Согласитесь, есть разница, когда врачи сообщают не «у вашего ребёнка неизлечимая болезнь» (а в моём случае так и было: На сыне буквально поставили крест и предложили сдать его в специнтернат), а «у вашего ребёнка есть особенности развития нервной системы, которые можно откорректировать»?
Коррекция состояния не подразумевает полное «излечение», хотя в моей практике были случаи, когда после реабилитации с детей снимали диагноз «РАС» или подозрение на него. Процессы, направленные на дозревание нервной системы, а это работа с первопричиной симптомов, не с самими симптомами, даёт возможность ребёнку жить полноценной жизнью: ходить в школу, коммуницировать с окружающими, полностью себя обслуживать, изучать мир, давать к себе прикасаться и, например, стричься в парикмахерской, иметь хобби, заниматься спортом наравне с обычными людьми. Именно так живёт мой 14-летний сын Даниэль, которому в 4,5 года был поставлен тяжёлый аутизм. Который не смотрел в глаза, не откликался на имя и не слышал, что ему говорят, который спал по 15 минут, не ел ничего кроме пельменей и апельсинов, ходил под себя, потому что не чувствовал свой кишечник. Он либо истерил, либо раскачивался сидя на подоконнике. Ни одна программа реабилитации не могла это исправить, пока я сама не углубилась в процесс и не начала работать с первопричинами.
За годы моего изучения аутизма, а затем и практики — работы с другими детьми по собственной методике у меня сформировался свой подход к коррекции расстройства.
1. Расписание
Одна из главных рекомендаций для детей с аутизмом — это расписание и чёткий график дня. Это, безусловно, очень полезный совет, особенно при нарушении навыка концентрации внимания, гиперактивности, гипервозбудимости. Проблема вот в чём. При таком подходе, когда жизнь состоит только из привычных действий, у ребёнка нет возможности обрастать новыми нейронными связями, учиться новому. И любое нарушение режима будет приводить к стрессу, к отторжению. Поэтому я действую так: где нужен график и дисциплина — школа, кружки, занятия, которые привязаны ко времени, — есть расписание. Обязательно есть промежутки для отдыха, который необходим для восстановления нервной системы, строго соблюдается время отхода ко сну. Но и спонтанные, внезапные, незапланированные события в нашей жизни тоже присутствуют. Мы можем вдруг сорваться в путешествие в соседний город, поехать на экскурсию, на пляж, устроить пикник. Да, по началу было непросто, но мы так решили: новые нейронные связи для развития сына важнее нашего спокойствия и комфорта. Постепенно адаптация к новым условиям становилась быстрее и незаметнее, и теперь мы все получаем удовольствие от новых впечатлений.
2. Ограничение шума
При чрезмерной чувствительности к шуму и резким звукам детям с аутизмом рекомендуют носить наушники и избегать шумных мест. Но в этом случае будет серьёзно страдать социализация, ребёнок станет избегать выхода в люди. Да и невозможно всё время ограждать его от шума, особенно в крупных городах. Моя методика построена на том, что занятия с детьми проходят в батутных центрах — там, где всё время шум, гам, музыка, люди, обилие красок и света вокруг. Таким образом идёт стимуляция сенсорики. Ребёнок не просто привыкает к обстановке, он учится извлекать и усваивать нужное из всего обилия информационного шума. Мой Даня раньше боялся пылесоса как огня, а сейчас сушит волосы феном после бассейна и спокойно находится в эпицентре общественной жизни. Он может сам иногда закрыть уши руками, например, когда мы его предупреждаем, что будет фейерверк, но тут уже решает он сам.
3. Подгузники
Увы, многие дети с аутизмом испытывают проблемы с туалетом. Это связано с низкой висцеральной чувствительностью — чувствительностью кишечника и мочеполовой системы. Иными словами, ребёнок может не ощущать, что хочет в туалет. В этом случае родителей выручают подгузники, но, к сожалению, это палка о двух концах. Комфорт для родителей и ребёнка оборачивается тем, что ребёнку хорошо в таких условиях, теряется причинно-следственная связь: я пописал — мне неудобно и мокро. На своих курсах я даю схему отказа от подгузников и приучения к горшку, где параллельно развивается чувствительность всех органов и идёт выработка туалетной привычки.
4. Лекарства
Врачи склонны назначать детям с нарушениями нервной системы ноотропы и нейролептики. И если ноотропы при грамотном назначении и при контроле невролога действительно помогают, то нейролептики гасят нервную систему. Да, у ребёнка снижается возбудимость и напряжение, но притормаживаются и другие функции ЦНС. Я — за немедикаментозные методы: работаю с телом, с метаболизмом, корректирую питание ребёнка, даю рекомендации по устранению негативных для мозга факторов, например, аллергенов, нейровоспалений, а для снижения возбудимости прекрасно подходят ванны с магниевой солью и полноценный сон.
5. Занятия для особенных детей
Многие родители подбирают занятия, где созданы условия для особенных детей, а реабилитация проходит в медицинских кабинетах. Я же считаю, что детям с аутизмом можно и нужно находиться в среде с нормотипичными детьми и взрослыми. В этом и есть смысл инклюзии: особенные дети видят жизнь в самом широком смысле слова, не только из окна квартиры или кабинета врача, а общество привыкает к тому, что не все люди одинаковые. Даниэль хоть и ходит в коррекционную школу, но он посещает самый обычный фитнес-клуб с тренажёрами. Он занимается в общественном бассейне в группе нормотипичных подростков и прекрасно выполняет все инструкции тренера. Он мечтает стать поваром и открыть свой ресторан, и моя задача как мамы — сделать всё, чтобы у него получилось.
Ну и напоследок. Я уверена, что ребёнок с аутизмом или любым другим ограничением здоровья — это не наказание, а дар. Дар показать нам всю безграничность этого мира. Дар, дающий нам поверить и в него, и в себя самих, в свои силы. Дар раздвинуть рамки убеждений и стереотипов, искать и находить способы жить полной жизнью.