Ещё один этап принятия болезни, это выход в свет и контакт с товарищами по несчастью. Опыт интересный но все же с осадком.
У всех один и тот же страх- страх "потом", а что будет когда я не смогу ходить, что будет когда я не смогу себя обслуживать, что будет потом.
В одной статье вычитала "люди болеющие болезнью Бехтерева сравнивают болезнь, со смертным приговором отсроченного исполнения" в целом я согласна с этим, но это несовсем верная интерпретация, тут скорее уместно сказать про каждодневную борьбу за право двигаться и жить без боли, и с каждым днём/месяцем/годом противник становится сильнее и находит новые слабые точки и бьёт по ним.
Хочу выделить одного человека который вызвал у меня восхищение. Он болеет со школьной скамьи , и болезнь дошла до сращения позвоночника, позы "просителя", с подбородком прижатым к груди. Но выбрался, проходил через вытяжки, лечился всем чем только можно, сейчас на ГИБП, и пока я не увидела что он поворачивается всем телом- даже не поняла что он тоже болеет. Воля к жизни, стремление двигаться, вывело человека из "паралича".
В зале сидело не так много людей, были люди с регионов, которые приехали специально на школу, чтобы узнать ту недостающую информацию которой не хватает. А в регионах действительно проблема, например оказывается в Иркутской области из 400 бесплатных препаратов, выдают всего 100 (цифры примерные). И 52 ревматологическая больница сейчас активно правит все что можно, чтобы сделать обстановку и лечение ревматологических заболеваний эффективнее.
В целом много информации сегодня было мне волне уже знакомой, но например можно вынести из нового для себя- я узнала про заветные дорогостоящие уколы которые делают каждый месяц - ГИБП (генно- инженерные биологические препараты), ранее я думала что это та самая панацея, один укол в месяц и ты снова человек. Оказывается все не так просто, и смертность на фоне ГИБП больше. А все потому что организм получая укол, обнуляет иммунную систему , и вот тут может побочками отдать куда угодно. Поэтому применяют его только тогда когда все остальное просто не действует.
В общем буду ловить школы ещё но уже по направлениям психологической помощи, ЛФК, и прочего интересного. Чем больше знаешь, тем больше шансов на отступление.
а пока, вот вам фото с презентаций: