У Артёма Велижанина редчайший генетический синдром. Оба родителя оказались носителями дефектного гена. Но даже в таком случае вероятность развития болезни была всего 25%. При этом беременность проходила идеально, все УЗИ и скрининги были в норме. Синдром Нетертона диагностировали только после рождения мальчика. И первый признак болезни был виден сразу даже не специалисту.
«Кожа Артёма при рождении была ярко-красная, его как будто кипятком ошпарили. Она неестественно шелушилась, отлетала и трескалась до крови. Нам сразу же поставили диагноз: ихтиоз. Через пару дней малыш подхватил инфекцию, и если организм здорового ребёнка справился бы с ней достаточно быстро, то для Артёма всё могло закончиться фатально», — вспоминает Анастасия, мама Артёма.
Ихтиоз – лишь одно из проявлений синдрома. Кроме кожи недуг бьет и по иммунитету. Артём фактически беззащитен перед инфекциями. Поэтому любая, даже самая незначительная болезнь, может его убить.
«Руки опускались, казалось, вот-вот, и я потеряю сына. Ситуация прояснилась, когда мы получили результаты генетического анализа. Оказалось, что мутации, которые обнаружили у Артёма, соответствуют пациентам с синдромом Нетертона. Тогда мы впервые услышали об этом заболевании»
Когда малышу поставили диагноз, начались активные поиски всех доступных способов ему помочь. Речи о том, чтобы вылечить болезнь полностью, не шло, медицина пока на это не способна. Но добиться стойкой ремиссии и жить обычной жизнью всё-таки можно.
Артёму назначили препарат "Превиджен". Это очень эффективное и современное лекарство, но и очень дорогое. К счастью, его можно получить бесплатно по ОМС. После приема препарата иммунитет Артёма окреп, а состояние кожи улучшилось.
Также мальчику необходим регулярный уход за кожей, чтобы убирать корки и воспаления. И с этим всё сложнее. Подобрать крема и мази, которые помогли бы добиться стойкой ремиссии, никак не получается.
Все вы помните историю Кирилла Перчика. Случай Артёма не такой тяжелой, но мальчик также очень мучается. Помочь с лечением ему могут в Германии, где сейчас подбирают терапию Кириллу. После всестороннего обследования Артёму подберут эффективные мази или же разработают их специально для него.
Лечение в Германии стоит – 3 130 124 рубля.
Пожалуйста, помогите Артёму сейчас. Даже с таким страшным генетическим синдромом мальчик может жить нормальной жизнью. Но без нашей поддержки этого не случится.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей