Министерство здравоохранения России готовится одобрить новые клинические рекомендации по РАС. С комментариями по проекту с точки зрения педагога-дефектолога выступила Ольга Викторовна Караневская, кандидат педагогических наук, доцент ИСОП МГПУ
История вопроса
Периодический пересмотр клинических рекомендаций Министерства здравоохранения России по конкретным заболеваниям (далее КР) – достаточно рутинный процесс: в медицине появляются новые препараты, методики и технологии. Чтобы применять их для лечения пациентов (либо наоборот, исключить бездоказательные методы лечения или препараты, в отношении которых в научном сообществе появились хотя бы сомнения о их безвредности), чиновники периодически пересматривают КР.
Клинические рекомендации Минздрава по конкретному заболеванию – это документ, на основании которого врачи обязаны действовать. При анализе действий специалиста в первую очередь оценивается, действовал он согласно клиническим рекомендациям (и тогда он прав) или нет (и тогда вина за результат полностью ложится на него).
В 2020 году в России активно обсуждался подход к диагностике и лечению расстройств аутистического спектра (далее РАС). Варианта было два: один был разработан Российским обществом психиатров, другой составила Ассоциация психиатров и психологов за научно-обоснованную практику (АПСИП). Велось активное общественное обсуждение обоих проектов, но второй проект больше отвечал требованиям как врачей, так и педагогов. Он и был принят. Сейчас Минздрав пытается вернуться к тому проекту, который в 2020 году был отвергнут научным сообществом.
– Прежний вариант был прорывом в оказании помощи детям с РАС, хотя был не без недостатков, – комментирует Ольга Караневская. – Например, давались ссылки на методы и методики, которые не валидизированы в РФ. Но новые клинические рекомендации гораздо более спорные.
Что нас может ждать?
Новый вариант КР – тот самый, который отклонили 4 года назад, – рассказывает Ольга Караневская. – С точки зрения педагога он выглядят как десяток шагов в прошлое. Из очевидных минусов.
- Как мне показалось, в КР косвенно утверждается, что, по мнению авторов, часто встречается гипердиагностика РАС. Если это так, дети с неярко выраженными проявлениями или тяжелыми сочетанными нарушениями, в структуру которых входит РАС, могут получить другой диагноз. Это может навредить, поскольку помощи, необходимой при РАС, они не получат. В реальности в России частота случаев РАС составляет 1:160 и в сравнении со свежими данными ВОЗ (1:100) она представляется, наоборот, заниженной.
- Авторы предполагают, что снижение интеллекта при аутизме примерно 75%, но мировая статистика заметно ниже: около 50%.
- В качестве инструмента оценки интеллекта авторы предлагают детский вариант теста Векслера для детей, владеющих речью. В РФ действует устаревшая версия этой методики. Стандартное проведение тестирования может приводить к тому, что данные получаются недостаточно достоверными. Например, если ребенок слабо сотрудничает с новым взрослым, отвлекается, узость сферы его интересов не позволяет ответить на многие вопросы вербальной части теста.
- Возможно, перед нами попытка авторов уйти от нестандартизированных и невалидизированных в России современных методик. Часть из них, например, например, шкала адаптивного поведения Вайнленд, пока не могут использоваться в нашей стране официально, поскольку этого не разрешают правообладатели. Но логичнее решать организационные задачи (например, валидизировать Leiter3 – удобный инструмент для детей, не владеющих беглой речью, который изначально разрабатывался для оценки интеллекта глухих, позднее стал применяться с детьми с РАС). Этой методикой в России владеет уже достаточно много специалистов. Вместо этого нам предлагают продолжить использовать заведомо старый и не очень объективный применительно к детям с РАС диагностический инструмент. Это путь к увеличению числа детей с РАС, которым диагностируют интеллектуальные нарушения, которых на самом деле нет или они другой степени.
- Не имея медицинского образования, могу только констатировать, что врачи и родители активно спорят о необходимости применения для детей с РАС галоперидола – мощного антипсихотика, с 1960-х годов примеряющегося для лечения шизофрении и имеющего довольно тяжелые побочные эффекты. В новой версии КР для РАС этот препарат рекомендован, хотя врачебное сообщество уверено: есть более мягкие и безопасные препараты. Кроме того, в новой версии КР, как утверждают многие врачи, нет части препаратов для помощи при СДВГ и некоторых других состояниях, сочетающихся с РАС.
- Большой резонанс у родителей и специалистов психолого-педагогического профиля вызвало утверждение о том, что прикладной анализ поведения (АВА) может быть бесполезен и опасен, однако обоснованного подтверждения этому не приводится.
- Отвергается эффективность PECS (системы обмена карточками, которая активно используется в работе с детьми с РАС как способ обучения выражению просьбы и не только) на основании сомнительного исследования, не показавшего улучшения коммуникации у детей с РАС при использовании метода. Да, PECS не единственная методика альтернативной и дополнительной коммуникации, но точно не бесполезная, есть публикации, убедительно показывающие ее эффективность.
- Местами используется некорректная терминология. Многие врачи и педагоги обеспокоены следующим утверждением: «в случае выраженных коморбидных расстройств, … нарушения социально приемлемого поведения … больные нуждаются в лечении в условиях стационара»
Что в результате
Я уверена: врачебному и педагогическому сообществу необходимо еще раз вернуться к обсуждению проекта клинических рекомендаций, осознать причины, по которым вводятся изменения и как минимум исправить недостатки, которые могут навредить пациентам с РАС. Во всём, что касается здоровья, и особенно – детей и инвалидов, необходимо соблюдать разумную осторожность, но возвращаться на десятилетия назад абсолютно недопустимо.
С детьми с РАС работают не только врачи, но и педагоги. Волнует проблема терапии людей с расстройствами аутистического спектра? Ставьте палец вверх! Перед нами проблемная тема, которую необходимо всесторонне обсуждать.