Синдром Дауна — самый распространенный в мире. Именно им запугивают беременных. О нем знают почти все. Но эти знания ограничены. Люди узнают их внешне, понимают, что есть умственная отсталость. И постоянно используют название болезни в качестве оскорбления.
✍🏻 Но я расскажу чуть больше.
Я часто в своей практике сталкиваюсь с необходимостью консультации детей с синдромом Дауна. У заболевания есть много нюансов, которые стоит знать родителям, воспитывающим такого малыша.
‼️ Например, мало, кто знает о рисках гипотиреоза (требуется консультация эндокринолога) или риске острого миелоидного лейкоза. Все в первую очередь думают об умственной отсталости, но и других проблем, о которых стоит знать, достаточно.
Все такие дети очень разные в плане развития, но важно помнить, что многое зависит от труда родителей и реабилитации.
📖 Сейчас такие дети устраиваются в общеобразовательные учреждения, это положительно сказывается на их социализации.
Есть и подводные камни, педагогов никто не подготовил к общению с детьми, тут есть над чем еще поработать. А ответственность учителя несут такую же, как и за обычных детей.
Общаясь с детьми с синдромом, начинаешь замечать, насколько они все разные. И это зависит не только от занятий с малышом, но и от формы трисомии.
Так, мозаичный вариант (когда 21 хромосома дополнительная обнаружена не во всех клетках) может проявляться более лёгким течением, но иногда и низкий процент мозаицизма даёт классическую картину заболевания.
Важно помнить, что сообщество родителей наших маленьких пациентов — это самая большая движущая сила, так в Ростове на Дону существует организация «Лучики добра», направленная на информационную, психологическую поддержку семей, они организовывают совместные праздники, выезды на природу. Однажды и я с коллегами присутствовал на мероприятии с подопечными фонда. Радостно видеть, как родители обмениваются опытом, дают друг другу советы.
🤝🏻 Из всех синдромов Даун — далеко не самый страшный. Это добрые, обучаемые простейшим вещам дети. Есть некоторые виды аутизма с неконтролируемой агрессией, отсутствием способности к минимальному обучению. С этим намного сложнее жить.
В конце я хотел с вами поделиться историями реальных людей с этим синдромом, чтобы вы воочию увидели, насколько хороших результатов можно добиться.
☀️ У Андрея Захарова из города Добрянка Пермского края синдром Дауна. Но это не помешало ему стать учителем: он открывает русскую литературу для таких же детей, каким когда-то был он. Для учеников он не просто преподаватель, а живой пример и герой. Еще совсем недавно на человеке с синдромом Дауна система ставила крест. Дети умирали в специнтернатах и больницах, не успев повзрослеть. Так не должно быть. И благодаря таким людям как Андрей, так не будет. https://youtu.be/QfVx4l66i8A?si=3JY-7B64kp71tqyN
☀️ Вася — невероятно веселый и добрый человек! Вместо обычного «привет» он пишет «мяу». Вместо того, чтобы запереться в квартире и страдать, Вася ходит на две работы, занимается спортом (айкидо) и мечтает снять фильм. В первой половине дня парень — официант в отеле, во второй — директор кофейни «Инклюзивный бариста», где кофе готовят ребята в инвалидных колясках, а чашки подписываются шрифтом Брайля. Вася хочет, чтобы их кофейни были по всему миру, ведь так парень сможет дать как можно больше работы таким же ребятам, как и он. https://youtu.be/rfEA-9w9UKo?si=G1ug_weiG6oxqqlg