«Когда родился Федор, в нашей семье уже подрастала Есения.
«Девочка и мальчик – что может быть прекраснее, – думали мы с мужем, – сначала дочка по старшинству будет заботиться о брате, а потом брат вырастет и сам будет заботиться о сестре».
Так, наверное, однажды и будет, но сейчас Федору требуется наша общая забота и любовь.
Мальчик родился со СМА. Это стало заметно уже на 3-й месяц жизни: Федор не мог переворачиваться, а позже – держаться на ножках. «Нужен массаж и нужно время», – сказали врачи.
Время шло, массажи проводились, но ничего не менялось. Феде ставили миопатию, ДЦП, но точно никто ничего нам не говорил. Вот тогда мы отправились в краевую больницу, где сыну поставили СМА под вопросом и посоветовали подтвердить это у генетиков. Сыну уже исполнился годик.
«Ребенок безнадежный, до двух лет он вряд ли доживет», – «убил» нас сотрудник генетического центра, спросив, есть ли в семье здоровые дети, чтобы сфокусироваться хотя бы на них.
Мы были в шоке от бестактности заявления, от безнадежного прогноза, от страха и непонимания, как дальше жить. Это был 2017 год. В Москву как раз привезли мощи Николая Чудотворца, и мы, люди верующие, отправились туда. К мощам я несла сына на руках. Со слезами просила Николая Чудотворца сохранить сыну жизнь…
Потом были долгие поиски информации о диагнозе, который подтвердили генетики. Я вышла на Фонд «Семьи СМА», открыв для себя целый портал знаний о спинальной мышечной атрофии.
Поначалу я даже не понимала значения многих слов, названий препаратов и называемых медицинских устройств. «Мешок Амбу… Господи, что это?! Где это раздобыть?!» Но шаг за шагом, мы с мужем во всем разобрались. Мы всё нашли и всё достали, что было нужно. Было ощущение, что кто-то свыше встал на нашу сторону и начал хлопотать за нашего сына через людей, через фонды, врачей и события.
В 2018 году мы оказались в НИКИ педиатрии им.Вельтищева, где получили квалифицированную помощь врачей. Тяжелую деформацию позвоночника – неизбежного спутника пациентов со СМА – выправили в Кургане.
Начали заниматься с тренером в бассейне – и сын стал плавать и нырять. Мы пережили тяжелейший бронхит, были госпитализированы, но все-таки выжили…
Были дни, когда я теряла веру и в отчаянии плакала. Думала: «За что? Почему именно мой сын?». Я знала, что у моего троюродного брата был ребенок со СМА. Но это был единственный в нашем роду случай и, как мне казалось, был он от меня слишком далеко…
Меня очень поддерживал муж. В ситуациях, как с нашим Федором, любовь семейной пары проходит основательную проверку. Под гнетом проблем мы с мужем словно спаялись в одно целое: каждый раз я благодарю Бога за такое образцовое отцовство, на которое не каждый способен. Вместе мы делали всё, чтобы Федька рос и был максимально счастлив. О его заболевании мы рассказали Есении, разбудив в девочке невероятную любовь и заботу о брате. «Когда я вырасту, у меня будет клиника, где я буду директором, а Федя – моим замом», – планирует будущее наша дочь.
Федор счастливо улыбается. Встать на ноги он так и не смог, но руки свои он укрепил хорошо. А голова у парня работала прекрасно всегда: мы много занимались с Федором, Есения читала ему сказки, а когда он стал постарше, предлагала разные ребусы.
За Спинразу нам поначалу пришлось побороться с нашим местным минздравом. Мы выиграли дело и, по сути, выиграли жизнь: после первого укола Федор начал сам переворачиваться, тело налилось силой. После 11-го укола сын смог самостоятельно сидеть, но это было уже потом, когда появился Фонд «Круг добра».
Разные разговоры шли в нашем чате после появления Фонда. Были версии, что «лекарств не хватит на всех», что будут формировать некий «список приоритетных». Но я верила. И молилась. И когда выяснилось, что никаких списков нет, а мы получили от Фонда одобрение заявки на Спинразу, я снова подняла глаза к небу.
Сейчас Федору 8 лет. Он занимается в Центре детского творчества, играет на металлофоне, на ложках, иногда выступает на концертах. Он изучает Закон Божий в воскресной школе и готовится стать первоклассником.
Со времени, когда мы услышали бестактный прогноз по поводу жизни нашего сына, прошло уже 7 лет. Бог судья тому человеку, кто это ляпнул. Но этот жизненный раунд мы все же выиграли. Мы верили в Бога, мы верили в сына, а на земле нам помогали и продолжают помогать люди. Очень хорошие люди! Низкий всем родительский поклон.
Хочу пожелать всем родителям сохранять веру в Бога, в возможности своих детей и веру в самих себя. Теперь-то я точно знаю, что так легче преодолеть то, что, казалось бы, преодолеть совершенно невозможно».
Видеолекцию о СМА смотрите в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.