Когда Ульяна родилась, ее левый глаз был немного больше, чем правый. Родители забеспокоились, обратились к врачу. Ребенку поставили диагноз: глаукома. Малышку лечили у офтальмолога. Ей провели операцию на левом глазу, для лечения глаукомы. Но состояние ухудшалось.
В январе 2014 года – еще одна операция. А болезнь продолжала развиваться, левая сторона, глаз деформировались.
«Куда мы только не обращались. Точного диагноза не было. Дочка менялась, лицо становилось асимметричным, глаз опускался ниже. А мы не знали, как это остановить» – с тревогой рассказывает Екатерина, мама Ульяны.
Девочку в 2016 году привезли в Москву в РОНЦ им. Н. Н. Блохина, после генетических обследований наконец-то поставили диагноз: плексиформная нейрофиброма левого зрительного нерва и левой орбиты, это генетическое врожденное заболевание.
В Москве ребенку пришлось пережить третью операцию, глаз не удалось спасти. Теперь Ульяна ходит с протезом.
«Когда мы узнали о диагнозе, мы были в шоке. При беременности все анализы были в норме. Никаких генетических аномалий не прогнозировали. И вдруг такое! Это было тяжело принять, но сейчас мы хотя бы понимаем, что происходит с нашей девочкой. Заболевание вылечить нельзя, но есть шанс его остановить», – делится Екатерина.
Ульяна общительная, веселая и жизнелюбивая девочка. Она обожает мастерить бумажных драконов. Несмотря на все трудности, Уля не падает духом.
Каждые полгода Ульяна вместе с мамой приезжают на обследования из Новороссийска в Москву, чтобы держать болезнь под контролем.
«К сожалению, у нас в регионе нет специалистов, необходимого оборудования. Поэтому мы вынуждены приезжать в столицу. Билеты, консультации, обследования – расходов много. Спасибо за поддержку, благодаря вашей помощи Ульяна смогла пройти МРТ (магнитно-резонансная томография). Результаты проведенного обследования без отрицательной динамики. Теперь можно быть спокойной, болезнь под контролем!», – говорит Екатерина, мама Ульяны.
💖 Помочь другим детям пройти обследования:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- SMS-сообщение на номер 3443 со словом НАСТЕНЬКА и через пробел указать цифрами любую сумму в рублях
- ❗Даже 100 рублей спасут жизнь
#помощьдетям #благотворительностьдетям #помочьребенку #редкиезаболевания #орфанныезаболевания #благотворительныйфонд #генетическиеисследования #страшныйдиагноз #онкология #онкологическиезаболевания #детскаяонкология #онкологиялечение #мояжизньсдиагнозомонкология #онкологиясегодня #рак #пилоцитарнаяастроцитома #опухольмозга #помощьдетям #симптомырака #опухольмозга #ретинобластома #редкиезаболевания #детскийрак #реабилитация #онкобольныедети