Что то меня сейчас под накрыло на рыдания в течении минут десяти, а все почему? А потому что жаль себя и нет надежды.
Объясняю :
Я мониторю переодически что у нас изобретают от моей болезни, надежда была на BCD-180 он же Сенипрутуг.
И вот немного данных:
Болезнь Бехтерева, или анкилозирующий спондилоартрит, – хроническое неинфекционное поражение суставов позвоночника и околосуставных тканей с вовлечением крестцово-подвздошного сочленения. Развивается в возрасте 20–30 лет.
На 2019 г. в России, по данным Минздрава, было зарегистрировано 125 600 человек с патологическим состоянием костно-мышечного аппарата. Доля граждан с болезнью Бехтерева может составлять до 44% от этого числа. «Ведомости» направили запрос в министерство для актуализации этих цифр на 2024 г. Как следует из данных, опубликованных в 2022 г. в научном журнале «Современная ревматология», в России насчитывается более 410 000 человек с аксиальным спондилоартритом. В мире же их, согласно данным Biocad, более 23 млн.
Экономическое бремя болезни Бехтерева в РФ на 2019 г. оценивалось в 21,9 млрд руб., или 395 500 руб. на одного пациента, следует из подсчетов группы ученых Научно-исследовательского института ревматологии им. В. А. Насоновой и др.
В отличие от существующих вариантов терапии действие BCD-180 направлено непосредственно на причину заболевания, а не на лечение его последствий, пояснил он. Препарат был создан учеными Biocad на основе механизма действия, открытого группой исследователей Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н. И. Пирогова (РНИМУ им. Н. И. Пирогова) под руководством ректора вуза Сергея Лукьянова, который сам страдает от этой болезни. У ученого трое детей. У двоих, согласно анализам, есть также высокий риск заболеть. Лукьянов пробовал один препарат за другим, но все через какое-то время теряли эффективность, рассказывал он в интервью.
В частности, ученые вуза смогли определить то небольшое количество конкретных Т-лимфоцитов, которые ответственны за аутоиммунную реакцию в случае болезни Бехтерева. При аутоиммунных нарушениях ткани собственного организма воспринимаются иммунной системой как чужеродные. Она начинают производить антитела, которые, вместо того чтобы бороться с патологическими клетками или тканями, атакуют здоровые. Лекарство борется с Т-лимфоцитами с рецептором TRBV9 – именно их ученые считают виновниками болезни. Совместно разработанное моноклональное антитело воздействует и убивает только эти клетки, не затрагивая все остальные Т-лимфоциты в организме, пояснил представитель фармкомпании. После внутривенного введения BCD-180 число TRBV9+ Т-клеток в крови значительно снижается, а побочных эффектов не наблюдается, уточнил он.
Результаты I и II фаз клинических исследований нового препарата подтвердили его безопасность, а также показали эффективность за счет стойкого и длительного сокращения определенных лимфоцитов, провоцирующих болезнь. У пациентов его действие проявлялось в виде снижения воспалительного процесса. Задача III фазы – подтвердить безопасность и эффективность фиксированной дозы препарата на более широкой аудитории пациентов, пояснил представитель фармкомпании. Отечественный препарат от анкилозирующего спондилоартрита – это новая дополнительная опция лечения заболевания, сказала «Ведомостям» вице-президент ревматологической ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова. Его отличительная особенность заключается в принципиально новой мишени, на которую направлено действие. Она придумана с нуля – от научной разработки до реализации лекарства, подчеркнула эксперт. «Это будет огромным достижением, если третья фаза клинических испытаний будет успешной», – заключила Пчельникова.
Частота применения нового препарата еще не определена, но, как заявил представитель компании, вводить его надо будет не чаще раза в несколько месяцев. По словам представителя Biocad, BCD-180 – первый в мире препарат с таким механизмом действия, поэтому сравнить его возможную стоимость с зарубежными лекарствами нельзя – аналогов ему нет. Фармкомпания вложила более 1,2 млрд руб. в его разработку и исследования, сообщил «Ведомостям» ее представитель. Директор по развитию RNC Pharma Николай Беспалов отмечает, что при выходе на отечественный рынок препарат не будет дешевым из-за своей технической сложности. Цена на него станет исчисляться десятками тысяч рублей.
Тоесть по факту стоить он будет мягко говоря дорого, и применять его нужно будет раз в несколько месяцев.
Вспомнив каких людей я видела в школе болезни Бехтерева , мне просто страшно, и жалко себя, потому что так или иначе до конца жизни меня ждут таблетки, а когда они перестанут работать, будут уколы... И даже если добиться нового препарата , его вводить нужно будет постоянно, а не раз и на всю жизнь как я надеялась ранее, потому что стадия болезни у меня уже глубоко запущенная.
Я крайне редко жалею себя, но в конкретный момент поднакрыло.
А вспоминая то что моя старшая дочь унаследовала ген HLA B27, который к слову достался мне и ей от моей мамы, мне просто страшно за ее будущее. Да есть риск что у нее и не будет болезни Бехтерева как у моей мамы, но все же... На каждую ее жалобу я смотрю теперь через призму своей болезни.