На втором скрининге, в 19 недель, врач, который делал УЗИ, побледнел и изменился в лице.
- Что-то не так? - спросила напуганная Ира.
- Сейчас я позову заведующую, - врач ушёл от ответа.
Пока Ира ждала заведующую, интуитивно почувствовала: её спокойная беременность сейчас закончится. Так и вышло.
Ира с мужем жили к тому моменту очень долго, а детей всё не было. Ходили по врачам. Сначала врачи говорили: "Нормально всё", потом говорили: "Бесплодие".
Но Ира верит в Бога, она была уверена, что Богу лучше видно, когда они с мужем будут готовы к детям. На 18-м году брака Ира обнаружила, что беременна. Это было счастье. Родилась дочка. Здоровенькая, любимая, долгожданная Алёнка.
Дочка сделала их с мужем брак ещё крепче.
Алёнке было 4 года, когда Ира поняла, что снова беременна. Ну, надо же!
Еще больше счастья будет в семье!
Ждали второго ребенка всей семьёй: дочка мечтала о брате, муж - о сыне, Ира - о большой семье. Она сама выросла в многодетной семье, их семеро было у мамы с папой.
Вторая беременность была лёгкая, Ира летала как на крыльях. А потом - то злополучное УЗИ.
Заведующая говорила слова и диагнозы, которые в Иру просто не вмещались. Расщепление позвоночника, ребенок глубокий инвалид будет, ходить не сможет, и не факт, что интеллект сохранный будет.
Слова диагноза невозможно произнести: менингомиелорадикулоцеле грудопоясничного отдела позвоночника с парциальным рахишизисом...
В ЖК выписали направление на прерывание беременности по медицинским показателям. Прямо давили. Настаивали. Говорили: "Вы что, не слышите?"
Ира всё слышала, но не могла понять, как можно это сделать: ведь ему, маленькому человечку, там, внутри, уже 5 месяцев, он живой, он уже сформирован. Как жить после аборта, Ира не понимала. Опереться на Бога в таком решении нельзя - это наоборот, она против Бога идёт.
А ещё... Ире казалось, что врачи ошиблись.
- Понимаете, он пихается уже. Как он может пихаться, если у него ножки слабенькие, не шевелятся? Может, вы перепутали?
Ира пришла к мужу и говорит:
- Я не могу. Просто не могу пойти и убить, понимаешь?
- Я поддержу тебя в любом решении, - ответил муж.
Родня, кстати, отговаривала рожать: "Ну куда вам больного ребенка, проблем что ли мало?"
Ира сходила на консультацию к знаменитому нейрохирургу, и тот ей сказал, что много в его практике было женщин, которые оставили ребенка, зная, что он родится особенным.
Ире стало полегче: она не одна такая.
- Я знаю женщин, которые готовы прервать беременность даже из-за лишнего мизинчика на ножке, а есть те, кто не прерывает даже при паллиативном статусе. Люди разные, судьбы разные, решения разные.
Ира вышла с той консультации с твердым решением: "Рожаем!"
И ей сразу легче стало. Она просто ждала своего сына, молилась Богу, чтобы всё было хорошо.
Саша родился в 38 недель через плановое кесарево сечение. У него на спине была большая опухоль, его сразу увезли на операцию, которая длилась 5 часов. А потом он лежал в реанимации, и, когда Иру выписали, она к нему сразу приехала...
Сейчас Саше уже полтора года. Он не ходит.
И не сможет ходить никогда. Он совсем не чувствует ног, настолько, что когда ползает, переваливается, может запутаться в них и сам себе вывихнуть ножку. Он уже догадывается, что с ним всё иначе, глядя на других детей на детской площадке, вокруг которой его катает мама, и на сестру Алёнку: она прыгает дома, скачет на батуте - а он лежит.
Пока он маленький, он и в обычной детской коляске смотрится логично, поэтому никто особо не догадывается, что у Саши есть особенности. Но уже скоро это станет очевидно. Всем.
- Наверное, даже я это как-то не до конца осознаю, - говорит Ира. - Он просто мой ребенок, любимый. И всё. Я думаю, ему воздастся за всё, что ему предстоит...
- А как Алёнка себя ведёт с братиком? Обожает?
- Даааа! Рассказывает о нём всем. Говорит: "У меня есть братик, у которого не ходят ножки". Но у нее проблемы логопедические, пока не очень понятно говорит, может, не все её понимают.
- А муж?
- А с мужем сложнее стали отношения, мы не во всём совпадаем теперь, - вздыхает Ира. - Просто двое детей - это очень большие траты, особенно, когда один - с инвалидностью. Нам столько всего нужно! И логопеды, и реабилитации, и бассейны, и коляска... Нам помогают все, конечно, и государство, и фонды, но мы должны и сами суетиться. Он работает на одной работе - и всё. Нам не хватает, а он будто не стремится больше заработать. А на мне дом и дети, когда мне подрабатывать? Я тут стала картины рисовать, но как их продавать, не знаю. Переживаю, что мы зависимы от чужой помощи. А муж будто не переживает. Я ему говорю: "Давай ты с детьми, а я пахать пойду?" Но мне кажется, он не справится с детьми... Это сложно очень, ежедневно сумашедший график... А просить очень сложно, на самом деле. Мне тут писали: "Продайте машину свою - и не надо денег просить". Так эта машина старенькая, и только благодаря ей я успеваю сто дел дедать в день. Если продать, это не решит проблему, а усугубит ситуацию. Я сама из маленького городка под Челябинском, так оттуда мне уже тоже написали: "Вы в Москве живёте и денег просите? Ни стыда, ни совести!". Думают, что мы тут, если в Москве, то как сыр в масле...
Ира вздыхает. Видно, что это боль её.
Когда мне позвонили из Фонда "ПроДвижение", который собирает на лёгкие карбоновые инвалидные коляски, и попросили поддержать информационно этот сбор, то сказали: "Оля, там самое сложное, что Саша - совсем кроха. Малыш. Люди скажут: "Куда годовасику коляску?" А между тем, крохотная коляска - его ноги. Обычно в этом возрасте малыши и идут. Ножками. А он пойдёт на коляске. Поэтому крохотная колясочка ему необходима, он когда на тестировании сел в промо-колясочку, столько счастья было! Сразу понял, что от него требуется. Он на ней сможет с другими детками дружить. Надо объяснить это твоим людям, подписчикам, и это будет сложно".
Но как по мне, это объяснить совсем не сложно. Это-то вполне очевидно как раз. Человечку нужна коляска как компенсация ножек, которые не ходят. Что тут не понять. Сложно - другое.
- Ир, ты планируешь читать комментарии, когда я опубликую текст?
- Да. А что, там что-то плохое будет?
- Нет. У меня шикарная аудитория. Но справедливая. В комментариях будет много поддержки, но и вероятно, будет много... мммм... ответственности.
- В каком смысле?
- Ну, люди могут сказать примерно следующее: "Ты же знала, на что шла".
- Типа, сама выбрала родить особенного ребенка, сама и разбирайся с финансовыми проблемами? Ты об этом?
- Ну, может, не так грубо, и не так в лоб, но в целом, это возражение может возникнуть, да.
- Я не знаю, что отвечать в этом случае. Да, это мой сын, да, я не смогла сделать то, что мне рекомендовали. И теперь я живу, как умею. Те, кто будет судить... Ну, это их право. Судить легче, чем понять.
- Судить - это работа Бога. Будем опираться тогда на тех, кто захочет понять и поддержать.
- Будем, да.
- О чем мечтаешь, Ир?
- О чем мечтаю? Ну, кроме того, чтобы дети были здоровы? Не знаю. Ничего не хочется, нет желаний, глухо...
- Ничего? Весна за окном! А платье не хочется? А туфли?
- Нет. Я к кофте и кроссовкам привыкла. У меня из женских штучек этих - только стрижка. На все остальное нет ни времени, ни возможности, ни желания.
- Ну, подумай, что тебя бы порадовало. Что хочется?
- К маме хочется, чтоб обняла. У меня родители погибли 7 лет назад на пожаре. Очень тоскую по ним.
- Ох, соболезную.
- Еще хочется, чтобы люди картины мои увидели... Хочется много красок и мольбертов, чтобы рисовать... А! Вспомнила! Мечтаю детям когда-нибудь море показать!
- Ну вот, и мечту вспомнили...
- Да. А то без мечты как-то неправильно, конечно.
#АрмияВолшебников, а маленький Саша мечтает о колясочке, которая станет ему ножками. Ира и Саша очень верят в вашу поддержку.
На фото мы с Сашей, он милаха такая, коммуникабельный парнишка)
P.S. Прошу о деликатности в комментариях, Ира будет читать.
