Найти тему

«Его воля к жизни помогла врачам спасти кроху»: история Коленьки, который уже два года борется с тяжелым синдромом

Мама маленького заколдованного принца мечтает, чтобы он превратился в счастливого мальчишку
Мама маленького заколдованного принца мечтает, чтобы он превратился в счастливого мальчишку

Долгожданный ребёнок

Марина много лет мечтала о ребёнке, и вот она узнала о беременности — счастью не было предела. Женщина очень ждала появления на свет малыша. Она даже придумала имя — Коленька, в честь дедушки. Ребёнок должен был родиться 1 марта 2022 года, но получилось иначе: малыш родился на 30 неделе беременности. В конце декабря 2021 года у Марины начались преждевременные роды. Они были сложными, в итоге сделали экстренное кесарево сечение, но, к сожалению, избежать серьёзных последствий не удалось. Из-за гипоксии у младенца произошёл инсульт, последствия которого удалось минимизировать благодаря срочной операции. В общей сложности малыш перенёс три операции. Колю выписали из больницы только в апреле 2022 года.

«С самого рождения маленький мальчик проявлял себя стойким оловянным солдатиком. Его воля к жизни помогла врачам спасти кроху», — вспоминает мама.
«С самого рождения маленький мальчик проявлял себя стойким оловянным солдатиком. Его воля к жизни помогла врачам спасти кроху», — вспоминает мама.

Долгий путь домой и новое потрясение

Выписка из больницы стала праздником для семьи, дома малыша ждали мама и тётя, сестра Марины. Других родственников, участвующих в жизни Коли — нет. Счастье и радость окутали женщин, так долго ждавших маленького заколдованного принца, именно так мама называет Коленьку. До шести месяцев ребёнок развивался как обычный малыш. А потом случилась новая беда — синдром Веста.

Синдром Веста (Уэста) — эпилептический синдром, характеризующийся триадой симптомов: инфантильными спазмами, гипсаритмией на межприступной ЭЭГ, регрессом или задержкой психомоторного развития. Подобное заболевание встречается у 3-4 малышей на 10 тысяч новорожденных, чаще у мальчиков. Первичные проявления синдрома возможны с первых месяцев жизни, максимальное нарастание симптомов происходит к 5-7 месяцам.

-3

Синдром диагностировали, когда Марина с Колей готовились к реабилитации. Электроэнцефалограмма показала гипсаритмию, затем их срочно госпитализировали ДГБ Св. Ольги.

«Коля долго лечился, но этот маленький стойкий солдатик из-за болезни превратился в заколдованного принца. Глазки его больше не реагировали на игрушки, перестал узнавать меня и тётю, маленькие ручки больше не тянулись к интересным предметам», — делится Марина.

К этому диагнозу, по мнению врачей, привела родовая травма, а именно гипоксия в родах, но в значительной степени повлиял и перенесённый Covid-19 в шесть месяцев. После больницы Коле назначили курсы гормональной терапии. Сейчас он постоянно принимает препараты —наблюдается ремиссия.

«Когда мы с Коленькой впервые оказались в больнице, ему тогда только шесть месяцев было — он первый раз засмеялся! Для меня это было знаком, мощным стимулом для дальнейшего преодоления болезни. До сих пор слёзы на глазах».

Из заколдованного принца в счастливого

Коля с мамой живут в Петербурге, любят гулять на свежем воздухе, особенно в Сосновке. Ещё ему нравится купаться в бассейне. Эти занятия полезны для ребёнка, их настоятельно рекомендовал нейрохирург, который его оперировал. Мама рассказывает, что Коля добрый, общительный и жизнелюбивый мальчик. Жизнь мальчишки наполнена не только врачами, иногда он ходит в детский садик для детей со зрительной патологией. Правда, ходит туда редко, так как до него долго добираться.

-4

Коле необходима постоянная реабилитация для запуска основных функций мозга. Неврологи говорят, что его организм забывает навыки, если реабилитации проходят с большим перерывом. По мнению мамы, врачи, занимающиеся реабилитацией, настоящие волшебники, которые способны расколдовать принца.

Лечащий врач Коли ставит для него много достижимых целей:

– По когнитивному сектору: задача держать уровень активности ребенка на оптимальном уровне. Функциональная цель сенсорного вмешательства – улучшение качества жизни ребенка. Повышение восприятия органами чувств сигналов окружающей среды. Рекомендовано больше уделять внимание на формирование границ и схемы собственного тела.

– Проработка основных сенсорных систем: тактильной, проприоцептивной, вестибулярной. Формирование более стойкой концентрации внимания (зрительного, слухового и общего).

– По сектору двигательной реабилитации: краткосрочная цель — стимуляция общей силовой выносливости организма, подготовка к качественной вертикализации в тср, профилактика ортопедических осложнений, стабилизация суставов.
Долгосрочная цель согласно двигательному онтогенезу: навык удержания головы и перевороты.

-5

Реабилитация в медицинском центре «XXI век» обойдётся в 226 070 рублей. Это очень большие деньги для Марины, так как она растит сына одна, много средств уходит на развитие ребёнка, лекарства и лечение. Чтобы был эффект, весь этот процесс должен быть длительным и непрерывным.  Мама мечтает, что Коленька однажды потянется к ней маленькими ручками, посмотрит маме в глаза — это будет невероятное счастье для двух сердец! Все читали прекрасную книгу «Маленький принц», там есть такие слова: «Зорко одно лишь сердце». Давайте с помощью наших неравнодушных сердец поможем Коленьке увидеть и познать этот мир!

Стихотворение о Коленьке написала сестра Марины, тётя малыша — Елена:

«Мир наш мы видим, чувствуем и любим,
 Пусть иногда случаются в нем беды,
 Но мальчик Коля радуется людям,
 И мама Коли не теряет веры.
 Увидь, малыш, я так тебя молю,
 Какие облака на небе, звезды…
Исполним вместе Колину мечту,
 Мир осознать…Пока ещё не поздно».

Как вы можете помочь?

💳 Картой на нашем сайте – https://bf-pomosch.ru/dzen/syroezhkin-nikolaj
💌 СМС на номер 1315 с текстом: ЖЕРТВУЮ 500, где 500 – это сумма перевода