О себе нам рассказал Глеб, который столкнулся с редким и неизлечимым заболеванием - боковым амиотрофическим склерозом:
"Меня зовут Глеб, мне 35, я из Башкортостана, город Уфа. Диагноз — БАС, бульбарная форма. Заболевание уверенно прогрессирует — с трудом глотаю и разговариваю очень невнятно, руки и ноги слабеют.
Вел активный и здоровый образ жизни — физкультура, походы на природу. Никогда не курил, алкоголь тоже практически не употреблял. Учился в университете на биолога, но бросил. Занимался самыми разными вещами — от охранника до работы с текстами. Делал то, что мне было интересно, к карьере и достатку никогда не стремился.
Женат не был, в отношениях всегда ценил независимость. Наверное, это со мной сыграло злую шутку. У меня нет детей, жены, девушки. Из близких родственников только мама, которая живёт в регионе и у нее психическое заболевание. Ей самой периодически нужна помощь. Так что на поздних стадиях заболевания заботиться обо мне будет некому. С другой стороны, возможно, это и хорошо — меньше горя будет.
4 года назад, путешествуя на мотоцикле, случайно оказался в Москве, и мне так понравилось, что остался. Работал курьером в небольшой фирме, обслуживающей крупные компании — супер-экспресс доставка документов. Это была интересная, хотя и трудная работа. Вообще, в последнее время дела в гору пошли — стал зарабатывать получше, появилось много новых знакомств, увлечений, интересов. Начал планы строить. На 5, 10 лет вперёд. Летом 2023 года устроил большой отпуск, приехал домой и решил проверить здоровье. В общем, оно для моих лет оказалось весьма неплохое. Но вот обратил внимание на ухудшение речи, и после длительных обследований в конце сентября мне поставили диагноз.
Я хорошо помню, как это было. Пятница, 22 сентября.
Сбежал из стационара, терзали разные переживания, смешались сон и явь. Мучался, мотаясь по комнате из угла в угол. А в воскресенье утром сел на велосипед и поехал обратно в больницу. Крутил педали, глядел на дорогу, машины, людей. И это всё будто было миражом. Впервые мне стало настолько всё равно. Это был не покой, умиротворение или равнодушие. Нечто гораздо большее, всеобъемлющее. Невероятное ощущение, совершенно не поддающееся описанию.
Первое время мне было очень трудно, даже пользовался услугами психолога от фонда. Таких сильных переживаний у меня никогда прежде не было. Постепенно, мучительно разрушились практически все мои мечты, ведь для их воплощения мне необходима была долгая и здоровая жизнь.
Болезнь развивается достаточно медленно, полностью осознаешь, что именно с тобой происходит. Но быстрее, чем ты успеваешь принимать, приспособиться к ней. Постоянно появляются новые ограничения. Вот я вроде кое как привык, что теперь говорю как умственно отсталый и давлюсь при каждом глотке. Приспособился, это уже почти нормально. Но теперь руки парализует. И очень жутко, когда привычно берешь какой-то легкий предмет и обнаруживаешь насколько он теперь тяжёлый
С другой стороны, когда сознание не занято этими всеми переживаниями или преодолением физических затруднений, жизнь ощущается как то совсем иначе. Размышления такие возникают, каких прежде никогда не было. С сентября, как мне поставили диагноз, я прошёл такую внутреннюю эволюцию, какую в обычных обстоятельствах не преодолел бы и за 10 лет, наверное. Мировоззрение, взгляды.
Не знаю, можно ли вообще приспособиться к факту скорой и неумолимой смерти. Жизнь моя очень изменилась. Никаких особых безрассудств в духе "Knockin’ On Heaven’s Door" 97 года я не стал совершать, конечно. Стал больше времени посвящать путешествиям, сейчас вот в Сочи приехал на неделю, по горам гуляю пока могу. Но больше всего теперь занимаюсь мышлением, изучаю философию и сам думаю как могу. Это очень увлекательное занятие.
Помните известную цитату из сериал "True Detective" 14 года? «All your life, all your love, all your hate, all your memories, all your pain, it was all the same thing. It was all the same dream, a dream that you had inside a locked room, a dream about being a person.»
Вот именно к такому осознанию я и пришел осенью 23 года.
Пустота. Это - не просто эмоциональная потерянность, чувственное опустошение. Нет, это нечто большее. Это парадигма, понимание реальности. И самое важное то, что эта пустота, это небытие, это ничто - на самом деле ЭТО было всегда со мной. Сейчас, мне кажется, я как никогда близок к чему-то.
Всё реже, но до сих пор бывает так. Просыпаюсь внезапно ночью. В первый момент охватывает привычное беспокойство, тревога. Надо шевелиться, что-то делать, куда-то двигаться, чем-то быть. Но практически сразу будто ощущаю присутствие. Рядом ЭТО. И меня будто выдергивает из омута грез. Уже не надо суетиться, спешить, казаться...
Возможно, мне очень повезло. Всю свою жизнь я неуклюже лепил свою жизнь из плохо совместимого. Пытался как-то обустроить свой быт. Старался совладать с пожиравшими меня страстями. Стремился прийти к пониманию жизни, мира вокруг и себя самого.
Мог бы прожить долгую жизнь в этой безнадежной борьбе, постепенно угасая. Или вовсе бы погибнуть по случайности. Так бы ни к какому откровению не прикоснувшись.
Но вот - диагноз. При этом дела мои в порядке. Я уже зрел - не невежа и верхогляд. Еще не стар - бодр и силы есть. Ситуация просто идеальна!"
В России и странах бывшего СССР болеющих БАС поддерживает фонд "ЖИВИ СЕЙЧАС". Благодаря ему пациенты получают помощь специалистов, оборудование, социальные гарантии. Помочь Глебу и другим людям с БАС можно здесь