Кристине Головчанской из Воронежа в конце января исполнилось пять лет. В девять месяцев у девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 1-го типа, то есть очень быстро прогрессирующую форму этого редкого заболевания. Мы уже рассказывали читателям о ее успехах после того, как она получила инъекцию золгенсмы чуть более трех лет назад. Для Кристины Русфонд оплатил откашливатель, а на препарат стоимостью 150 млн руб. средства собирали всем миром. В прошлый раз мама девочки, Светлана Головчанская, подробно рассказывала о сборе на лекарство. Теперь мы узнали у мамы, как Кристина живет сейчас.
Укол золгенсмы делают только один раз в жизни, детям массой тела не больше 13,5 кг, и до двух лет. Кристина Головчанская получила золгенсму незадолго до того, как ей исполнилось два года, в январе 2021-го. Тогда она уже больше полугода принимала рисдиплам, попав в число детей, участвующих в клинических испытаниях препарата.
– Если бы не рисдиплам, дочь вряд ли дождалась бы золгенсму, – говорит Светлана. Болезнь стала проявляться у Кристины в полгода – девочка перестала переворачиваться с живота на спину и держать голову. Получая рисдиплам, этим навыкам малышка училась заново. Но до укола золгенсмы Кристина все еще не ползала, не садилась, не говорила.
Светлана общается и с другими родителями детей со СМА, которые получили золгенсму. Говорит, недовольных или пожалевших об этом решении среди них нет. И Головчанские тоже не жалеют:
– Кристина тогда и сейчас – два разных ребенка. Она стала гораздо сильнее. Мы занимаемся активно дома и в государственном специализированном центре. Регулярно, три-четыре раза в год ездим на реабилитации.
Родные и друзья семьи Головчанских, которые видят Кристину только время от времени, утверждают: девочка меняется. Сейчас может делать то, чего раньше не могла. Да взять хотя бы один факт: Кристина сама передвигается на коляске, помогая себе руками. Несколько лет назад это казалось недостижимой мечтой.
Уже осенью 2021 года девочка пошла в детский сад, для начала – в группу кратковременного пребывания.
– Ей очень там нравится, – говорит Светлана. – Наш старший сын, помню, очень переживал, когда впервые пришел в сад. А Кристина сразу сказала мне на пороге группы: «Пока, мам» – и уехала. Мы с воспитательницей только переглянулись. Не было у нее сложной адаптации. Иногда только бывает настроение утром не очень – не с той резиночкой ей косичку заплели, например.
Отношения с другими детьми у Кристины тоже сложились сразу. Сверстники поначалу спрашивали девочку, почему она не ходит ножками, но воспитатели объяснили – и вопросы иссякли. По словам Светланы, сейчас у ее дочери в детском саду много друзей – дети радуются, когда Кристина приходит по утрам, спорят, кто повезет ее коляску.
Кристина уже ходит в детский сад на полный день, однако мама все равно забирает дочку пораньше – необходимо заниматься.
Светлана и Кристина едут на лечебную физкультуру, посещают бассейн, массаж. Девочка занимается и дома. Это значит, она надувает шарики и задувает свечи, чтобы укрепить легкие, стоит в вертикализаторе полтора-два часа, шевелит ножками в тренажере Гросса, который похож на специальные качели, балансирует на специальном стульчике, похожем на кресло-качалку, для укрепления мышц спины. Тренажер Гросса и качалку, кстати, для Кристины смастерили родители. Мама искала в интернете образцы, папа, механик по профессии, чертил схемы, подбирал материалы, соединял детали.
– Всякие тренажеры – для нас дорогое удовольствие, – объясняет Светлана. – Однако было бы желание – всегда можно найти выход.
Врачи ни до, ни после золгенсмы не обещали семье чудес.
– Сначала я спрашивала, чего ждать, но доктора не отвечали, и я перестала, – рассказывает Светлана. – Говорили только, что ничего не могут сказать определенного. Что если заниматься регулярно, есть шанс – что-то хорошее получится.
Семья не загадывает, пойдет Кристина сама или нет. Мама и папа радуются, что дочке ничего не угрожает, что она не становится слабее, а даже наоборот.
Иногда на детской площадке Кристина пытается встать со своей коляски, особенно когда видит бегущих детей рядом. Но пока не получается.
Светлана говорит:
– Пока носим Кристину на руках до качелей, однако мысленно она уже, конечно, бежит.
Мы пишем о российской и мировой медицине, о работе отечественных и зарубежных НКО, о социальных изменениях, об инклюзии, толерантности и доступности среды.
Подписывайтесь на наш канал - Русфонд. Медиа. Вдохновляем действовать