Да простит меня Света, автор канала @autizm_i_6kola , но тему я спёрла у неё. Потому как ответила на её статью, а сама весь день в голове кручу.
У Светы ответ на тематический вопрос — почему родители взрослых аутистов не ведут блоги. Но вопрос звучит часто, в разных вариациях: почему родители взрослых с синдромом Дауна, умственно отсталых, слепых, глухих и прочих не пишут о своих детях? Куда они деваются все? И ответ такой очевидный напрашивается: либо эти дети в интернатах, либо всё так страшно, что и писать нельзя.
У меня сын не взрослый ещё, но уже и не ребёнок, попробую и я свою точку зрения высказать.
На вопрос куда деваются.
А никуда не деваются, живут среди нас. Кто-то адаптировался так, что диагноз стал не очевиден. Да, так бывает, и это очень здорово. Мы с Гошкой часто встречаем парня-аутиста. Я знаю, что он аутист, встречались в тематических сообществах. Но компенсировался он настолько здорово, что сейчас его знают как художника и модель. Парень красивый, его лицо на рекламных плакатах. Часто по дороге со школы встречаем незрячую девушку. Она так стремительно ходит, что если бы не собака-поводырь, я бы не поняла. И многие, я уверена, её не замечают.
Большинство не компенсируются, скажете вы. Может быть, у меня нет такой статистики. Но у нас в станице знаю двух мужчин с синдромом Дауна. Живут в семьях, помогают по хозяйству, самостоятельно ездят на маршрутках, совершают покупки в магазинах.
Так что всё очевидно. Живут среди нас. В семьях и интернатах, если семьи нет.
Почему родители не пишут о своих взрослых детях — инвалидах с детства, а блогов родителей малышей полно?
Здесь всё сложнее.
Во-первых, в раннем детстве мамы и папы бросают все силы на то, чтобы ребёнка вытянуть. Много ездят по реабилитациям, читают, ищут дефектологов, врачей, знахарей... Тем выше крыши. И каждый раз, каждый день— история наших успехов. Ну или откатов, кому как повезёт. Вспомниаю себя до трёх Гошкиных лет. Я была модератором одного из самого крупного форума для родителей недоношенных детей, вела три крупных раздела, ежедневно писала, и, казалось, тема неисчерпаема. Но однажды я закрыла вкладку в браузере и больше не зашла туда. Гоша перерос. Перерос проблемы недоношенности. То, что осталось, уже не было актуальным. У меня был обычный слепой ребёнок. То же самое происходит и сейчас. Если бы я писала только о Гошке и его слепоте, то канала бы уже не было. А о чём писать?
Во-вторых, есть ведь очень важная интимная составляющая. Дети взрослеют, и писать о взрослом человеке не всегда уместно. Ну не приходит же никому в голову вести блог о муже, брате, сестре в третьем лице. Сами инвалиды часто ведут блоги, причём очень интересные и успешные.
А если человек настолько отстал, что ему все равно, то что вообще о нём писать? Хайпа ради? Так и не найти ещё этого хайпа. Человек просто живёт.
Чем старше ребёнок с инвалидностью, тем больше родители живут не болезнью или синдромом, а с ней. И умеют уже правильно реагировать, знают, где соломки подстелить. Они тоже просто живут.
Как-то меня спросили: "А не лучше сдать ребёнка в интернат и жить обычной жизнью?" Я вот не знаю. Я и так живу этой самой жизнью.
В общем, все просто: не о чем писать, вот и не пишут. И обидеть ребёнка не хотят.
Я однажды тоже перестану писать о сыне, и это будет естественно для всех.