При рождении у Саши диагностировали детский церебральный паралич. Родители сразу от него отказались. Позже врачи выявили ещё один диагноз — умственная отсталость. Детство и юность он провёл в специализированном интернате, а после совершеннолетия его определили во взрослый психоневрологический интернат.
Жить в комнате с 49 соседями и одним туалетом на этаже молодому парню не хотелось. Он начал часто ходить в компьютерный зал интерната и слушать (читать Саша до сих пор не умеет) информацию о том, как живут люди с особенностями развития. Саше удалось не только выбраться из ПНИ, добиться от государства положенной квартиры, но и помочь тем, кто остался в интернате.
История Саши — исключение. Мало кто с подобным диагнозом решается пойти против системы и бороться с бюрократией.
Саша рассказал «Базе», как ему удалось выбраться из ПНИ и почему друзья оттуда всё ещё просят помочь им с туалетной бумагой.
Мы общались втроем — вместе с давним другом Саши Екатериной Таранченко, исполнительным директором Петербургской благотворительной организации «Перспективы». Без Екатерины понять Сашу непросто. Катя знает Сашу ещё с детского дома, куда когда-то пришла как волонтёр «Перспектив».
Детский дом в Павловске
Я жил в детском доме в Павловске — это интернат для детей с инвалидностью, в том числе с интеллектуальной. Ребята были разные. Диагнозы ставятся в очень раннем возрасте и плохо совпадают с действительными возможностями после взросления.
Что такое гипердиагностика
Гипердиагностика свойственна многим подобным учреждениям. Так как детей много, а сотрудников мало, за нюансами диагноза никто не следит. «У ребёнка может стоять глубокая умственная отсталость, но при этом он хорошо говорит и пишет», — объясняет Екатерина Таранченко.
Родителей я не помню: они не навещали и никак о себе не сообщали. В этом году я пытался их найти, даже обращался с запросом в ЗАГС, но безрезультатно. Их нет ни в каких базах. Никто не знает, чью фамилию я ношу, — мамину или папину.
Вместо мамы и папы у меня были санитарки, медсёстры и воспитатели — и это мне повезло. В каких-то интернатах и воспитателей нет, дети растут без педагогического персонала.
Со школой мне тоже повезло — она была! Правда, коррекционная — 8 классов с приходящим учителем. Из предметов — только русский и математика на начальных уровнях. Это была какая-то непонятная и сложная система: учитель приходил в кабинет, где были те, кто смог физически «прийти», — на коляске хотя бы. Если ты неговорящий или не можешь сидеть в коляске, ты считаешься априори необучаемым. Нас вот было пятеро. Это все.
Учили так, что я до сих пор не умею читать. Ну, если очень медленно и долго смотреть на слово, то что-то прочитать могу, но лучше понимаю на слух. Большие тексты перевожу сейчас уже в аудио через телефон — так и «читаю».
Внутри меня периодически щёлкало, что мне нужно с этим что-то делать и действовать. Сначала мне просто так казалось, а потом я стал пользоваться компьютерным классом. Там я слушал видео на «Ютубе». Оказалось, человек с особенностями здоровья может гораздо больше, чем мне всегда говорили.
А говорили мне, что лезть никуда не нужно. Я ругался с воспитателем, просил не загонять всех нас в одну яму и дать возможность хотя бы учиться. Мои разговоры обычно завершали фразой: «Всё, Саша, не нужно». А почему не нужно?
Саша
Мне хотелось расширить границы возможного для всех нас там. А когда мне исполнилось 18, стало очевидно, что меня окончательно закроют в ПНИ. Нас всех после детского дома распределяют во взрослый закрытый интернат. И ты на это почти не можешь повлиять. Почти — это если учитывать мой опыт.
Изначально меня хотели в «семёрку» [Психоневрологический Интернат № 7 в Санкт-Петербурге. — Прим. BAZA] впихнуть. Я, «начитавшись» про него, сразу сказал: «Неееет, давайте я в „тройку“». Знал, что там хотя бы есть волонтёры.
Никто, естественно, не хотел меня слушать, но от меня сложно отстать — я просил постоянно, приходил, говорил, что в «семёрке» мне будет гораздо сложнее. В тот момент я, послушав разные видео, узнал про квартиру, которая мне положена как сироте.
Понятно, что это выгодно комитету по социальной политике Петербурга. У них нет других решений, куда нас всех отправлять. Но почему человек должен свою жизнь проводить в интернате, если он хочет и может жить самостоятельно? Он не хочет жить в комнате с 50 людьми, где невозможно одному посидеть или поспать.
Когда я попал в интернат, я понял, что это не моё. Мне надо оттуда просто, скажем так… Бежать!
Саша
Психоневрологический интернат в Петербурге
Когда я приехал в интернат, то сразу испугался. В одной комнате было 50 человек. Большое пространство и кровати по периметру. Все разного возраста, с разными заболеваниями. Я даже знакомиться побаивался.
Кто-то ходил кругами, кто-то мычал, кто-то просто молча лежал, отвернувшись к стенке, кто-то даже периодически кричал — всё что угодно. И круглосуточно. И запахи. Самые разные. Всё это пугало. Я постепенно начал осваиваться, а потом узнал, что будут делить на комнаты по 5–6 человек: в отделении сделали ремонт.
В комнате, в которую меня распределили, оказались все пожилые соседи. Мне 18, а вокруг пенсионеры. В такой атмосфере мне стало тесно, поэтому я начал спускаться в общую зону, куда приходили волонтёры, там стал постепенно адаптироваться, и даже настроение улучшилось.
А в комнате опять — мои соседи и жёсткий режим. Подъём в 8 утра и дальше по расписанию. Мылись тоже по расписанию: банный день раз в неделю. Умыться утром — два туалета на отделение, а нас 70 человек. Сейчас вроде где-то три или четыре их поставили.
Я стал всё чаще спускаться к волонтёрскому «островку», и там мы с Катей стали обсуждать варианты получения положенной мне от государства квартиры.
Я тогда сразу себе сказал: «Сдаваться не будем, будем до конца». Потому что сдаваться не надо. Если всегда будешь сдаваться, то тогда ничего получаться не будет. Да и мне, если честно, некуда сдаваться
Саша
Мы пошли по всем медико-социальным экспертизам, по судам. Директор интерната мне тогда сказал: «Зачем это?! Это всё тяжело. Ты не будешь справляться». Но я же решил идти до конца.
Первый самостоятельный выход в город
Первая важная веха на пути переезда из ПНИ — вообще выйти самому из интерната в город. Волонтёры и сотрудники интерната вывозят нас на мероприятия, но в сопровождении.
Я очень хотел попасть на концерт моей любимой группы — «Руки вверх!». А пойти было не с кем [имеет в виду из сотрудников. — Прим. BAZA]. И спойлер — у меня есть фотка, где мы лично встречались!
Я пытался и остальных мотивировать, делился планами на самостоятельный выход, звал с собой. А они говорят: «Зачем мне это нужно?» Я их понимаю, ведь просто выйти из здания интерната — уже достаточно сложно. Надо предупредить о своём выезде всех: администрацию, медперсонал и вахтёра — чтобы открыл двери, лифт, пустил, выпустил, открыл.
Выехать из интерната — очень большая проблема. Как минимум из-за… лифта.
«Он работает до определённого времени, и включать ради одного тебя его не будут. Если ты на коляске, тебе вечером не подняться и не спуститься. Нужно сначала получить разрешение на поездку на лифте. Саша как-то умудрялся, в общем, договариваться и активно выезжал на всякие мероприятия. Сначала в сопровождении, потом — сам», — рассказала Екатерина.
Когда я попросил в первый раз, мне ответили: «Это страшно!» Но я договорился сначала просто посмотреть, что находится поблизости. Так решился на поездку до Балтийского вокзала. Я долго изучал, как мне ехать и как вернуться обратно. Итого нужно было: выйти из комнаты, спуститься на лифте, дальше по длинной дороге дойти до рынка и железнодорожной станции «Старый Петергоф». А оттуда — на электричке в центр Петербурга на Балтийский вокзал.
Я вышел. Чуть-чуть страшно было. Но это вначале. Потом правда нормально. Свобода. Доехал до вокзала и обратно. А когда я вернулся, на меня показывали все и шарахались — боялись. Я же пришёл оттуда, из-за забора!
Саша
Я стал выезжать самостоятельно и почти всегда — успешно. Один раз я всё-таки потерялся: сел не на ту электричку, но дозвонился друзьям и они помогли. А вот на концерт «Руки вверх!» — сходил!
Суд
Когда я самостоятельно стал выходить из интерната, видеть мир, для меня стало очевидным, что я не только хочу, но и могу жить отдельно. Мы с волонтёрами начали прорабатывать вопрос о моей квартире. Так началась пятилетняя история с отказами и переносами. Квартиру можно получить с 18 до 23 лет, стоя в очереди. А мне пока что было даже не положено жить самостоятельно: ведь я инвалид.
Мы нашли лазейку — это самостоятельное проживание с сопровождением третьих лиц. Я был совершенно уверен в себе, помогла и тренировочная квартира — я жил в такой в 2015 году.
Как Саша долго и упорно получал свою социальную квартиру в Шушарах
«Саша с раннего возраста жил в системе интернатов. Он сирота, а значит, наличие этого статуса позволяет ему претендовать на квартиру от государства. Пять раз он пытался получить квартиру для самостоятельного проживания, но по закону РФ для этого он должен получить отчёт комиссии, которая определит, что человек может жить самостоятельно.
До 2019 года квартиру могли получить только полностью бытовую самостоятельность. Зная Сашу, он под эту характеристику подходит. Но экспертиза не давала положительное заключение. Один из вопросов комиссии, допустим, сколько стоит в ресторане борщ, — а человек из интерната никогда и за пределы его не выходил. Это показывает не его неспособность к самостоятельности, а скорее отсутствие релевантного опыта.
Опция самостоятельного проживания с поддержкой третьих лиц появилась в 2019 году — как раз после этого Саша получил положительное заключение. К этому времени ему было уже больше 23 лет, он не мог претендовать на квартиру.
После начался новый виток разбирательств, в суде удалось доказать, что упущенные годы для получения квартиры были потеряны по уважительной причине. Это дало возможность ещё и получить квартиру вне очереди», — рассказал юрист благотворительной организации «Перспективы» Андрей Зайцев.
Когда я в итоге реально переезжал, были завистники, которые не верили, что я реально смогу уехать, но в основном все были рады, что у меня всё получилось.
Помощь тем, кто остался
С ребятами в ПНИ я поддерживаю связь и на сегодняшний день. Я ведь был председателем совета проживающих и, когда жил в интернате, очень активно помогал ребятам. Свои права отстоять, какие-то дела решить. Ощущение, что я так там председателем и остался.
Пока главная проблема, о которой мне рассказывают, — это лифт. Они не могут договориться, чтобы их на лифте спускали, и поэтому сидят неделями на этаже. И начинают дёргать меня, чтоб я подёргал уже сотрудников... простите, пожалуйста, я... от таких слов… [на этом моменте речь Саши переходит в слёзы, ему тяжело говорить об оставшихся в интернате ребятах. — Прим. BAZA]
Мне приходится тормошить сотрудников и помогать решать такие простые ситуации. Я им стараюсь объяснить, что можно не мне звонить, а сотрудников просить, но они боятся
Саша
Вторая по глобальности проблема — туалетная бумага. Если она закончилась в туалете, запасной рядом нет, её надо просить поменять. Когда я жил там, я это контролировал. Сестра-хозяйка мне всё выдавала по запросу. Но теперь меня там нет. И теперь это проблема.
Они даже не знают, что сказать, чтобы попросить. И сильно-сильно боятся вступать в какие-то отношения с администрацией.
Я никогда не боялся, всё время лез и мне всегда всё давали, поэтому я сотрудникам даже надоел. Всё время что-то прошу, требую, настаиваю на своём. Поэтому они уже были рады, что я уезжаю из интерната и не буду их беспокоить. А вот ребята, наоборот, были напуганы.
Ведь было такое, что ребята между собой дерутся. Они не могут договориться даже друг с другом, и проще решить вопрос — дракой. Помню, один раз ребята дрались тарелками в столовой. Начальство пыталось разнимать их разговорами, но чаще их отправляли насильно в психиатрическую больницу. Оттуда приезжали накачанные таблетками.