«Если вдруг ваша семья столкнулась с онкодиагнозом ребёнка, не нужно размышлять, почему это произошло, — нужно думать, как пройти этот путь. И мы готовы помочь на любом этапе».
Елена Дубикова, исполнительный директор благотворительного фонда «ЖИВИ», уверяет: детский рак излечим, и она вместе с коллегами делает всё возможное, чтобы чья-то жизнь не останавливалась.
О крупнейшем в России инфоцентре, рассказывающем о лейкозе без шок-контента, о возможности «поймать» болезнь на ранней стадии и о поддержке онкоотделений по всей стране — в нашем большом интервью.
Дети растут вместе с нами
Я много лет работала в бизнесе, занималась развитием проектов и, честно говоря, даже аббревиатуры такой не знала: НКО.
Однажды раздался звонок: знакомые искали специалиста, который поможет поставить на ноги фонд. Нужно было определиться с направлением, написать программу, привести в порядок устав.
Всё это было мне знакомо, и я согласилась — думала, поработаю годик. С тех пор прошло уже десять лет.
У нашего фонда есть особенность: мы поддерживаем семью ребёнка с онкодиагнозом до тех пор, пока он не выздоровеет.
И даже если наступила ремиссия, фонд продолжает помогать лекарствами, в случае необходимости покупать авиабилеты в федеральные медицинские центры, оплачивать регулярные обследования и реабилитацию.
Лечение лейкоза длится обычно от двух до семи лет, но некоторых пациентов мы поддерживаем с 2014 года, они буквально растут вместе с нами.
К примеру, один мальчик заболел в девять месяцев. Позади десятки курсов терапии, операции и реабилитация. Сейчас парню идёт 15-й год, и семья продолжает бороться за его здоровье.
При этом адресная поддержка — не единственное и далеко не главное направление нашей работы. С каждым годом мы стараемся сокращать объём такой помощи.
В приоритете всегда остаётся системная работа: комплексная поддержка региональных онкологических отделений и развитие нашего большого информационного проекта «Инфоцентр Детский Лейкоз».
«Почему бы не рассказывать о симптомах?»
Я всегда много общалась с родителями ребят, которым помогает наш фонд, и заметила, что истории семей очень похожи:
«Ребёнок болел три месяца, мы думали — простуда, врачи долго не могли поставить диагноз, а потом — скорая, реанимация. Оказалось — лейкоз».
Слушала их и думала: «А почему бы не рассказывать о проявлениях лейкоза?» Ведь по-настоящему важно, чтобы мамы и папы знали, что обычные, казалось бы, симптомы могут быть причиной серьёзной болезни.
Так в 2017 году мы создали страницу, посвящённую симптомам детского лейкоза. На сайте можно было пройти тест из шести вопросов, которые касались здоровья малыша. А результат теста мог быть таким:
«Будьте внимательны. Посетите педиатра, чтобы исключить у ребёнка онкологическое заболевание».
Информацию о проекте мы распространяли с помощью блогеров, и сразу после запуска страницы с тестом нам стали прилетать отзывы. Родители говорили:
«Вы с ума сошли? Я же теперь спать не смогу и в каждом чихе ребёнка буду видеть рак».
Были и другие крайности: мамы и папы проходили наш тест и вместо того, чтобы идти к педиатру, вели ребёнка на анализ крови и присылали результат на почту фонда:
«Ну что, есть у моего ребёнка лейкоз?»
Критика на нас обрушилась даже со стороны коллег из других фондов. Тогда многие восприняли проект в штыки. Я, конечно, очень расстроилась. Мы закрыли страницу и ушли думать. Провели огромную работу над ошибками и в 2020 году представили новый проект.
Эксперты — против лейкоза
Сегодня «Инфоцентр Детский Лейкоз» — полноценный ресурс, на котором собрана вся информация о проявлениях онкозаболеваний крови у детей, о диагностике, лечении и реабилитации.
Наша основная цель осталась прежней — рассказывать родителям о симптомах лейкоза.
Но теперь мы создаём статьи, видеоролики и даже мультфильмы совместно с онкологами, профессиональными журналистами, редакторами и дизайнерами.
Как выбираем темы? Я состою сразу в нескольких родительских чатах и внимательно слежу, о чём их участники друг друга спрашивают, какую информацию ищут.
С этими вопросами наши авторы приходят к врачам и пишут статьи, основываясь на научных исследованиях и мнении экспертов.
Онконастороженность, а не онкотревожность
Многие родители считают себя виноватыми в том, что ребёнок заболел. Нам кажется важным напомнить, что механизмы возникновения болезни до сих пор не изучены до конца. Заболеть, увы, может любой, и в этом нет чьей-то вины.
И если вдруг ваша семья столкнулась с диагнозом, не нужно размышлять, почему это произошло, — нужно думать, как пройти этот путь. И мы готовы помочь на любом этапе.
Главный посыл нашего информационного проекта: быть онконастророженным — нормально.
Именно онконастороженным, а не онкотревожным, когда ты в каждом симптоме видишь самое страшное или наоборот боишься даже подумать о том, что причиной высокой температуры у ребёнка может быть что-то кроме простуды.
Мы призываем родителей быть внимательными к здоровью ребёнка: не заниматься самолечением, не смазывать клиническую картину заболевания, бесконтрольно принимая антибиотики или противовирусные препараты, вовремя посещать педиатра.
«Поймать» болезнь вовремя
При этом важно помнить, что лейкоз — достаточно редкое заболевание у детей, за всю свою педиатрическую практику врач может с ним ни разу не встретиться.
К тому же стандартный приём врача в поликлинике длится 12-15 минут. В таких условиях легко пропустить болезнь.
Никто не знает ребёнка лучше его близких. Мы рассказываем родителям, как вести себя во время консультации и на что делать упор.
У нас есть истории, когда родители искали симптомы в интернете, находили информацию о лейкозе, приходили к врачу и настаивали на расширенном анализе крови: «Мне кажется у моего ребёнка онкозаболевание». Диагноз ставили на раннем этапе и тут же начинали лечение.
Для меня онконастороженность — это медицинская образованность и понимание, что если ты приходишь к педиатру, то не должен бездумно перекладывать на него ответственность за здоровье ребёнка.
Ты можешь и должен быть настойчивым, внимательным и заинтересованным, смело задавать вопросы и добиваться ответов.
И хотя симптомы лейкоза неспецифичны и свойственны многим заболеваниям, если они есть, их ни в коем случае нельзя игнорировать.
К счастью, острый лимфобластный лейкоз (самый распространённый вид злокачественного заболевания крови у детей) в наше время очень хорошо лечится. А «Инфоцентр Детский Лейкоз» помогает обнаружить болезнь на ранней стадии и не допустить осложнений.
Шаг за шагом меняем сознание людей
Для информационных проектов очень непросто найти финансирование. Каждая написанная и опубликованная статья обходится фонду в 20-25 тысяч рублей. Это многодневная работа целой команды профессионалов: врачей, журналистов, редакторов, специалистов по продвижению.
Люди всегда готовы поддержать адресный сбор для ребёнка, который уже заболел и прямо сейчас борется с онкозаболеванием.
А к проекту, который не предполагает моментального результата, многие относятся с недоверием и даже раздражением: «Жизнь и так сложная штука, а тут ещё вы со своей онконастороженностью!»
Но статистика показывает, что каждый месяц около 100 000 пользователей ищут в поисковых системах информацию о лейкозе.
Раньше им попадались в основном «страшилки» с форумов про рак либо тревожные статьи с сайтов частных клиник. А теперь есть возможность получить достоверную информацию о детском лейкозе без шок-контента.
В 2023 году сайт «Инфоцентр Детский Лейкоз» посетили около 200 000 человек — наша аудитория постоянно растёт.
А эффект от таких проектов всегда накопительный. Шаг за шагом мы меняем сознание людей.
Раньше когда мы приходили в какую-нибудь редакцию и предлагали идею для статьи, нам говорили: «Ой нет, мы не про детский рак, мы про образование». А сейчас редакторы не просто соглашаются, но и сами ищут такие материалы.
Лечение недалеко от дома
Ещё один важный для нас системный проект — поддержка онокотделений по всей стране.
Мы выбираем регионы, в которых нет других детских онкофондов.
С 2016 года поддерживаем отделение в Туле, а недавно начали сотрудничать с Грозным. Там совсем молодое онкоотделение, ему около двух лет.
До недавнего времени в Чечне даже не было детского онколога, а пациентов там немало — только в прошлом году в республике было зарегистрировано 75 детей со «свежим» диагнозом. И все эти семьи были вынуждены летать на обследования, лечение и реабилитацию в Москву.
Почему так важно поддерживать именно региональные больницы? Вот семья узнаёт о диагнозе, и ребёнок вместе с мамой летит в федеральный центр на лечение.
Малышу делают операцию, он проходит несколько курсов химиотерапии, а дальше столичные врачи отправляют его домой, долечиваться в местном онкоотделении.
Увы, у больниц в регионах недостаточно финансирования. Настолько, что иногда нам приходится покупать в отделения даже бумажные полотенца и мыло, не говоря уж о высокотехнологичном оборудовании.
У семей остаётся только один выход: возвращаться в Москву, летать в федеральный центр снова и снова. Некоторым ребятам жизненно необходимо посещать своего врача дважды в месяц.
Раньше мы тратили на авиабилеты для них до миллиона рублей в год. А потом поняли, что главная наша задача — создавать в региональных отделениях такие условия, чтобы семьи как можно реже летали в федеральные центры, ведь всё необходимое для лечения они смогут найти в больнице недалеко от дома.
Всё для выздоровления
Если вы лежали в детстве в больнице, то помните, какое там всё было бесцветное и печальное. Увы, с тех пор в некоторых регионах России мало что изменилось.
Но в онкоотделениях, которые поддерживает наш фонд, всё по-другому: там с детьми работают психологи и воспитатели, там есть игровые уголки, хорошая посуда, яркие полотенца, цветное постельное белье.
Казалось бы, такие мелочи, но всё это очень влияет на эмоциональное состояние ребёнка и его мамы, которые приехали в больницу на скорой, не успели ничего с собой взять и находятся в абсолютной растерянности.
Для создания благоприятных условий в отделении мы тратим около трёх миллионов рублей в год. Ещё столько же уходит на медицинское оборудование, покупать его помогают партнёры фонда.
Например, в прошлом году для того же отделения в Грозном фонд приобрёл наркозный аппарат в процедурную.
Почему государство не обеспечивает больницу? Увы, ни в одной стране мира лечение детских онкологических заболеваний не финансируется из госбюджета полностью.
Раз в полгода я приезжаю в наши отделения, общаюсь с родителями, врачами и волонтёрами. А иногда встречаю семьи здесь, в Москве. Они приезжают на лечение или реабилитацию в федеральный центр и говорят:
«А у нас в Туле тоже хорошее отделение, всё есть — почти как в столице».
Чаще всего семьи даже не догадываются, что за этим «всё есть» стоит большая работа фонда и сотен неравнодушных людей. Именно в такие моменты я понимаю, что всё не зря, и это по-настоящему вдохновляет.
Сайт Инфоцентра фонда «ЖИВИ»— авторитетный источник о детском лейкозе: о его симптомах, диагностике и лечении. Мы собираем деньги, чтобы этот важный проект продолжал существовать, рос и развивался.
Пусть как можно больше родителей вовремя узнают об онкозаболевании у ребёнка и обратятся к врачу.
Интервью опубликовано на портале VK Добро. Оригинал текста смотрите тут.