Когда я была в подростковом возрасте, мне не хватало наставника, который бы мне сказал, как жить с редким неврологическим заболеванием. Чтобы кто-то старший рассказал, как проходила его жизнь с таким недугом. Хоть такая болезнь в моей семье не взялась из ниоткуда, мой отец был не только носитель гена, из-за которого у меня миопатия, но и сам ею болел, но с детства он считал, что его походка результат травмы при младенчестве (частично он был прав, ведь тазобедренный вывих при рождение у всех представителей поломки в гене RYR1), и ни в коем случае он ничем не болен. Так что скоро он принял решение, что у него не мог родится больной ребенок.
Так что я жила со здоровой матерью, старшей сестрой, которую не коснулся этот недуг и отчимом. Все здоровы, так что лучшую и более понятную стратегию развития они выбрали считать, что я не так уж и больна, и если постараюсь, то не буду падать регулярно и все смогу сделать, наравне со своими сверстниками. Оно может и к лучшему, у меня не появилось привычки жалеть себя и добилась в этой жизни я многого, чего не добились здоровые люди.
И вот снова вернемся в подростковый возраст, самый сложный возраст, для меня. Взрослые проблемы, с имеющимся опытом, не сравняться с эмоциональными терзаниями того времени. Это возраст, когда каждый в "песочнице" пытается показать себя, выделиться в школьной иерархии. Мое место было очень низкое. Были люди, которые считали, что от скуки можно сделать мне больно и ничего им за это не будет. Чаще доставляя душевную боль. Сейчас с уровня своего опыта я знаю, что такого терпеть нельзя, всегда надо отстаивать свои границы. И сейчас многие скажут "Этим должны были заниматься родители и учителя, проводить беседы с нерадивыми учениками", но во-первых: тогда даже не было понятия "травля", а во-вторых, разговоры и поучительные беседы не действовали на таких учеников, им надо было лишь чтобы я сама себя установила в этой иерархии, а я покорно заняла последнее место и меня это устраивало. У меня были друзья, не то чтобы я прям была изгоем в своем классе, я всегда хорошо училась, это выгодно выделяло меня на фоне некоторых одноклассников. Сейчас я могу дать один совет: не надо терпеть, если вы не можете дать отпор, придумайте что-то изощренное, что не требует много сил, но сразу даст понять, что поступать с вами так нельзя.
Дальше было проще, сначала колледж, потом институт и работа. И чем взрослее люди вас окружают, то:
- тем меньше их беспокоят ваши недуги;
- тем больше они обращают внимание на интеллектуальную составляющую вашего образа и здоровое чувство юмора (не насмешка над собой, хотя иногда с очень хорошими друзьями это бывает уместно, но не стоит с этого начинать знакомство с новыми людьми);
- особо вовлеченные люди могут даже оказывать вам некоторую помощь, чего нельзя было ожидать от эмоционального незрелых людей в более раннем возрасте.
В самые тяжелые времена мне ничего не было известно об отстаивании личных границ, но когда у тебя редкое заболевание, это необходимо. Они должны быть мощные, монолитные с хорошим фундаментом, чтобы все знали, как можно с вами общаться, а чего лучше не делать. Не спускать на тормоза невежество других людей.
Не стоит запираться в себе потому что кто-то решил, что с вами что-то не так. Это только их мнение, а у вас еще вся жизнь впереди, лучше ее растрачивать, на исследование нового, а не горевать.
Напишите список того, что вы хотите узнать, увидеть, сделать. Когда человек вовлечен в свою жизнь, то совсем не важно, о чем там говорят другие. Тут же найдутся новые знакомства. Не стоит ограничивать себя токсичными людьми, это прямой путь запрятаться глубоко в себя и никогда не выбраться, считая, что лучше остаться дома, а то вдруг кто-то увидит, как вы неровно ходите, какой кошмар! Если у человека нет других интересов, кроме как разглядывать вашу походку, то у этого человека большие проблемы, а не у вас.