В этом году, особенно после установки нефростомы, один день вмещает столько событий и переживаний, сколько раньше вмещало полгода. Не буду придерживаться какой-то логики и последовательности в изложении, буду просто писать, что в голову приходит.
Хотелось бы писать чаще, потому что меня успокаивает переложение мыслей на бумагу, но у меня так мало свободного времени, что хочется его тратить на своё восстановление - сон, чтение, прогулку и прочее.
Если коротко суть последних дней: всё плохо, но не ужасно и критично.
Общее состояние мамы таково, что иногда мне кажется, что она близка к смерти, ей остались считанные дни, а иногда вижу, что мама ещё поживёт, ещё поулыбается.
Позавчера и в другие похожие дни, например, мама весь день спала сидя на стуле, не могла встать на ноги даже для того, чтобы пересесть на стул на колёсиках, чтобы мне довезти её до кровати. Я с трудом смогла сделать маме укол (антибиотик), потому что с напряжением подняла её со стула.
Во время укола мама полулежала на подоконнике, стоя на полусогнутых слабых ногах, норовя каждую секунду рухнуть. Мне приходилось телом подпирать еë под попу, рукой - под спину, одновременно другой другой делать укол. После укола мама даже шаг не могла ступить до стула, что сесть удобно, поэтому я придвинула стул криво, боком и усадила уж как есть.
Утром укол делать проще, потому что я делаю его маме спящей, а спит она всю ночь на одном боку. Так что одно мамино полупопие в моём полном распоряжении. А вот вечерний укол надо колоть в другую половинку, а другая половинка доступна только стоя. И я каждый вечер в тревоге: удастся ли маму поднять, удержать, уколоть, не упадёт ли она?
Да, есть такие тяжёлые дни, когда мама не стоит, спит, ест и пьёт в полузабытье, смотрит на всё пустыми глазами, тяжело дышит. А есть дни - как вчера, когда мама немного оживает.
Вчера мама хоть и спала сидя, но временами работала со своими тряпками, с трудом, но всё же без долгих моих криков "мама, вставай", с первого раза несколько (!) раз поднялась со стула и для подмывки, и для укола, и для памперсов, и для пересаживания на санстул. И даже поулыбалась мне.
Какие-то мелочи больно ранят. Чтобы занять маму, отвлечь от всяких дуростей, я несколько лет назад нашла выход. Дала маме тряпок, оставшихся от моего увлечения шитьём. Мамины тряпочки - её многолетняя работа. Много лет мама с этим добром "работала" - складывала, разворачивала, рассматривала, пересчитывала, отрывала кусочки.
Я занималась своими делами, мама - тряпками. Я уходила в магазин - мама была с головой в работе, я приходила - мама опять увлечённо трудилась. Это была её жизнь, и в ней был смысл. Сейчас мама всё больше спит сидя, бóльшую часть времени отсутствует. Куча тряпок сиротливо лежит рядом с ней на окне и только мешает, потому что маме неудобно опираться рукой о подоконник, тряпки падают на пол, задевают трубку нефростомы.
Я тряпки выбросила, оставила парочку. Кажется, мелочь, но почему-то так больно от этого. Больно, что маминого присутствия меньше в этом мире, больно, что мама не работает, слабеет, что она больше уже где-то в потустороннем мире, что глазки слабые, без интереса ко всему.
Рана на голени - там непонятно что. В больнице скорой, куда я дважды возила маму, два врача дали разные назначения. В первый раз я возила, потому что после трёх дней самостоятельного лечения рана начала меня пугать. Врач отругал меня за перекись, сказал, что я сожгла кожу, назначил промывание диоксидином и повязки с бальзамом бранолинд.
Потом у мамы поднялась температура... И вот тут я не знаю, поднялась ли она. Температура могла быть давно, просто я её не измеряла. И поводов для температуры предостаточно: онкология, распад опухоли, нефростома - инородное тело в почке, субатрофический фарингит - сильная инфекция, рана... Но тем не менее я связала температуру с раной и опять повезла маму в приёмное отделение скорой.
Там врач, уже другой, покритиковал назначение первого врача и спросил, почему я до сих пор не колю антибиотики. Я! Почему! Не колю! Наверно, потому, что первый врач их не назначил, а я не выбрала в интернете, какой мне больше нравится. В общем, второй врач назначил к рекомендациям первого антибиотик, противовоспалительное лекарство и пробиотик.
Поскольку все эти два врача делали назначения на бегу, толком не углубляясь в состояние мамы, я решила вызвать на дом платного хирурга и обстоятельно всё решить. Обстоятельность и медлительность меня успокаивают. В таком темпе я могу решать самые сложные задачи, а если меня гонят, ничего не объясняют и всё делается в спешке, то я впадаю в панику и дичайшую тревогу.
Платный врач на дом у нас в городе стоит 5 тысяч. Пришёл врач, оперирующий хирург. Внимательный. Отменил назначения двух предыдущих врачей, сказал, что к ране присоединилась ещё язва от лимфостаза (а у мамы эта нога действительно отекает) и рожистое воспаление.
Сказал, что диоксидин (а его назначил первый врач для промывания раны) - это довольно агрессивное средство. Порекомендовал делать ванночки из слабого раствора марганцовки и накладывать повязки с толстым слоем левомеколя. После того как рана очистится, присыпать порошком ксероформ.
Ксероформ - какая-то странная штука: он продаётся у нас только в одной аптеке, где этот порошок делают на заказ. Я помню, такое было в советские времена - многие лекарства готовили прямо в аптеках, но сейчас этого почти не осталось.
На следующий день приехал наш доблестный паллиатив. Врач паллиатива похмыкал над хирургом ("ох уж эти хирурги, любят нагнетать"), сказал медсестре намазать рану чем-то густым - "это более современное средство, чем бабушкин левомеколь"), перебинтовал бинтом - " под вашим пластырем-повязкой рана не дышит", и отчалил.
У мамы и так лимфостаз, нога отекает, а от бинтования она начала отекать ещё больше. На пластыре-повязке есть специальная подушечка, которая не прилепает к ране, а на бинтах такого нет. Поэтому бинт прилип. Короче, я разбинтовала всю эту конструкцию, отмочила бинт и сделала всё по назначению хирурга. Нога приняла нормальный вид, отёчность спала.
И так постоянно, везде и во всём. Три врача - три мнения. Я не знаю, кому верить. Я послушно покупаю все лекарства, деньги только летят, мажу, потом отменяю, потом следующее мажу - и так до бесконечности.
В этот раз я решила довериться платному хирургу. Рана вроде лучше, покраснение вокруг неё спало. Рана вроде бы очистилась, сегодня-завтра начну припудривать ксероформом. Вчера съездила в эту единственную на весь город аптеку за ксероформом, которая находится где-то у чёрта на куличках, в недрах частного сектора и представляет собой жалкое заброшенное зрелище.
Рожистое воспаление именно вокруг раны прошло, но оно поползло по всей ноге и даже немного перешло на другую. Я почитала в интернете, что такое рожа. Стрептококковая инфекция. Лечится в основном антибиотиком. Склонна к рецидиву, особенно если в организме есть другие очаги воспаления.
А у мамы полно этих очагов, один из которых - многолетний субатрофический фарингит, который мы лечим на 1% от того, как надо, потому что из-за деменции невозможно ни в горло прыгнуть, ни в нос закапать, ни пополоскать, ни таблетку рассосать.
Наверно, глупо, но я хватаюсь за любые средства. Я помню, что бабушка рассказывала, как у неё в деревне рожу запросто лечила бабка-шептунья. И хорошо помогало. И я от многих слышала, что рожа поддаётся заговорам. А ещё посыпать её мелом и обвязать красной тяпкой из натуральной ткани. О пользе последнего средства рассказывали когда-то коллеги.
Память - странная штука. Сто лет мне раньше эта рожа была не нужна, но я сразу в, помнила и про тряпку из рассказов коллег, и про заговор, который у меня давным-давно записан на всякий случай в тетрадке с народными рецептами.
Несколько дней назад у мамы было что-то с горлом. Я её уложила спать, и мама начала как-то странно клокотать и тяжело дышать. Такое впечатление, что у неё нос и глотка забиты слизью. И это вполне может быть, потому что при фарингите выделяется много слизи, и она может застаиваться в лёгких.
Вызвала скорую. Врач послушал маму: сказал, есть хрипы, есть температура (та самая, непонятно, от чего) - значит, застойная пневмония или ковид, надо везти в ковидарий. В ковидарии - КТ, рентген, трубку в рот и лежать. Я от ковидария отказалась.
В тот же день я вызвала участкового врача. Участковый маму послушал, сказал, пневмонии нет, есть слизь в альвеолах лёгких, которую маму не может отхаркивать. Назначил отхаркивающие лекарства и ингаляцию пульмикортом.
Опять: кому верить?! Два разных мнения. Но поскольку от ковидария я отказалась, то решила лечиться по назначениям участкового. Врачи, по ходу, предполагают, что рядовые люди, как минимум, закончили курсы медсестер. Объяснений врачи дают по минимуму.
Если б мне фармацевт в аптеке не сказал, что в небулайзер надо заливать не только пульмикорт, но и физраствор, я б одним пульмикортом мама и ингалировала.
Пока тольку от лечения не вижу. Мама ничего не отхаркивает, горло, судя по звуку редкого кашля, сухое-пресухое.
Тревожит температура. Непонятно, от чего, и скачет туда-сюда. Иногда утром 36,8, а иногда 37,1. А к вечеру всегда поднимается - иногда до 37,8, иногда до 38,5. Голова пухнет от проблем, даёшь маме таблетки, делаешь перевязки, ингаляции, мажешь, лечит, а проблемы нарастают и нарастают.
У мамы из влагалища что-то вытекает - густое, серо-бурое, вроде не кровь, а не знаю что. Давно уже это. Вытекает мало - с треть стакана. Ночью это всё в памперсе, а днём я мама усаживаю на противопролежневую подушку, покрытую полотенцем, без памперсов - для предотвращения раздражения в паховых складках. И вот это вытекающее я вытираю на полу тряпкой, а маму протираю губкой и осушаю.
От вытекающего какой-то сладковатый запах. Он слабый, но он как будто везде, надоел, проел мозг. Хочется выбросить все эти губки, тряпки, проветрить квартиру, выбросить всё больное и страшное. Но всё это возможно только со смертью мамы. И я уже как будто жду её смерти.
В маминой жизни и раньше не было смысла, но раньше мама хотя бы жила, жила в своём мире. То есть ходила, смотрела, говорила, работала с тряпками. А сейчас в маминой жизни нет жизни: мама вся в болезнях и болячках, весь день спит, ест в полусне, за день - пара бессмысленных слогов. День мамы проходит так: я маму поднимаю, везу на кухню, пересаживают на стул, мама там почти всё время спит, я её в полусне кормлю и мою. Вечером я везу маму укладывать спать. Это жизнь?
Иной раз кажется, умри мама сейчас - и это будет облегчением для неё и меня и я смогу пережить мамину смерть, а иной раз - вижу, как мама в бодрствовании мне улыбается, старается на ножки встать, чтобы я её пересадила, спит ночью дышит тихонечко - и слезы душат, шепчу маме: ты только помогай мне немножко, крошечка моя, совсем немножко, и я справлюсь.
Я перешла спать в свою комнату. С установкой нефростомы спала на диване в зале, рядом с маминой кроватью. Поднималась к маме, следила, прислушивалась. Сейчас поняла, что мама ночь спит на одном бочке, - можно ослабить контроль. И я вернулась к себе, на свою любимую удобную кровать.
Вчера была в паллиативе онкоцентра. Выбралась наконец. Опять поездка заняла времени больше, чем я планировала. И хоть я знала, что с мамой более-менее всё будет дома в порядке - будет спать, но всё равно было тревожно, потому что лежать по полдня - это явно не на пользу.
И для лёгких, в которых и так хрипы и слизь, плохо, и на опорно-лежачем плече у мамы какая-то мозоль уже образуется, и бок лежачий преет в памперсах.
Новости из паллиатива неутешительные. Врач по-прежнему готов взять маму без всякой бумажной волокиты, но - нет мест, следующая неделя тоже вся забита. Посоветовал одновременно с ожиданием искать другие варианты. Другой паллиатив, отделения сестринского ухода, хоспис...
Наш долбаный паллиатив из поликлиники, как всегда, ничего о вариантах не знает, мне придётся искать варианты самой. Нашла в интернете парочку, позвонила, а там сказали, что информация устаревшая, давно этих отделений уже тут нет. Нашла "хоспис на дому" - будет ездить врач и медсестра, помогать с уходом и учить уходу. Позвонила. Тоже этой конторы уже нет.
Буду дальше искать, но уже не понимаю, где брать информацию. Звонила в федеральный паллиатив, на горячую линию: там мне вообще сказали, что в моём городе сестринского ухода и хосписа нет, но "эта информация не точная". Сижу как проклятая, роюсь в интернете.
Мама сегодня опять никакая: сидит передо мной спит с утра. Я сейчас буду обедать, потом кормить спящую маму. Потом таблетки, ингаляции, вливание мочи, подмывания, перевязки, тревожное вечернее ожидание - опять температура за 38?, опять страх - сможет ли мама вечером подняться, чтобы я её подмяла и прикатила в зал на кровать - и так ещё дни и дни, не знаю, сколько времени...