Ульяна родилась с переломами обеих ног. Тогда ещё никто не понимал, что произошло. Три недели девочку обследовали. А когда смогли установить диагноз, в палату к перепуганной маме пришёл генетик:
"Это не ребёнок, а фарфоровая кукла. Она не проживёт и года. Пишите отказ..."
Но вместо отказа мама скорее написала бы жалобу на бесчеловечные и, как потом оказалось, неправдивые слова врача. Она забрала дочку домой и сама стала искать всю информацию о редком и крайне опасном заболевании дочери.
У Ульяны диагностировали несовершенный остеогенез. Это означает, что процесс формирования костной ткани в её организме нарушен. Кости из-за этого стали невероятно ломкими. Настолько, что могут сломаться под собственным весом. То есть ходить девочка никогда не смогла бы. А поднимать что-то тяжелее карандаша было бы чревато переломом.
Лечение тогда действительно только разрабатывали, поэтому в России про него знали далеко не все специалисты. Мама же сама переводила статьи в иностранных научных журналах, по крупицам собирая информацию о недуге. Так она узнала, что укрепить кости можно специальными капельницами.
У Ульяны получилось пройти курс необходимого препарата. Её кости стали значительно крепче, хотя всё равно много кратно уступали костям здорового человека. Но и это уже было огромной победой. Мама хотя бы могла брать дочку на руки без опаски новых переломов.
Потом было ещё много различных препаратов, физиотерапии, обследований, операций. Семье пришлось обращаться и к зарубежному опыту. Так в Израиле девочке вживили в ноги специальные штифты, которые укрепили кости. Ульяна смогла ходить! И это открыло перед ней новый мир.
Она пошла учиться в обычную школу, занялась гимнастикой и плаванием. Движение в её случае – это буквально жизнь. Ведь в сочетании с препаратами постоянная умеренная нагрузка укрепляет кости.
Но вот уже несколько месяцев Ульяна не может ходить... Девочка оступилась, у неё случился перелом, а вместе с костью сломался и штифт. Ей срочно нужна операция по его замене. Ведь чем дольше девочка остается в инвалидном кресле, тем быстрее прогрессирует её болезнь.
Стоимость операции – 4 531 327 рублей.
Это очень большие деньги для любой семьи. И семья Ульяны не исключение. Они не смогут оплатить лечение самостоятельно, тем более сделать это быстро. Девочке очень нужна наша помощь!
Ульяна 15 лет боролась со смертельно опасным генетическим недугом. И побеждала! Она жила полной жизнью несмотря на мрачные прогнозы врачей. Сейчас из-за несчастного случая всё это может пойти насмарку. Не дайте этому случиться! Помогите Ульяне восстановиться и вернуться к нормальной жизни. Спасите её!
Как вы можете помочь:
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей