Психолог и родственница нашей бывшей подопечной Екатерина Соколова рассказывает о том, что помогло ей принять болезнь родного человека.
"До 30 лет я не знала, что такое деменция. Это слово казалось красивым даже, поэтичным. Как имя героини исторического романа: "Делиция", "Клеменция", "Констанция", "Летиция".
За эти десять лет я похоронила двух членов семьи с этим диагнозом: свекровь и бабушку. Уже после их смерти я получила высшее психологическое образование и стала работать в организации, которая помогает таким больным.
Обе мои родственницы болели в активной фазе два года. Когда они только заболели, точнее, когда мы, наконец-то поняли, что это именно деменция, с ними вполне можно было общаться. Перед смертью обе не помнили, кто они, не понимали, где находятся, обе не были уже похожи на себя.
Когда говорят, что ничто не меняет образ человека так, как рак, я хочу сказать: "Вы просто не видели больных деменцией!" Этот взгляд ни с чем не перепутаешь. Тревожный, напряженный, растерянный и непонимающий одновременно. Мне больнее всего вспоминать именно его, хотя были и истерики, и бред, и размазанные по шторам фекалии.
Свекровь умерла за 80, бабушка - за 90 лет. Все вокруг говорили: "Ну, все же пожила хорошо, дай Бог каждому". "Возраст, что ж вы хотели".
Но близким все равно, факт долголетия не особо утешает, когда твой близкий человек ускользает с каждым днём. Я пыталась понять, почему же так больно? Почему после каждой встречи так тяжело, почему такой камень на душе?
И вот основные причины:
- мы не можем принять, что значимый человек перестает вести себя как обычно.
- близкий как будто обманывает наши детские ожидания: ведь мама всегда была красивой, доброй, любящей. Принять факт, что человек вроде жив, а по факту его прежнего нет рядом, очень тяжело. Болезнь близкого - жестокая и серьезная проверка нашего принятия, зрелости, эмпатии и милосердия. Любить здорового, умного, красивого, ухоженного человека легко. Продолжать любить его же, когда он лежит в переполненном памперсе и не стесняется наготы при чужих людях - труднее.
- нам очень стыдно. Во всяком случае, на первых порах. Стыдно идти с мамой в поликлинику. Её тут все знают, а она в приступе тревожности кричит, вырывается. По неопытности мы пришли на очный прием и не попросились без очереди. Свекровь стала истошно кричать, люди в очереди - возмущаться, что нам нужно не кардиологу, а сразу в "психушку".
- Позже, будучи умнее, мы требовали вызова врача на дом. Не только из-за того, чтобы не волновать свекровь, а чтобы не переживать снова эти минуты стыда в очереди. Это иррациональное чувство, ты совершенно четко понимаешь, что не виноват в болезни близкого. Никто не виноват. Но всё равно хочется спрятаться получше, чтобы не краснеть под строгими осуждающими взглядами. Почему они осуждающие? Аутизм у ребёнка со странным поведением окружающие ещё могут не распознать, но больного взрослого ведь видно всегда. В чем тогда претензия? В том, что мы, опекуны, родственники, посмели выйти на свет. Показать вот такую правду жизни. Никто не хочет смотреть на больных, изуродованных недугом людей, потому что им страшно. Страшно, что эта болезнь коснется их родителей, близких, их самих. Это страх быть униженными и беспомощными. Это очень сильное чувство. Наши пожилые близкие с деменцией - живое напоминание окружающим о том, что конец будет у каждого. Что никто не может повлиять на свое здоровье в старости. Деменция - неуправляемая штука, и осознание, что она может коснуться даже сильного, энергичного, здорового в молодости, даже ТЕБЯ, - пугает.
- Мы привыкли к униженному и бесправному положению инвалидов в обществе. Привыкли, что в лучшем случае они вызывают жалость, в худшем - раздражение и отторжение окружающих. Мы мало где их видим. Даже в современном, богатом, развитом мегаполисе, таком, как Москва, среда мало приспособлена под нужды инвалидов: нет удобных пандусов с работающими подъемниками, удобных съездов с тротуаров, лифтов большинстве станций метро и на железнодорожных станциях. Человек с инвалидностью, тем более ментальной, много десятилетий прятался от глаз окружающих - дома или в учреждениях. Потому люди не привыкли, что больной человек может сидеть за соседним столиком в кафе, в очереди. И это вызывает отторжение у многих.
Это чувство вины - совершенно деструктивное, неправильное, его не должно быть. Страх осуждения не должен вести к тому, что вы остаетесь дома или стесняетесь, когда идете с близкими за руку по улице.
Меня поразил эпизод, свидетелем которого я стала в хосписе, когда свекровь умирала. Туда приходили волонтеры - стилисты, визажисты, ногтевой мастер. И в свое свободное время они просто ухаживали за пациентами, делали им модные стрижки, окрашивание, маникюр. И это так...успокаивает, когда видишь своего больного близкого с аккуратными и красивыми ногтями, с ухоженными руками и ногами. Тогда понимаешь, что ни одна болезнь не должна убивать человеческое достоинство, право быть чистым, опрятным, хорошо пахнущим. И право быть принятым другими.
Позже, когда болела моя бабушка, я была опытнее. Она очень любила в молодости гулять по Москве, зайти в кондитерскую, попить кофе. И однажды мы с мамой в день рождения бабушки пошли с ней в кофейню. Заказали ей любимый "наполеон", большой молочный коктейль. Бабушка громко восхищалась, что это так вкусно, благодарила, что ей устроили праздник. Мы видели, что она счастлива, что ей нравится это мероприятие. И было совершенно неважно, что подумают люди за соседнем столиком.
Как же решиться на первый шаг, перестать считать свою семью изгоями, когда вы куда-то идете с больными деменцией?
- осознайте, что вы не виноваты в том, что близкий болеет;
- осознайте, что вы делаете всё для своего близкого и в его интересах. Если ему нужно пойти в поликлинику, поехать на такси, в поезде или самолёте, значит, нужно всё это делать. Стараться, чтобы близкий не мешал остальным, но при этом не прятать его от чужих глаз. Пойти в кафе с больным, если ему и вам это нравится и он не впадает в панику в людных местах, - не табу;
- помните, что близкий, скорее всего, находится на финальном отрезке жизненного пути. И когда его не будет рядом, вы уже не сможете пойти с ним в парк, в ресторан, поехать на море. Цените моменты вместе. Потом они станут для вас источником силы, навсегда останутся в памяти;
- если незнакомые люди вокруг пугаются или делают замечание, не реагируйте агрессией, коротко объясните, что человек болен и попросите потерпеть, но не надо ретироваться. Если людям не нравится - пусть они сами уходят. Вы имеете те же права, что и остальные;
- При этом не нужно забывать об особенностях состояния больных с деменцией. Большое скопление людей может тревожить их, потому старайтесь выбирать не очень шумные места для прогулок. В кафе можно сходить в первой половине дня. Если речь о приеме к врачу, лучше также выбрать время в 12-13 часов, когда народу в поликлинике меньше всего. Избегайте шумного метро, лучше воспользоваться такси или автобусом;
- Возьмите с собой все необходимые лекарства, которые могут вдруг понадобиться, если у близкого есть хронические заболевания, влажные салфетки, запасные подгузники-трусики, если больной ими пользуется, вещи-талисманы, с которыми больной не расстается (это может быть любимая сумочка, игрушка, брелок от ключей);
Помните о своих правах и правах больного. Жизнь с деменцией - это не только изоляция, четыре стены или больничная палата. Просто пора избавиться от чувства беспочвенной вины.
Сеть частных пансионатов "Забота и уход" в Подмосковье возьмет на себя уход и реабилитацию пожилых людей, в том числе, уход за пациентами с деменцией и болезнью Альцгеймера. +7 (495) 744-34-61
