Кузину Никите 2 года, и у него не только Первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования (ПИД), но и синдром Дауна. О том, как живет Никита и его семья, рассказывает его мама – Вероника Владимировна.
«Еще до рождения Никиты прогнозов на его жизнь врачи не давали. На 16-й неделе моей беременности был проведен Неинвазивный пренатальный тест и врачи сказали, что у плода диагностируется Синдром Дауна. Потом посыпались новые предвестники проблем у будущего ребенка. На 30-й неделе врач поставил еще и неимунную водянку плода – тяжелый и практически бесперспективный диагноз.
«Такие дети погибают еще внутриутробно», – сказали, не смотря в наши глаза, врачи и добавили, что если такие детки и рождаются, то больше 2-х суток они не живут.
Было больно, очень больно. Но я спорила и доказывала, что будет по-другому. Я читала медицинские статьи, приводила себе и другим единичные случаи выживания таких детей и ждала чуда.
Дальше были несколько городов, несколько финальных обследований в акушерских клиниках. На момент рождения Никиты мы оказались в единственно правильном месте – в отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных НИИ материнства и детства в г. Иваново, где врачи буквально бились за жизнь нашего малыша. Сын тоже оказался борцом с желанием жить. Да, он родился в крайне тяжёлом состоянии, но, родившись, все-таки закричал.
Затем был месяц реанимации на ИВЛ, три клиники в Москве, 2 общих наркоза, пункция костного мозга, 12 переливаний крови, 8 переливаний иммуноглобулинами и еще много-много всего. Тогда мне казалось, что в сына капают и мои слёзы тоже... «Ты только живи, сынок, у нас всё будет хорошо!».
Помню, как я закрывала глаза и мечтала о благополучном будущем. Я рисовала его каждый день в течение двух безумных месяцев реанимации и больниц, где врачи боролись за жизнь и здоровье Никиты.
Домой мы с Никитой попали 31 декабря, под самый Новый Год, когда сыну уже было 2 месяца.
Помимо основного диагноза – синдром Дауна – у Никиты диагностировали первичный иммунодефицит. Уже с года сын находится на иммунозаместительной терапии.
Мы обратились в наш местный Минздрав и получили Иммуноглобулин для внутривенного введения. Но делать нормальные инъекции так и не удалось: при взятии крови из вены Никите прокололи артерию, а до этого у нас был инцидент с проколом вены. Мы так с сыном вымотались, что решили отказаться от терапии и остались на какое-то время вообще без лечения.
Просвет в нашей жизни замелькал, когда мы узнали о создании государственного Фонда «Круг добра». В конце 2021 года Фонд включил ПИД в свой Перечень и стал закупать для его лечения Иммуноглобулин для подкожного введения. Всё, что нужно было сделать, это научиться делать уколы в домашних условиях и собрать пакет документов для заявки в Фонд.
Особенный ребенок. Особенное лекарство, которое тоже особенное, очень дорогое, и нужно учитывать все нюансы его введения. Но мы всему научились. С 2022 года получаем препарат от Фонда «Круг добра», делаем уколы сами, не тратя время и нервы на госпитализации.
Наличие иммуноглобулина в нашей жизни сложно переоценить. На лекарственной терапии жизнь нашего ребенка и всех нас круто изменилась: например, мы теперь можем всей семьей путешествовать. Мальчик за свои два года проехал с нами на машине две страны, это более 20 000 км, посмотрел вместе с нами 20 городов. Он растет, познает мир и улыбается ему широко и открыто, потому что любовь сына просто неиссякаема.
Наша семья, друзья и все знакомые называют Никиту «Наш герой». За свои несколько лет жизни он много пережил и боролся за свою жизнь не меньше, чем мы, взрослые. Он делает всех нас счастливее и добрее и, конечно, заслуживает того, чтобы жизнь его сложилась максимально благополучно. Для этого мы, все, кто его окружает, сделаем всё, что только возможно.
Мы благодарим Президента за создание Фонда «Круг добра». Это один из самых нужных государственных проектов, направленных на детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Также выражаю благодарность Доктору с большой буквы Андрею Петровичу Продеусу, который встретился моему сыну на его нелёгком пути в иммунологии, а также чудесным врачам из отделения реанимации и интенсивной терапии новорожденных НИИ материнства и детства в г. Иванове и, персонально первому лечащему врачу Никиты Вере Андреевне Быстровой. Все эти люди тоже верили в то, что Никитка и родится, и будет жить. Они наши добрые друзья, ставшие частью нашей семьи.
Мы любим нашего Никиту, помогаем ему жить в радости, а я посвящаю ему стихи.
«Нежно крылом укрою.
У бед тебя отвоюю.
От людей злых встану стеною.
От неверья врачей закрою.
Утром счастьем тебя умою.
От дождей заслоню рукою.
Для тебя новый мир построю.
Лишь бы жить моему Герою!».
Видеолекция о Первичных иммунодефицитах с дефицитом антителообразования можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
#кругдобра #кругдобра_нашидети #ПИД