Мы уже рассказывали, что 27 февраля в Уфе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). А сразу после в столице Башкортостана прошел выездной патронаж для медицинских специалистов с целью повышения квалификации команды ЦГД и погружения специалистов в тематику орфанных (редких) заболеваний.
Сотрудники Центра прошли обучение основным аспектам диагностики и ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи, и закрепили на практике свои знания вместе с экспертами нашего Фонда.
В патронаже приняли участие эксперты Фонда «Дети-бабочки»: дерматовенеролог, аллерголог-иммунолог Малика Дениева, онколог Дарья Дроздовская и медицинская сестра Лидия Делишевская. Они рассказали специалистам о современных методиках подсчета уходовых и перевязочных средствах для пациентов с буллёзным эпидермолизом, онконастороженности, тактике лечения и перевязках при раке кожи у пациентов с орфанными генодерматозами.
На совместных консилиумах были проведены осмотры 7 пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило подопечным фонда получить консультацию у специалистов ведущих федеральных медицинских учреждений, не покидая региона и скорректировать схему лечения, ухода за кожей и питания. В дальнейшем открытый в республике ЦГД позволит получать максимум помощи от мультидисциплинарной команды специалистов в регионе.
