Саманта Толми, мать сына-инвалида, ищет пути решения финансовой проблемы, образовавшейся после того как ей урезали пособия. У ее сына Льюиса еще в младенчестве диагностировали болезнь Баттена, поэтому юноше требуется круглосуточный уход.
Болезнь Баттена (нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ)) - наследственное нейродегенеративное заболевание, вызывающее эпилепсию, серьезные нарушения зрения, интеллектуальные и двигательные нарушения. Причина болезни - патологическое накопление в мозге липопигмента.
До сих пор матери выплачивали 202 фунта стерлингов(около 24 тыс рублей) в неделю. Но после того, как в конце февраля Льюису исполнилось 20 лет, он больше не имеет на это права. Это означает, что доход семьи от пособия для Льюиса сократится примерно на четверть и составит 157 фунтов стерлингов(около 19 тыс рублей) в неделю. Такого вида выплаты обычно прекращаются после того, как ребенку исполняется 16 лет, но при определенных обстоятельствах могут продолжаться до 20 лет, как в случае с Льюисом.
Толми также столкнулась с сокращением жилищных пособий и пособий по налогу на содержание семьи, поскольку Льюис классифицируется как несамостоятельный, но проживающий в доме. При этом мать, которая не может работать, так как постоянно ухаживает за сыном, говорит, что платит около 500 фунтов стерлингов(более 58 тыс рублей) в месяц за электричество, поскольку Льюис нуждается в различных средствах жизнеобеспечения, включая два аппарата искусственной вентиляции легких, кислородный концентратор и два насоса для кормления, которые должны быть постоянно подключены к сети и работать.
Надо заметить, что в Англии около 40 % семей с детьми-инвалидами стали жить хуже после изменения политики пособий, согласно опросу, проведенному компанией Contact в 2021 году среди почти 3 тыс британских семей с детьми-инвалидами. "Как и у большинства мам, мои дети - это все, и я посвятила свою жизнь тому, чтобы Льюис был счастлив и находился в безопасности до тех пор, пока ему будет угодно находиться здесь", - сказала Толми. "Каждый, кто встречает Льюиса, видит его добрый характер и то, как сильно он хочет жить. Именно поэтому я делаю то, что делаю, как и все другие мамы".
Также она сказала для The Mirror, что прекращение выплат на детей, которые являются их доходом, "по-настоящему пугает", добавив: "Я - мать-одиночка, у Льюиса неизлечимая болезнь, и я не могу выйти на работу, так как круглосуточно работаю сиделкой для своего сына. Нам больше негде взять денег. Я буквально в ужасе и боюсь даже думать о том, как мы будем справляться с финансовыми проблемами... ".
Толми добавила, что система "невыносимо сложна" для молодых инвалидов, получающих образование. "Льюис явно не сможет работать, и тем не менее нам приходится проходить через все процедуры, включая собеседование на пригодность к работе", - сказала она. "Семьям, которые и без того испытывают огромное давление, тяжело разобраться в том, как получить пособия, и попытаться собрать воедино всю необходимую информацию и доказательства инвалидности".
Без цензуры мы публикуем у себя в Телеграм-канале!
Еще от Аммиак: