Недавно моя сестра вышла из больницы и реабилитационного центра после инсульта, а мама и ее друзья начали жаловаться, что в их возрасте тяжело ходить, они регулярно падают и все проблемы такого плана. А я с этим живу 28 лет, все 28 лет я инвалид и для себя только к этому возрасту смогла обозначить, что такое быть инвалидом. Оказывается, многие вещи не на столько очевидны, как мне казалось, ведь я с эти живу всю жизнь
Есть несколько правил, которые можно сразу поставить на 1 место, но самое важное для меня:
1 Люди - идиоты
Простите, если это кого-то обидело, я тоже не золотой мозг нации,и часто могу быть не такой остроумной, как хотелось бы. Но осуждать человека за то, что он медленный, невнимательный, нет я не буду. У всех может быть своя веская причина на это. От того, что человек не выспался, до того, что у него могут быть серьезные проблемы со здоровьем. К сожалению, в подростковом возрасте я этого не знала. Я очень остро реагировала на любые замечания сверстников по поводу моей походки, а им это и было нужно, чтобы дальше продолжать убивать мое ментальное здоровье. А я считала, что со мной действительно что-то не так. Оно может оно и не так, но не на столько, чтобы меня за человека не принимали. Сейчас же, я не обращаю внимание на косые взгляды, оказывается люди транслируют не отношение ко мне, а свои проблемы в жизни. Если у человека все хорошо, то он не будет обращать внимание на ваши недостатки.
Была у меня одна показательная история в жизни. Мне было лет 16, я поехала на учебу на другой конец города, зашла в метро, села на свободное место, достала наушники, включила музыку. И услышала какую-то активность над собой. Сняла наушник и услышала кучу грязи в свой адрес, какая я растакая, молодая, а ей 40-ка летней тётушке место не уступила. Мне не жалко, я часто в то время уступала место детям и старикам. У меня сил было гораздо больше, я могла это сделать. Но услышать столько гадостей было обидно. Я встала, ушла в другой конец вагона и горько заплакала. Мне было обидно, что я больной человек, должна все это выслушивать. Но я ничего не сказала, у меня были установки, которые во мне зародились давно и в конфликт вступать я не умела. Сейчас я знаю, что мне сказать, у меня всегда с собой пенсионное удостоверение, в котором написано, что я - инвалид 3 группы с диагнозом миопатия. Я уже не буду молчать, я расскажу, что это за болезнь, почему такая тетушка не права, и почему с таким гонором я не буду уступать человеку место.
К сожалению таких людей много, особенно в общественном транспорте, особенно, когда ты выглядишь молодой и здоровой.
2 Принимать помощь
Это то, чему я смогла научиться только в 27 лет. При том, что я болею все 28 лет, которые живу. Меня так воспитывали, что я сама все смогу. Нести тяжести - смогу, вставать в 5 утра на учебу - смогу, сделать все дела по дому - смогу. И этот синдром "я сама" был всегда со мной. И меня очень злили (да и что таить, я до сих пор злюсь), когда люди здоровые находят отговорки, чтобы не учиться, чтобы не работать, чтобы сидеть на шеях родных, потому что им тяжело. Да я не без греха. Но я работаю над собой. И вот я решила дать себе возможность принимать помощь. Научил меня этому муж и хорошие друзья. Гораздо проще жить, когда есть кто-то, кто донесет мешок картошки до твоего этажа, как говорила моя подруга. Я тогда так возмутилась, да я сама донесу. А сейчас уже понимаю, что только доставкой. Сейчас я могу попросить кого-то на улице помочь мне в мелкой бытовой помощи, а люди иногда предлагают больше, чем их попросила. Людям приятно быть в чей-то жизни героем. Читая комментарии в блоге по миопатии, я увидела комментарий: женщине тяжело далось пересесть в коляску, болезнь взяла свое, и пришлось принять для себя это решение, и она рассказала, что люди сразу становятся более лучезарные, когда она просит у них помощи, они ей помогли, и сразу чувствуют, что сделали что-то хорошее. Такой обмен - вы получили небольшую услугу, а человек прилив гормонов счастья.
Многие бояться начинать ходить с тростью, а уж тем более пересаживаться на кресло. И я этого ужасно боялась. С тростью мне будет неудобно, ведь ее надо носить с собой, одна рука будет всегда занята, а второй я держусь за поручни, тогда придется носить только рюкзак, а его я не ношу тоже по определенным причинам. Но с тростью людям сразу ясно, что что-то не так, и человеку нужна помощь. Это индикатор, что надо уступить путь на дороге, вы не успеете быстро перейти дорогу, что вам нужно присесть в транспорте. В моем случае я часто попадаю в ситуацию, когда без этого индикатора люди недоумевали, и я даже думала приобрести себе такой элемент гардероба, но в моем случае пока больше недостатков, чем достоинств. Про коляску я вообще могчу. Если бы меня водили на такое прогулки по паркам не своими ножками, а на таком элементе индивидуального передвижения, возможно моя жизнь была бы чуточку проще. Некоторые пересаживаются на коляски как раз, когда нужно добраться куда-то далеко, куда тяжело дойти ногами. Но дома ходят сами, в этом нет ничего постыдного, нужно чувствовать в первую очередь себя.
3 Не нужно торопиться
Это первый самостоятельный навык, которому необходимо научиться, если с тобой что-то случилось. Ты уже не так молод, у тебя травма, инсульт, инфаркт? Забудь о гонке. Теперь у тебя свой режим, своя скорость. Я не призываю, встать по середине потока и тормозить всех. Нет, лучше перестроиться к перилам, к медленному краю, в правую полосу, и по тихоньку, в своем темпе, преодолевать каждый шаг. Так безопаснее и тебе и людям, никто с тобой не столкнется на полной скорости, и есть возможность избежать конфликтов и синяков.
Это касается и реабилитации. Если теперь ты медленно говоришь, но хочешь быстрее, не надо. Быстро в болезни ничего нет, это всегда утомительный, монотонный процесс. Ты изо дня в день повторяешь одно и тоже, какие-то движения, которые раньше тебе давались легко и просто, а вот сейчас ты еле 2 слога связываешь. Сегодня 2, завтра 2, через неделю 2, возможно даже через месяц их все еще 2, а вот через месяц и 1 неделю уже 3. Но 3 не было бы, если бы ты так и не связывал весь месяц эти проклятущие 2 слога. В прогрессирующих заболеваниях, как некоторые виды миопатии все еще хуже: если ты не сделаешь сегодня 2 раза это упражнение, то завтра ты можешь и не встать с постели, и назад этого уже не вернуть. Потому что болезнь постоянно движется вперед, а если ты хоть день простоишь на месте, то она тебя обгонит.
Поэтому да, постоянная долгая монотонная медленная работа над собой - это важно. Даже, если кажется что ничего не выходит, если все бросишь, то будет только хуже.
Себя можно разделить на 3 человека:
- ты вчера (до болезни, когда у тебя все было хорошо);
- ты во время болезни, когда случился кризис;
- ты сегодня - тот человек, которым ты становишься во время своей работы над собой.
Первого можно выкинуть из готовы, ты можешь им больше не стать, и скорее всего не станешь, ведь серьезные болезни оставляют отпечаток. И я не про горький отпечаток, а то как дальше ты начнешь видеть всех людей вокруг. Когда ты восстановишься, а ты восстановишься, если не сдашься, ты будешь испытывать больше эмпатии к окружающим. Где-то замедлишься, уже не будешь бежать так бездумно, а будешь отдавать чему-то приоритеты.
Важнее два последний человека, смотреть, как далеко ты отдаляешься от кризисного человека, а не как близко ты приближаешься к тому себе старому.
4 Быть актывным
Вот противоречивые пункты. Не торопись, но будь активным. Автор явно что-то путает. Но тут нужно двигаться, даже если ты это делаешь медленно, но двигаться. Пройти эти 100 метров, встать у стойки для реабилитации, просто встать с кровати, если врач это позволяет. Не жалеть себя, что только с тобой такое произошло и ты имеешь право лежать и больше никогда не шевелиться. Тогда в жизни ничего и не выйдет. Особенно это касается пожилых людей. Да, вы уже не можете как раньше пройти километр, с 10 сумками и не вспотеть. Теперь хорошо бы просто пройти до поликлиники и не упасть. Но их нужно пройти. Не остаться в кровати "Потому что мой век кончен". Ну неужели больше не для чего жить? Дети, внуки, давно хотелось рисовать, музицировать, пробежать полумарафон? Так пенсия лучшее для этого время. Может не пробежать, а пройти скандинавской ходьбой, но не оставаться дома, не жалеть себя.
Да мне легко говорить, я же могу ходить. Но когда я болею, и у меня неделю температура, я почти не встаю с кровати, ноги так атрофируются, что первый день, когда я еду на работу, мне будто заново приходится учить свои ноги ходить "левой правой, левой правой, сгибать колени, опять споткнулась да сколько можно?". Злюсь на себя! Я могла бы просто спать, жить на свою пенсию у пожилой мамы на шее, что может быть проще? Но нет, сегодня шаг за шагом, завтра ноги идут уже сами. Надо пережить этот плохой день, потом мышцы "вспоминают" как им работать и для чего они вообще существуют. А это только неделя болезни. Что будет, если я пролежу месяц? Точно даже до туалета не дойду.
5 Носить удобную обувь
Это я поняла, когда переехала в Мытищи. Это полезный опыт. Всю жизнь я жила в Москве, недалеко от метро, чистили дороги всегда хорошо. До 22 лет я даже могла обуть каблук и иногда немаленький, издевалась над собой, как могла. Хорошо что пришла мода на кроссовки с платьями, это прям счастье какое-то. А из Пирогово попробуй еще выберись и тем более дойди до остановки. УК работает не всегда исправно и тут в 26 лет я задумала об действительно удобной обуви, она может быть уродливой, но главное, чтобы я не скользила на каждом льду. Для себя я нашла Kuoma. Они страшные, как я не знаю что, в 18 лет я бы точно их не надела бы. А сейчас мне уже ничего не страшно. Да, я в них выгляжу, как бабушка в дутиках, но даже на льду, аккуратно, медленно в них можно пройти и не упасть. Я не знаю, что это за потрясающая технология, но без них зимой, тем более на прогулки я ни ногой. Не знаю, что я буду делать, когда они испортятся. Сейчас я их ношу третий сезон, а в интернете будто одни подделки. Надеюсь, они мне еще долго прослужат. Они уже рекордсмены у меня в коллекции обуви, раньше сезон - 2 и все разваливается, а эти уже отжили почти 3 сезон и не планируют со мной прощаться.
В прошлом году у меня была попытка обувь красивую обувь, я упала и не могла встать пару минут, мужчины не торопились помогать, а женщины, я знаю, не смогут меня поднять. Итог, на меня вся остановка смотрела, как на пьяную. Было ужасно стыдно и неловко. Упала я на льду и надо было всть с него. Я не могла отползти даже, лед был везде. Так что теперь красивая одежда (тяжелое пальто или шуба), только для выходов с мужем или другим сопровождением. Потому что однажды искусственная шуба меня так перевесила, что я чуть лицом не впечаталась в асфальт. Теперь только легкий пуховик и нескользящая обувь на долгие прогулки и на работу.
6 Хорошо видеть
Это то, чем я пренебрегала всю жизнь, но что ее сильно облегчило. Класса с 4 я плохо вижу. Я покупала очки, но хорошего зрения хватало на несколько месяцев, а потом зрение сажалось. И я всегда видела со зрением примерно -1,5. И вот после операции я вижу идеально. И это прям очень здорово, я вижу лед, мельчайшие неровности, где надо ноги поднять нарочито повыше. Уверенности стало больше, шаг шире, скорость, будто даже, выше.
7 Принять себя
Это огромная работа с сознанием и подсознанием. Старые паттерны уже не работают, нужно что-то новое. Я пытаюсь себя давно принять, и будто до сих пор не приняла, хотя уже пора. Я не знаю, кому проще: тому, кто болеет всю жизнь, или тому, кто заболел в сознательном возрасте. А когда во взрослом или в молодом? Сложно всем, у всех свои проблемы. Не обесценивайте друг друга. Я никогда не бегала, не прыгала, не могла закинуть мяч в кольцо (хотя один из физруков в учебном заведении пытался), но я такая всегда, мне не нужно перестраиваться. Не представляю, какой шок для активных людей — понять, что ты больше так не сможешь. Это как потерять частичку себя. А у меня этой частички и не было, нечего и терять. Но горесть того, что этого и не было, приходит иногда. Но ничего, может, я когда-нибудь обрету душевный покой.