В этой статье я хочу описать, чего можно ожидать и что делать, когда Вы впервые узнали о диагнозе Вашего ребенка. В первую очередь писала статью для тех, кто только-только узнал о диагнозе и сейчас в растерянности.
Сожалею, что Вы столкнулись с такой ситуацией. Помню, как мне самой казалось, что мир вокруг рушится и земля уходит из-под ног.
Вот наиболее частая история постановки диагноза. Всё было хорошо, ребёнок был бодр и весел, но в последние дни что-то необычно много пил и пИсал. А потом мог стать вялым, как будто заболел. Или сонным, долго спал, хотя не было никаких других признаков ОРВИ. А может, был вполне весел и бодр, но Вы все-таки вызвали врача.
Дальше скорая, невероятно высокие показатели глюкозы крови (27 , 31, 35?), госпитализация и реанимация.
Что взять с собой или попросить привезти в реанимацию
1) деньги, банковскую карточку, документы: паспорт, свидетельство о рождении, полис ОМС, СНИЛС
2) подгузники ребенку либо сменное белье
3) одежда Вам и ребенку (хотя бы 3 комплекта ребенку и один для Вас)
4) обувь (желательно, моющаяся, типа шлепанцев, и для Вас, и для ребенка)
5) зарядка для мобильного телефона
6) наушники (если планируете слушать какие-то лекции, например, или записи школы диабета )
О чем можно будет попросить потом:
7) книжки, игрушки ребенку, музыкальные тоже
8) еще одежды
Как только врач сообщает Вам диагноз "Сахарный диабет 1 типа" и рассказывает что-то про кетоацидоз и инсулин, Вам для начала нужно сориентироваться, что можно делать здесь и сейчас.
В палате реанимации важно выяснить:
1) Можно ли быть с ребенком, пока он в палате. В большинстве реанимаций сейчас родитель может находиться рядом с ребенком. Если не пускают - ссылайтесь на закон (323 ФЗ., статья 51. Права семьи в сфере охраны здоровья)
2) Можно ли ребенку пить воду, где кулер, где взять стаканчик. Могут ли они помочь сделать трубочку, если ребенок слабый и маленький. Нам делали трубочку из катетера. Просто врач ножницами аккуратно обрезал трубочку катетера - и дочка спокойно могла пить в свои 1 год и 3 месяца.
3) Где Вам можно разместиться, где туалет, можете ли Вы выходить или должны ли предупредить персонал - если кровать без бортиков, то даже спящего ребенка не следует оставлять одного, лучше предупредить кого-то из медсестер, чтобы посмотрели за ребенком.
4) Когда можно ожидать выписки из отделения реанимации, есть ли специализированное эндокринологическое отделение в больнице.
Смысл пребывания в реанимации
Самая главная задача на этапе реанимации - восстановить кислотно-основное состояние крови. Из-за того, что какое-то время глюкоза крови не могла поступать в клетки, организм ребёнка начал вырабатывать другие вещества, которые могли бы давать энергию клеткам независимо от инсулина - кетоновые тела. В высокой концентрации они закисляют кровь - именно это и нужно исправить в первую очередь. Высокий уровень глюкозы на самом первом этапе не так важен, поэтому сначала инсулин даже не вводят. Скорее всего, его подключат чуть позднее. Но резко снижать глюкозу до уровня людей без сахарного диабета не будут.
Когда переведут в отделение эндокринологии или терапии?
Бывает по-разному. Кто-то переводится на следующий же день, а кому-то может потребоваться провести несколько суток в отделении реанимации. Главное - вернуть кислотно-основное состояние (рН) крови в норму.
Что будет после реанимации?
После реанимации ребёнка переведут в обычную палату. Наиболее вероятный сценарий - что Вы проведёте там 10-14 дней. За это время будут решаться следующие задачи:
1) Нормализация уровня глюкозы крови. Из реанимации ребёнка могут выписать с глюкозой 14-18 ммоль/л. А в отделении эндокринологии уже будут добиваться более низких значений - целевых показателей. Обычно для детей это 5,0 - 10,0 ммоль/л. Вам обязательно об этом расскажет лечащий врач.
2) Подбор доз инсулина. Так, чтобы глюкоза почаще попадала в целевой диапазон, чтобы не было глюкозы слишком мало - это гипогликемия, или слишком много - это гипергликемия.
3) Обучение родителей в школе диабета. Важно, чтобы при выписке родители более или менее уверенно чувствовали себя в контроле диабета, понимали, когда нужно вводить больше или меньше инсулина, что делать, если ребенок заболел, отравился, пошёл на тренировку или если просто возникла непонятная ситуация с уровнем глюкозы.
4) Научить родителей измерять глюкозу глюкометром, вводить инсулин шприц-ручками, рассчитывать количество съеденных углеводов (или ХЕ - хлебных единиц), успокаивать ребенка, если ему эти манипуляции очень не нравятся.
О чём можно спросить врача эндокринолога?
1) Целевой диапазон глюкозы на ближайшее время. К чему вы стремитесь? Что будет хорошим результатом для Вашего ребенка сейчас?
2) Когда ожидать выписки? От чего будеет зависеть дата выписки? От успешного подбора доз? От самочувствия ребенка? От попадания в целевой диапазон?
3) Какие анализы, исследования и консультации будут назначены Вашему ребенку? Очень рекомендую перед сдачей венозной крови попросить сказать, что именно будет анализироваться. Обязательно должен быть назначен Гликированный гемоглобин. Чтобы после выписки не пришлось вести ребенка на забор венозной крови повторно, лучше проверить это заранее.
4) О чём Вам стОит сообщать лечащему врачу? Важно выяснить, что делать , если лечащего врача нет на месте, а у Вас возникли какие-то сомнения. Например, гипогликемия ночью или после завтрака. Достаточно ли сообщить об этом медсестре или нужно оборатиться в ординаторскую? Можете ли Вы измерять глюкозу дополнительно самостоятельно?
5) Как часто будут проводить измерения глюкозы во время госпитализации?
6) Могут ли вам помочь с установкой датчика непрерывного мониторинга глюкозы, если вы самостоятельно его купите (кто-то привезет его вам)?
Глюкометр
Скорее всего, Вам при поступлении в отделение эндокринологии выдадут глюкометр и индивидуальный ланцет - прибор для прокола кожи на пальце для получения капли крови. Рекомендую сразу же уточнить, сколько у Вас есть в распоряжении сменных игл для ланцета. В упаковке их несколько штук. По существующим рекомендациям, игла меняется перед каждым проколом. В реальной жизни родители не всегда меняют иглу каждый раз. Но Вам важно понимать, нужно ли купить запасные ланцеты в ближайшее время или нет.
О чём Вам, возможно, не скажут врачи
1) Что Вы можете сами прямо сейчас купить мониторинг и установить его. Датчик непрерывного мониторинга глюкозы - это, наверное, самая нужная вещь, особенно на этапе начала заболевания. Датчик устанавливается на заднюю сторону плеча и каждые несколько минут передает информацию о концентрации глюкозы в подкожной жировой клетчатке на Ваш смартфон. Лично я рекомендую установить датчик, как только сможете его купить. Если кто-то из родных сможет купить, пока Вы в больнице, - пусть привозят, и Вы установите прямо в больнице. Это может быть датчик Libre, Libre 2 или Сибионикс.
2) Что есть множество тематических поддерживающих чатов, где можно спросить совета у других родителей детей с сахарным диабетом. Там Вы можете получить быстрый ответ, когда, например, врач недоступен или Вы просто запутались. Но, конечно, не забывайте про здравый смысл и критическое мышление.
3) Что Вы можете купить ручку с шагом 0,5 ед инсулина. Это актуально особенно для малышей! Чем меньше ребенок, тем больше выражен эффект введения инулина. А мы постоянно балансируем между низким и высоким уровнем глюкозы. Обычная шприц-ручка может ввести 1 Ед, 2Ед, 3 Ед инсулина. А ручка с шагом 0,5 может вводить 0,5 Ед, 1Ед, 1,5 Ед и т д.
4) Что Вы можете попросить посетителей купить ту еду, которую любит Ваш ребенок. В том числе и сладости. Иногда они могут Вам понадобиться (при гипогликемии нужно срочно и эффективно повысить уровень глюкозы, тут и подойдет любимый десерт Вашего ребёнка, даже если это конфетка фрутеллы или чупа-чупс). Конечно, предварительно уточните, что можно передавать. Кремовые пирожные точно не подойдут. А вот фруктовые кусочки из вкусвилла или виноград (как бы его ни ругали за высокий гликемический индекс) при гипогликемии очень пригодятся.
Что спросить перед выпиской:
1) Дадут ли Вам с собой инсулин на первое время? Какой? Как его хранить?
2) Нужна ли будет повторная госпитализация? Когда?
3) Если Вы рассматриваете возможность установки помпы, когда можно приезжать на консультацию по поводу помпы?
4) Обязательно задайте вопросы, как и на сколько менять дозу инсулина в разных ситуациях (если остались какие-то вопросы): при ОРВИ, при отравлении, при слишком высокой уровне глюкозы или при гипогликемии, во время и после физических нагрузок, а также ночью после интенсивных тренировок.
5) Возможна ли экстренная связь с отделением в случае какого-то форс-мажора? Возможно, Вам могут дать телефон дежурного врача в ординаторской, и Вы можете в экстренной ситуации обратиться за советом.
6) Есть ли конкретно для вашего ребенка особые указания на выписку определенных медицинских товаров в поликлинике? Когда после выписки вы обратитесь сначала к педиатру, а потом к эндокринологу, он выпишет вам всё необходимое. Возможно, вашему ребенку нужен конкретный вид инсулина - например, новорапид, а не фиасп. Или определенные иглы для шприц-ручек (длина 4 мм или другая). А может, в вашем регионе можно выписать ручку на 0,5 Ед.
Что делать после выписки?
Сразу после выписки из больницы необходимо записаться к педиатру, он должен поставить в системе диагноз ребенка и определенный номер льготы. Потом он должен вас максимально быстро записать на прием к эндокринологу, который оформит рецепты на:
1. Инсулины
2. Тест-полоски на глюкозу
3. Тест-полоски на кетоны
4. Ланцеты
5. Глюкагон
6. Шприц-ручку с шагом 0.5 единиц (если она рекомендована)
7. Датчики Либра
8. Иглы
С рецептами Вы сможете обратиться в льготные аптеки и все получить бесплатно.
Список полезных телеграмм-каналов, посвященных сахарному диабету 1 типа.
По компенсации, подбору дозировок инсулина
Dia.trio. Все секреты компенсации диабета
https://t.me/dia_trio29
Тут можно забрать вопрос о дозировках инсулина, коэффициентах, хлебных единицах.
Diakids
https://t.me/diakids
И тут тоже
Дневник сахарной мамы
https://t.me/sugar_moms_book
По юридическим вопросам
Диаресурс-МГАРДИ - по юридическим вопросам.
Если нужна помощь в индивидуальном сопровождении - можно написать в Родительские приемные МГАРДИ.
https://mgardi.com/mgardi/napravleniya-mgardi/roditelskie-priemnye/
Инвалидность 18+ диабет
Юридические вопросы для взрослых
https://t.me/dia_inv_18
По установке и настройке датчиков непрерывного мониторинга глюкозы
Мониторинг сахара-решение проблем
https://t.me/xdrip_dexcom_libre
Информация о том, как подключить датчики непрерывного мониторинга, какие приложения скачать на компьютер и как сделать так, чтобы это всё работало
СахарМонитор.чат
Sugarjoy+ / Сибионикс / Sibionics / Sijoy мониторинг
https://t.me/SiBionics
Группа по датчику непрерывного мониторинга сибионикс.
Научные данные и современные исследования по сахарному диабету
T1D news
Diabet news
Нескучно о диабете
https://t.me/neskuchno_o_diabete
Инсулиновая помпа. Вопросы и ответы
https://t.me/diabetes_pump
По вопросам покупки или обмена инсулина, игл, тест-полосок, расходников.
Diabet SALE
Продажи и покупки диабетических товаров с рук
https://t.me/diabet_sale