Когда ребенок в семье заболевает лейкозом, его близкие испытывают страх, вину и растерянность: что же теперь будет? Как жить с этим дальше? В эти моменты очень нужна книга в помощь, которая успокоит и сориентирует. Проект «Книга в помощь» как раз об этом.
В семью Натальи Ледневой беда пришла в 2011 году, когда лейкозом заболел ее годовалый сын Серафим.
«Первое время в больнице я не понимала ничего. Мой мозг замерз и даже элементарную информацию перерабатывал с таким скрежетом, что я сама иногда удивлялась», — вспоминает Наталья.
Тогда в России не было отечественных книг про лейкоз. Наталья трижды начинала читать о болезни в немецкой книге Бернхарда Кременса «Что такое лейкемия?», прежде чем смогла ухватить суть.
Лейкоз, лейкемия, рак крови — это три названия одного злокачественного заболевания крови.
В стационаре она познакомилась с другими мамами и поняла, что новенькие задают одни и те же вопросы — организационные, медицинские и бытовые. Так родилась идея «Книги в помощь» — для пособия для родителей, чьи дети больны лейкозом
Наталья собрала авторскую команду из медиков, психологов, реабилитологов, юристов, сотрудников благотворительных фондов и других родителей. Сейчас в серии «Книга в помощь» вышло уже шесть книг. Каждая из них может помочь во время и после лечения и ребенку, и его семье.
Давайте познакомимся с этими книгами:
«Книга в помощь» — то самое пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний для близких пациента. Книга в доступной форме рассказывает о каждом этапе борьбы с болезнью. Вы найдете в ней удобные таблицы, истории из опыта других родителей и яркие иллюстрации для поднятия настроения. Эта книга отвечает на все главные вопросы, которые могут возникнуть у взрослых. И детей, кстати, тоже — на обложке так и написано: «Детям тоже можно заглядывать».
Графический роман… о лейкозе? Да! Через историю молодого человека по имени Шаша книга бережным языком рассказывает, как проявляется болезнь, из чего состоит лечение, чего ожидать и к чему готовиться пациенту и его близким. Комикс идеально подойдет для подростков и поможет им понять, что происходит в их организме.
Книжка для детей помладше. «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза» — психотерапевтическая сказка для того, чтобы помочь ребятам от 2 до 10 лет стать союзниками врачей в борьбе с болезнью. В книге есть раздел о трансплантации костного мозга, но написан он так, что можно закончить читать до его начала.
Окончание лечения — очень тревожное событие для родителей. После месяцев, а иногда и лет под наблюдением врачей страшно начинать «самостоятельную» жизнь. Сомнения и тревоги, которые отошли на второй план во время лечения, вновь стали очень важными. Что делать дальше? Что разрешено, а что нельзя? Как вести себя, чтобы болезнь не вернулась? Авторитетные ответы на волнующие вопросы собраны в этой книге.
Повесть подойдет детям с любым онкологическим заболеванием. В книге простым языком рассказано, как рак обнаружили, как Чудика лечили, с каким испытаниями он столкнулся и как выздоровел. Лечение описано «человеческим» языком, понятным и взрослым, и ребенку. Приятный бонус для детей — к книге прилагаются наклейки!
Дневник пациента — специальным образом расчерченная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения. Данные в дневник заносят и родители, и медсестры. Раньше этот инструмент использовали в отделении онкогематологии Морозовской больницы, а теперь, благодаря серии «Книга в помощь», он разошелся по всей стране.
Все книги серии бесплатно распространяются по заявкам больниц, благотворительных фондов и родителей по территории РФ и странам СНГ.
Если вы внимательно относитесь к здоровью детей и не хотите случайно упустить из виду симптомы лейкоза, важную информацию об этой болезни вы найдете на сайте проекта «Инфоцентр Детский Лейкоз». Все материалы для него подготовили квалифицированные специалисты и сотрудники Благотворительного фонда «ЖИВИ», который помогает детям со злокачественными заболеваниями крови.
Читайте полезные книжки и не давайте страху управлять своей жизнью!