23-летняя Иви Мэг из Англии, страдающая от синдрома Туретта, судорог и энцефалита рассказывает о своих проблемах со здоровьем в соцсети под ником @thistrippyhippie, где у нее уже 16 млн подписчиков. Девушка решила рассказать свою историю потому что ее когда-то загадочные симптомы вызывали беспокойство, и она подумала, что рассказ об этом принесет ей облегчение.
В 2021 году одна из ее подписчиц, страдающая энцефалитом, написала Мэг, что, по ее мнению, у нее может быть то же самое. Оказалось, что ее подписчица оказалась права, и ей поставили диагноз. Мэг рассказала, что симптомы заболевания начали проявляться у нее в подростковом возрасте. "Когда мне было 14 лет, я внезапно стала тревожной, и у меня появилась фобия, я не могла ходить школу", - объяснила Мэг. "Я стала прятаться в библиотеке и не ходила на уроки. В итоге мне пришлось учиться на дому".
Когда она поступила в колледж, по ее словам, появились новые симптомы. "Однажды, когда я училась в колледже, у меня начали подергиваться плечи - случился первый в моей жизни приступ. Даже после того, как у меня были приступы в течение нескольких лет, врачи настаивали, что это связано с моим психическим здоровьем", - сказала она. Но ее состояние продолжало ухудшаться.
В 2018 году Мэг на месяц парализовало от пояса вниз, ей пришлось заново учиться ходить. Врачи "все еще говорили, что все происходящее - из-за моей головы", - продолжила она. Пережив паралич, Мэг решила задокументировать то, что она испытывала, в интернете. "Я опубликовала видео, на котором я иду по дому без костылей, просто делаю несколько шагов", - сказала она. "Это видео стало вирусным, и поддержка, которую я получила, была потрясающей. Люди говорили, как они гордятся тем, что я снова научилась ходить. С этого момента все и пошло", - добавила она.
Затем она начала получать сообщения от человека, который в конечном итоге помог ей определить диагноз. "В 2021 году я начала получать множество сообщений от девушки, которая комментировала все мои видео и говорила, что мне следует изучить определенное заболевание. У нее оно было, и она была так убеждена, что оно есть и у меня", - объяснила она. "Она была так решительна и объяснила мне все симптомы, так что именно благодаря этой девушке, с которой я теперь дружу, у меня появился правильный диагноз", - добавила она.
После того как диагноз был поставлен благодаря ее другу по переписке, ее следующей задачей было найти специалиста, который смог бы ей помочь. Поскольку ее состояние было настолько "сложным", ориентироваться в системе здравоохранения Англии, было непросто. "У меня ежедневные приступы. У меня сильная боль над правым глазом, и я не могу нормально ходить с мая 2023 года", - сказала она. "Я очень устаю. Эта болезнь влияет на мое настроение, я могу расстроиться или разозлиться без причины", - добавила она.
После того как специалист обнаружил в ее крови доказательства болезни, она начала принимать лекарства, и все изменилось к лучшему. "Он назначил мне антибиотики и стероиды, и в течение целых трех недель, пока я принимала эти лекарства, у меня не было ни одного приступа", - сказала она. "Это было безумие, как быстро все изменилось", - добавила она. "Я не могла в это поверить".
Мэг стало немного легче, но, поскольку причина ее болезни оставалась незамеченной в течение многих лет, антибиотики с течением времени становились все менее эффективными. К счастью, ее семья нашла клинику в другой стране, которая специализируется на энцефалите. В рамках лечения она получит несколько курсов поддерживающей олигонуклеотидной терапии, а затем внутривенную иммуноглобиновую терапию. Однако все это обойдется ей в десятки тыс долларов. "В ближайший год или около того мне предстоит еще много инфузий, но я принимаю этот выбор", - сказала она. Мэг надеется, что ее история вдохновит других людей, которые пытаются найти диагноз, от чего бы они ни страдали. "Я очень хочу, чтобы люди знали, что нельзя опускать руки, чтобы они продолжали бороться".
Без цензуры мы публикуем у себя в Телеграм-канале!
Еще от Аммиак: