Тридцать четыре года англичанка ходил туда-сюда по разным врачам, и все это время судороги пронизывали бедра, мышцы были слабыми в ногах, она потеряла слух и постоянно испытывала усталость и боль. Со временем у нее также развился синдром раздраженного кишечника, и она перестала просто выходить на улицу. Но при этом врачи постоянно говорила ей, что симптомы, которые она испытывала, были вызваны депрессией или она их просто выдумывала. "По их мнению, все, что мне было нужно, - это утешительное поглаживание по голове. Когда мне было за 30, одна врач даже сказала: "Вы когда-нибудь думали о том, чтобы просто повзрослеть?".
Впервые почувствовав недомогание в подростковом возрасте, только в 2016 году, когда ей исполнилось 48 лет - она обнаружила, что все ее симптомы были вызваны прогрессирующим генетическим заболеванием, которое должно было проявляться еще с самого рождения. К тому моменту, когда она узнала об этом - она настолько привыкла к тому, что ей постоянно твердили, что ее "плохое самочувствие" - это всего лишь ее мысли, что она начала сомневаться, так ли это на самом деле, что нее действительно генетическая мутация.
"Для этого существует термин - "медицинский газлайтинг", и он встречается чаще, чем вы думаете. Постоянное игнорирование вполне реальных симптомов может иметь свои вполне реальные последствия. В 2014 году, когда я сидела перед очередным специалистом и в десятый раз рассказывала о своих болезненных и постыдных медицинских проблемах, я почувствовала такой ужас перед уничижительными комментариями, которые могли вскоре посыпаться в мой адрес, что начала потеть. Я даже почувствовал, что у меня наворачиваются слезы". , - сказала Филиппа Ли Daily Mail.
Два года спустя, когда она бежала за автобусом, ноги подвели ее. Она в очередной раз записалась на прием к терапевту, который направил ее в неврологическую клинику, где отметили дрожь и напряженность мышц в ногах. Шесть месяцев спустя, после многочисленных анализов, ей наконец сказали, что у нее наследственная спастическая параплегия (НСП), редкая форма болезни двигательных нейронов, генетическое заболевание. "Мутация моей ДНК приводит к гибели нервов между головным и спинным мозгом. Сигналы, которые приводят в движение мои конечности, поддерживают в порядке мочевой пузырь и пищеварительную систему, а также слух, становятся "скремблированными", как телефонная связь, когда линия постоянно обрывается", - прокомментировала Ли.
Выйдя из больницы, после получения диагноза, она чувствовал себя испуганной, но мне ей легче. "Я поняла, что что-то не так, еще в подростковом возрасте, но именно когда я забеременела своей дочерью в возрасте 21 года, моя поясница, шея и ноги начали причинять мне сильную боль, часто настолько сильную, что я не могла спать. После родов симптомы усилились. Каждый раз, когда я занималась спортом, у меня начинались сильные мышечные спазмы, обмороки или симптомы, похожие на грипп. Моя работа как писателя страдала, так как я была постоянно истощена и не могла сосредоточиться из-за боли. Мой слух становился хуже, хотя мне еще не исполнилось 30. К 28 годам мне потребовались слуховые аппараты. Но меня по-прежнему оговаривали на каждом приеме у врача. А потом у меня отказали ноги и терапевт наконец отправил меня на МРТ и к неврологу. Но только через три года диагноз был наконец поставлен. Я тогда ушла из больницы, не получив какого-либо представления о том, что может быть дальше, кроме как о повторном приеме через год. Мне пришлось узнавать о деталях своей мутации. С помощью интернета. Сейчас я выступаю перед студентами-медиками как редкий представитель своей болезни - надеюсь, с новым поколением врачей ситуация изменится".
Без цензуры мы публикуем у себя в Телеграм-канале!
Еще от Аммиак: