Накануне Дня редких заболеваний член экспертного совета Фонда «Круг добра», президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал о том, как меняется жизнь детей с тяжёлыми орфанными болезнями:
– Ещё совсем недавно тяжелые редкие заболевания были для многих скорым смертельным приговором. Указ Президента о создании «Круга добра» открыл новую эпоху в жизни тяжелобольных детей нашей страны. Было найдено решение об источнике финансирования Фонда в виде дополнительного налога на доход граждан России, который превышает 5 млн рублей в год. Была точно выбрана и правовая форма Фонда, она позволяет «Кругу добра» закупать самые передовые зарегистрированные и ещё не зарегистрированные в России препараты. Тем самым Фонд может гибко реагировать на вызовы, которые диктует жизнь.
Всё это дало возможность обеспечить детей с орфанными заболеваниями крайне дорогой помощью – лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Наши дети начали получать жизнеспасающую терапию, у них появился шанс на улучшение здоровья, на саму жизнь и повышение её качества.
Важно, что с 2023 года средства Фонда стали источником для покупки лекарств для детей, которые получали лечение по программе высокозатратных нозологий – «14 ВЗН». Это позволило разгрузить и стабилизировать бюджет всей программы.
Мы видим результаты работы Фонда: помощь получили уже более 24 000 детей нашей страны, в том числе 15 тысяч детей из федеральной программы «14 ВЗН».
Жизнь идет вперед, Перечни заболеваний и закупок Фонда постоянно расширяются. Сегодня Фонд финансирует некоторые виды высокотехнологичной помощи, не оплачиваемые в рамках других госпрограмм, закупку современных медицинских изделий, в том числе, для спасения жизни детей с онкологическими заболеваниями.
Совершенствуется нормативное регулирование деятельности «Круга добра»: команда Фонда и мы, его эксперты, оценивая опыт работы, выходим с инициативами к Минздраву РФ, Правительству, Президенту.
Например, недавно Фонд получил новую для себя возможность формировать резерв незарегистрированных лекарств и другой медицинской продукции. При некоторых заболеваниях состояние пациента может ухудшаться быстро, так что счет идет буквально на дни. В таких ситуациях невозможно планировать закупку, нужно быстро спасать человека. Теперь, благодаря изменению своей нормативной базы, Фонд сможет приходить на помощь своим подопечным ещё более оперативно. Мы рады, что власти слышат нас и меняют правила работы Фонда на благо подопечных, самой уязвимой группы больных детей – детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.