Ульяна – второй ребенок в семье. Ей уже 15 лет. Она живет полной активной жизнью. Хочется написать дежурное "насколько это возможно с её диагнозом", но для Ульяны такие оправдания не нужны. Она действительно проживает свою жизнь как обычный ребёнок, стараясь не замечать свой недуг.
А для этого девочку нужна постоянная помощь специалистов. Это и медикаментозная поддержка, и постоянная физическая активность, физиотерапия и время от времени сложные операции.
А ведь маме предлагали отказаться от Ульяны. Более того, генетики рисовали для Ульяны жизнь ужасную и очень короткую – "это не ребёнок, а фарфоровая кукла".
«Утром я пошла в женскую консультацию с полной уверенностью, что у нас всё замечательно, что это УЗИ — просто отметка для врачей. Я легла на кушетку — и тишина. Доктор так долго водила датчиком по моему животу и молчала, что у меня сердце стало выпрыгивать из груди. Я не выдержала и в итоге спросила: “Что-то не так?” “У вас в семье проблем с костями ни у кого не было?” — спросила врач.
— Нет, ни у кого. А что такое?
— Я не могу найти ножку...»
ПОЛНАЯ ИСТОРИЯ УЛЬЯНЫ
Ножка в итоге нашлась. Но опасения врачей были не напрасными. На УЗИ они увидели укорочение ног и другие проблемы с костями. Уже тогда специалисты предполагали, что дело может быть в генетике. Но пока это были лишь предположения.
Ульяна родилась маленькой и слабой, всего 2,5 кг при росте 46 см. У крохи были сломаны обе ножки.
«Мне показали малышку и сразу унесли её в кувез. Меня перевели в палату, но дочку всё никак не приносили. Я сказала врачам, что уже в порядке и могу справиться с девочкой сама, но мне ответили, что я “недопонимаю ситуацию”.
— Покажите мне мою дочь! Покажите её ножки!
Когда я увидела Ульяночку, я ахнула! Отёк на бедрах был виден невооружённым глазом»
Болезнь Ульяны называется "несовершенный остеогенез". Это значит, что её кости неправильно формируются. Они очень хрупкие. Настолько, что даже неловкое движение может стать причиной перелома. Таких называют "хрустальными людьми". И действительно, этот диагноз долгое время был приговором. Заботиться о таких детях, брать их на руки, купать, практически невозможно. Настолько они хрупки. Поэтому-то врачи и настойчиво предлагали оставить новорожденную малышку в больнице.
ПОМОГИТЕ ДЕВОЧКЕ СЕЙЧАС
Но мама отказалась. Она – настоящая героиня. Далеко не каждая мать способна на такой подвиг. Вместо того чтобы опустить руки, она стали по крупицам собирать информацию о редчайшей и малоизученной болезни. Сама переводила научные статьи в иностранных журналах, сама писала немногочисленным специалистам по недугу, сама узнала, что лечение есть!
Ульяне сделали ряд капельниц, которые укрепили её кости. После этого мама смогла брать дочку на руки без опасений. С тех пор лечение Ульяны не останавливалась ни на день. Девочке сделали операцию на ногах – укрепили кости саморастущими штифтами. Иначе кости просто бы не выдержали веса тела девочки, и она не смогла бы ходить.
Все эти титанические усилия позволили Ульяне не просто выжить, но и жить. Она учится в обычной школе, занимается спортом, заводит друзей. У неё нет никаких ограничений. Ей просто нужно быть чуть более осторожной, чем другим детям.
И она всегда была очень внимательной и ответственной, понимая, какая на самом деле опасная у неё болезнь. Но уберечься от всего просто невозможно. И несчастье случилось с ней буквально на ровном месте. Ульяна гуляла во дворе своего дома. Она шла с мамой, держала её за руку, потому что тротуары во дворе были не очень ровные. В какой-то момент Ульяна оступилась, нога подвернулась.
СДЕЛАЙТЕ ЛЮБОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Они сразу поехали в травмпункт, сделали снимок. Перелом. Причем сломалась не только кость, но и штифт, который должен был её поддерживать.
Сейчас Ульяна не ходит. У неё почти нет никакой физической активности. Она не может делать необходимые занятия и процедуры для укрепления костей. Обострился сколиоз, стали болеть суставы. То есть болезнь прогрессирует.
Ей нужно как можно скорее заменить сломавшийся штифт. Такую операцию могут провести только в Израиле, там, где ей эти штифты и устанавливали. А это стоит больших денег – 4 531 327 рублей.
Единственная надежда Ульяны сейчас – это ваша помощь. Только так у девочки будет шанс встать из инвалидного кресла и вернуться к нормальной жизни. Сейчас маме девочки невыносимо больно смотреть, как болезнь медленно разрушает организм дочери, забирая то, что с таким трудом удалось отвоевать. А что чувствует сама Ульяна, невозможно себе вообразить.
Помогите ей сейчас. Для вас это пару кликов, любое пожертвование и ощущение, что поступил правильно. А для неё – любимая школа, друзья, возможность ходить и просто жить. Для неё это всё.
Как вы можете помочь:
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей