В последний день зимы,по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS,официально получил статус Международного дня редких заболеваний.
Большинство редких заболеваний неизлечимы, и мое тоже, поэтому мне и моим близким всю жизнь приходится учиться сосуществовать с болезнью .
Хотелось бы не иметь к этому дню никакого отношения, но увы...Из миллиона вариантов выпал именно этот.
У меня нервно-мышечное заболевание с красивым названием Миопатия
(мышечная дистрофия)
Редкие заболевания, которые по каким-то, никому неизвестным причинам проявляются у обычных людей.
И нельзя попросить заменить )))
Какой была бы моя жизнь без миопатии?
Не знаю, ведь она со мною всегда, потихоньку забирая обычную жизнь.
А что это значит ?
Трудно объяснить и еще труднее передать…как это ,когда взрослый самодостаточной человек ничего не может сделать самостоятельно…
При миопатии мышцы начинают отказывать снизу вверх. Сначала начинаешь ходить на «носочках», потом спотыкаться, падать, что называется на ровном месте , перестаешь ходить, потом не можешь поднять таз; потом болезнь подбирается к рукам — поначалу ты еще можешь надевать одежду через голову, чистить зубы и подносить ложку ко рту, потом руки двигаются только, если кто-то положит их на стол перед тобой; потом отказывают мышцы, с помощью которых люди дышат, потом те, что заставляют сердце работать…
Поначалу практически незаметно, потом все больше и сильнее проявляется заболевание.
Возможность бегать? Обойдешься!
И ты как то к этому приспосабливаешься и учишься с этим жить ,но болезнь не дремлет и подкидывает новые условия бытия:
Возможность ходить?
Походила и хватит, приготовила для тебя колясочку. Что на это скажешь?
И вот ты опять приспосабливаешься к предложенным болезнью условиям и учишься с этим жить.
Оооо, справилась, а вот так : что у нас такое?
Спинку держишь ровно, можешь с коляски встать, ручки работают.
Ну это безобразие!
Конечно трудно было принять болезнь,часто задавала себе вопрос:
почему я?,
за что ?,
потом пришло понимание: для чего то же мне дано это
Вот бы теперь понять, для чего?
Когда ты был вроде бы «здоровым» человеком, а потом оказался в коляске — это как если бы человек с Земли переехал на другую планету ,вот такое ощущение , это вообще очень сложно . Не могу к этому привыкнуть до сих пор , но стараюсь ....
Не смогла бы быть мотиватором, вещающим со сцены о том, как жизнь прекрасна, несмотря на…
Счастливые моменты – да, бывают, я берегу их в памяти, и этими радостями спешу делиться.
Сложностями делиться не люблю, за исключением редких ситуаций.
Когда -нибудь будет лечение ,а пока просто живу, как умею.
Живу и радуюсь, думаю о хорошем.