Меняется ли жизнь семьи, когда ребенок с синдромом Дауна взрослеет? Это вопрос интересует многих, не только родителей, но и простых обывателей. Это и не удивительно. Всем хочется знать, а что будет дальше? Эх, и мне бы этого хотелось и тогда, и сейчас.
Каково это, когда в семье появился ребенок с синдромом Дауна?
Когда Савка только родился, я перелопатила весь интернет, все доступные источники. Ночами читала форумы, делала себе какие-то пометки, что бы могло нам пригодиться. Скачивала кучу развивашек, которые могли бы нам пригодиться в будущем. Многие наверное этому удивятся, но 15 лет назад не было столько доступной информации, а очень хотелось не упустить даже самую малость. Возможно, если бы сын был у нас единственным ребенком, многое бы сложилось по-другому, но он был четвертым, есть с чем сравнивать. В то же время, именно этот факт позволил вовремя замечать все проблемы роста и развития. Самое интересное то, что жизнь семьи не изменилась в худшую сторону. Я не буду утверждать, что это так у всех есть или должно быть. Конечно нет. Пишу только о нашей семье. Первый год, как мне кажется, вообще не особо отличался от трех предыдущих декретов. Даже в чем-то был легче. Я спокойно сидела с сыном дома в декрете, так же, как и со старшими кормила, гуляла, развивала, лечила, когда болел. У нас в городе реабилитационный центр "Феникс" для всех детей. Направление дает поликлиника. Много физиопроцедур, массаж, солевая комната, ЛФК. Туда я водила старших, особенно это было нужно дочке, и с Савой мы ходили не на много чаще, раз в квартал. Но чем старше становился Савка, тем явственнее шло отставание в развитии. Я уже была к этому готова морально, но всегда хочется большего. Как мне кажется, нельзя отступать. Если уж решили воспитывать в семье, нельзя делать скидку на диагноз. Пусть долго, медленно, маленькими шажками вперед и большими шагами назад, потому что откаты ни кто не отменял, но не сидеть сложа руки. Я сейчас пытаюсь вспомнить наши проблемы, и понимаю, что очень многое забылось. То, что казалось чуть ли не катастрофой, сейчас воспринимается, как медленное развитие. Хорошо, что осталось немного видео и фотографий. Есть с чем сравнить.
Подростковый кризис уже идет?
У меня есть хорошая знакомая, с таким же ребенком с СД. Ему уже исполнилось 18 лет. Если в 18 Савка будет на его уровне, я буду счастливейшим человеком. Так вот мама этого парня всегда говорила: " Подрастете, станет легче." И ведь так и получается. Я не могла дождаться, когда Савка станет самостоятельно засыпать, когда начнет соблюдать режим, сам с утра завтракать, сам себя развлекать, сам делать домашнюю работу. Но вот сыну 14 и это все есть, и многое другое, о чем нам не рассказывали врачи и педагоги, потому что они не верили, что ребенок с синдромом Дауна это сможет.
Я жду подростковый кризис. Многие меня им стращают, расписывают ужас ужасный. Вы думаете, я не боюсь? Боюсь. Но это такой же страх, как и со старшими. Я всегда боюсь неизвестности и по возможности стараюсь "подстелить соломку". Но иногда это просто бесполезно. Что же касается Савы, то думаю переходный возраст у нас в самом разгаре. У него на все появилось свое мнение. Это хорошо видно в школе. Я уже писала его "приколы" и отстаивание своего мнения. У него в разы выросло упрямство. Не всегда получается договариваться и он бывает наказан. Тогда у него включается маленький мальчик и он жалуется : " Слезки бегут". Но в то же время, он теперь все время упоминает фразы: " Я большой, я сильный, я помощник, я мужик" . И поступки его тоже меняются. Теперь каждое утро, когда папа уходит греть машину, он подает мне пуховик, придерживает, поправляет. Он забирает у меня пакеты, когда мы идем из магазина. Он желает делать уроки сам, отправляя меня на диван. Он сам выбирает , что ему одеть, что кушать, во что играть, что смотреть. Он, как и любой подросток, предпочитает сидеть в своей комнате, заниматься своими делами и очень бывает доволен, когда я стучу в дверь, прежде чем войти. В общем много мелочей, которые не всегда бросаются в глаза, но они указывают на то, что парень взрослеет. Кому-то это покажется незначительным или не по возрасту. В сравнении с обычными подростками - возможно, а для парня с синдромом Дауна - результат.
Если вам интересна эта тема и есть вопросы, которые хочется обсудить, пишите в комментариях. Буду рада обратной связи.