Материал Натальи Топурия
Так уж повелось, что если в семье есть ребенок с дополнительными нуждами, то ему уделяется очень много внимания и времени. Настолько много, что другие члены семьи начинают чувствовать себя покинутыми и обделенными. Настолько много, что родители напрочь забывают о собственных потребностях. 👩🔬 Благодаря накопленным исследовательским данным мы узнали, что, несмотря на благие намерения, действия эти далеко не всегда приносят пользу ребенку и помогают ему развиваться.
Большинство существующих вмешательств сосредоточены на ребенке с особыми потребностями, на преодолении его дефицитов, развитии его навыков и поддержании его сильных сторон. Семья же остается в стороне. Хотя именно она создает необходимые условия для достижения успеха.
Ребенок с аутизмом — часть семьи, часть непрерывно функционирующей системы. Каждый ее член вносит, как сознательно, так и ненамеренно, определенный вклад и неминуемо влияет на то, как она работает. И если мы понимаем, что львиную долю знаний и умений ребенок усваивает в процессе естественного ежедневного взаимодействия с окружающей средой, то можем представить, 💁🏻♀ как скажутся на этом процессе выгорание мамы, депрессия папы, тревога бабушки и дедушки, безразличие сестры или раздражение брата.
Современные вмешательства потихоньку разворачиваются в сторону всей семьи и перестают видеть в ребенке единственно доступную мишень для воздействия. ✅ Только та работа, которая направлена на всю систему и охватывает всю семью, может наиболее эффективно и бережно влиять на ход развития ребенка.
Я думаю, что родителям, в свою очередь, тоже стоит начать менять отношение к той роли, которую они играют в жизни ребенка и других членов семьи. Погружаться с головой в занятия, жертвовать собственными потребностями и интересами родных, отказываться от наполненной и интересной жизни в настоящем ради будущих, к сожалению, негарантированных успехов — это путь в тупик, где нет ни удовлетворения, ни радости, ни желанных достижений.
Стоит перестать жертвовать и начать сознательно выбирать лучшее из доступного. Перестать убегать от страха и мыслей «А вдруг я делаю недостаточно» и начать, несмотря на переживания, наполнять жизнь тем, чем хотелось бы ее наполнить.
Бывает, мы забываем, что все эти занятия, требования, ожидания, тренинги — это не что-то временное, не гипс, который можно будет снять после перелома. Это и есть жизнь для ребенка ☝🏻 Это то, что останется в его памяти и станет частью его детства. Не лишаем ли мы его (и себя) семьи, когда решаем отказаться от семейного ужина ради очередного занятия или от совместной поездки за город ради соблюдения режима. Или когда стараемся оградить других детей от проблем, но в итоге только отдаляемся от них.
Мы часто сетуем на недостаток инклюзивности в обществе, но достаточно ли инклюзивны мы сами? Насколько ребенок с аутизмом включен в общую семейную систему? Насколько вовлечены в нее остальные члены? Насколько она в целом благоприятна для каждого из участников?
❇ Вот мои четыре совета как стать более инклюзивной семьей:
1) Ребенок развивается не только когда сидит за столом перед дипломированным специалистом. Основной прогресс у него происходит за пределами терапевтического кабинета, в тех областях, которые ему нравятся, в которых он успешен и получает от родных поддержку и одобрение. Погонять во дворе мяч с братом или сестрой, вместе приготовить печенье 🍪 или загрузить стиральную машину, сходить в магазин и купить любимое лакомство при помощи карточек ПЕКС — все это может оказаться более полезным занятием, чем сортировка карточек за партой. Я не говорю, что занятия со специалистами не нужны или не важны. Без них никуда. Но мы иногда забываем, что реальная жизнь, в которую мы включаем ребенка, более ценная.
2) Лучшее решение, которое могут принять родители ребенка с нарушениями развития, — это перестать исправлять его, а постараться организовать жизнь, в которой будут учтены особые нужды. 🙋🏻♀ Лучше больше внимания уделить построению благоприятной и развивающей среды, чем стараться изо всех сил вписать его в мир, который не соответствует потребностям. Да, изменить весь мир нам не удастся, но мы не будем отрицать, что он все же меняется. Сегодня есть тихие зоны в общественных местах, сенсорные комнаты в садах и тьюторы в школах. Что это, если не следствие попыток сделать этот мир удобным для всех, кто в нем есть. Давайте начнем с нашего дома.
3) Семья — это система. Если эта система основана на принципах партнерства и взаимного уважения, то это будет самой благоприятной средой для развития и жизни. Объединяйте усилия, просвещайте, рассказывайте о нейроразнообразии и важности терпимости, вовлекайте в совместную деятельность всех членов семьи. Определите правила 📝, в которых центральными будут равные права и возможности для каждого. Учите (и на своем опыте, в том числе) не только сострадать, принимать, поддерживать, но и выражать свои сложные чувства, эффективно их регулировать, своевременно запрашивать помощь и бережно относится к самим себе.
4) Опора на ценности и отказ от долженствований. Если только и делать, что требовать от себя все успевать, успешно развивать и эффективно обучать, то рано или поздно это приведет к истощению. Поставьте в центр своей жизни себя. Вспомните про собственные интересы, желания, потребности. Кажется, что это противоречит идее быть хорошим родителем, но на самом деле только так вы станете настолько хорошими, насколько это вообще возможно.
Сколько бы вы не пугали себя тем, что можете упустить время, это не изменит того факта, что вы не всемогущи, силы ваши конечны, а сами вы — обычные, живые люди со своими потребностями и желаниями. Загоняя себя в угол долженствований, вы семимильными шагами идете в сторону упущенных возможностей. Скиньте с плеч этот груз и вспомните о ценностях: искренняя радость в глазах ребенка, его гордость собой, когда что-то получилось, теплые и доверительные отношения в семье, любовь, свобода самовыражения и счастье 💛. И пусть на вашем непростом пути опорами будут именно они, а не мысли «Я должна» или «Я должен!»