С самого рождения маленькую Соню Рожину преследуют проблемы со здоровьем. Сначала у крохи заподозрили тугоухость, которая в итоге подтвердилась. Потом дефект позвоночника, что также оказалось правдой. Но самый страшный смертельно опасный диагноз ждал её впереди.
«Во время одного из плановых осмотров педиатр рекомендовала нам обратиться к генетику. Я спросила: “Зачем к генетику? Есть какие-то подозрения? Вы нам что-то недоговариваете?” Врач призналась, что во внешности Сони стали проявляться необычные черты, да и причина тугоухости была неизвестна. В слезах я вышла к мужу, он стал меня успокаивать: “Какие глупости! Что она придумывает? Посмотри, какая она у нас очаровательная, я ещё таких красивых детей не видел! Даже не смей думать о плохом!” Тем не менее мы обратились к генетику, сдали анализ, оставалось только ждать результатов»
ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ
Всё сходилось. Тугоухость, выявленные, пока ждали анализов, патологии сердца, особенности внешности, которых папа малышки не замечал, – это был синдром Гурлер.
С того самого дня был запущен обратный отсчёт в гонке за жизнь маленькой Сони. Ведь спасти её могла только срочная трансплантация костного мозга. Провести процедуру необходимо было как можно скорее, пока болезнь не нанесла организму непоправимого вреда. А вред уже был нанесен. Дальше помутнение роговицы и слепота, постепенный отказ все органов, аномалии скелета и суставов, разрушение нервной системы и мучительная смерть.
Без ТКМ в лучшем случае Соня сможет прожить до 10 лет. Но что это будет за жизнь... Медленное угасание, а не жизнь вовсе. Малышка никогда не вырастет, её внешность будет меняться и дальше, интеллект постепенно угаснет.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС
Для Сони уже нашли донора. Её ждут в клинике на трансплантацию и последующие лечение и реабилитации. Но родители никак не могут заплатить за лечение. У них нет таких денег.
Цена спасительного лечения для Сони – 28 533 716 рублей.
Сейчас собрано уже больше 17 миллионов рублей. Это серьезное достижение, но мы всё ещё далеки от победы. Расскажите о Соне друзьям, поставьте лайк этой истории, напишите комментарий, пусть как можно больше людей узнают о девочке и помогут. Если у вас есть возможность, сделайте пожертвование. Любое. Даже 50 рублей могут в итоге решить судьбу крохи и спасти ей жизнь.
💖 Помочь просто:
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!