Здесь расскажу только, что сказал врач. Весь процесс с подробностями будет позже. Пока только суть вопроса.
Всем привет, с вами Ольга). Ребята, конкретно расписывать пока некогда, но я знаю, что многие ждут результата и переживают за меня. Спасибо вам большое за поддержку. Поэтому сейчас быстро и коротко распишу суть. Будет самая короткая статья. Написала бы пост, да дзен не даёт им показов. Поэтому статья с размером поста).
Многое на этот раз переигралось. Во-первых, что удастся сегодня-завтра отправить мою кровь на анализ - совсем не факт. Ждут какого-то курьера, и если его не будет, то я зря сдавала🤷♀️. Будут вызывать второй раз опять.
Во-вторых, узнала вроде название фонда, который оплачивает мне донора. Так и называется - "Фонд борьбы с лейкемией".
Консультацию по телемедицине насчёт меня проводили с Питерским центром Алмазова. Это там мне настоятельно рекомендовали трансплантацию.
В-третьих. Тем не менее, согласие на обработку персональных данных я сегодня заполняла почему-то в Москву в Рогачёва. Доктор сказала, что переиграли и могут отправить в Москву. Но опять по воде вилами.
А может, там просто типирование будут делать, я хз. Пока ещё ничего толком не понятно. Врач сказала, что это решает фонд, где именно будут делать саму операцию.
И В-четвёртых. Я спросила, когда мне в следующий раз сдавать пункцию, ведь в прошлый раз мне было озвучено сдавать каждые три месяца 😱, для контроля, чтобы не упустить острый лейкоз. Теперь опять всё переигралось, и оказывается, пункцию мне сдавать больше не надо, если показатели крови сильно не рухнут. Ну, здесь, если честно, я выдохнула наоборот).
Насчёт моих вопросов. 1. Есть ли альтернатива или какая-то поддерживающая терапия? Мне вот здесь в комментах девушка писала с таким же диагнозом. Ей каждые три недели капают какую-то химию. И после неё она говорит, чувствует себя намного лучше. И точно так же боится рисков трансплантации и подумывает отказаться.
Так вот, врач мне сказала, что ни какая терапия в моём случае не эффективна. А только будет истощать мой организм. Что в Алмазова не дураки сидят, и раз они сказали - трансплантация, значит не спроста. Просто так никто не выделит квоту на несколько миллионов. Говорит, что у человека, которому ни разу не делали химию и переливание крови, шансов на успех операции существенно больше, чем у истощенного лечении организма.
На мой вопрос, не получится ли так, что без пересадки я проживу гораздо больше, чем с ней, она ответила, что риски большие, да, но при моём диагнозе долгой и счастливой жизни ожидать тоже не стоит🤷♀️.
Ребята, я прекрасно понимаю, что это палка о двух концах и эти слова можно смело делить на двое. Риски от этого не уменьшились, сомнения не развеялись.
2. Может ли мой старший сын быть донором? Ответ однозначный - нет. Так как у него только половина моего ДНК, а другая половина от отца. 50% всего совпадения примерно. К таким случаям прибегают на авось, когда уже времени практически нет у человека, а найти подходящего неродственного донара никак не могут. У таких операций, конечно, намного меньше шансов на успех. И реакция трансплантат против хозяина наступает в таких случаях тоже чаще.
А у меня, она сказала, время ещё есть, чтобы попытаться найти совпадение хотя-бы на 90%. И такие шансы есть у меня, она говорит. Обычно не могут найти донора, когда присутствует смешение национальностей. У тебя, она говорит, ни каких армянских корней вроде не видно, значит должны найти).
Так что ребята, если есть среди вас люди кавказских или азиатских и других национальностей, вам нужно больше подавать заявки на донорство костного мозга. Это не больно. Это не из позвоночника. Это как переливание крови из вены. Зато вы можете спасти жизни своим землякам. Доктор сказала, как раз с "нерусскими" обычно самое трудное - подобрать донора в российской базе.
Ладно, отступила. Короче, она сказала, что Диму пока не трогаем, ищем донора с большими совпадениями. А там видно дальше будет. Как я поняла, этим тоже фонд рулит.
3. Насчёт моих приступов. Она сказала, что от моего заболевания такого не бывает. Искать причину в другом месте, делать ФГДС, проверять желчный, поджелудочную.
Вот теперь как пойду продлевать больничный, озадачу своего терапевта). Сегодня опять всю дорогу туда тошнило в машине. Вылезла на ватных ногах, как обкумаренная.
Ребята, процесс поездки, куда ещё заезжали и про вчера напишу позже). Пока вот так)
Спасибо, что читаете! 😘Ставьте лайки👍, подписывайтесь на канал! 😉