Деменция лезет ко мне отовсюду. Умные ленты соцсетей, Дзена, ютуба постоянно подсовывают мне блоги, тексты и видео на эту больную тему. Конкретно чей-то блог я постоянно не читаю, но время от времени просматриваю разное "рекомендуемое". И заметила, что тему, которую я поднимаю сегодня в своей статье, затрагивает почти каждый автор-ухаживающий.
Тема о том, что с началом деменции и от близкого, и от ухаживающего стали отпадать родственники, друзья, знакомые, коллеги. Нет помощи, поддержки. В конце концов вокруг не остаётся почти никого. Авторы блогов рассказывают об этом с обидой, с претензиями, иллюстрируя человеческий эгоизм и равнодушие.
Знаете, а у меня к отпавшим родственникам и друзьям - моим и мамы - нет ни претензий, ни обиды, и я хорошо понимаю их в ейном эгоизме. Расскажу о себе.
Сначала о родственниках. Я у родителей одна, братьев и сестёр у меня нет. Но у папы и мамы братья и сестры есть, во множестве. Правда, сейчас некоторые уже в мире ином. Соответственно, у меня есть много дядей и тётей и двоюродных братьев с сёстрами, а у мамы есть племянники. Часть родни живёт в нашей области, в деревне, часть - в другом городе, в двух часах езды.
Каких-то особо тёплых отношений, когда все ездят друг к другу на дни рождения, вместе встречают праздники и крестят друг у друга детей и внуков, между нами не было. Были хорошие отношения, мы радовались приезду друг друга, но так же спокойно могли не встречаться годами. Созванивались пару раз в год - поздравляли с Новым годом или просто без повода.
С течением времени родственные связи как-то ослабевали, и с большей частью нашей родни я встретилась, после долгого перерыва, 5 лет назад на похоронах папы.
Никто ни на кого не в обиде, что мы не звоним, не приезжаем в гости. Просто вот так сложилось. Поэтому какой-то печали и обиды, что вот мы гостили-дружили и вдруг после маминой болезни связи порушились, у меня нет.
Да и, честно говоря, я даже не знаю, о чем с ними говорить, если родственники вдруг надумают позвонить. В те редкие звонки, которые когда-то давно были, разговор имел такой вид:
- Как мама?
- Да всё так же. Есть ухудшения.
- Ну, сил тебе, держись, крепись. Съезди куда, друзей в гости позови. Она у тебя хоть суп сварить может?
- Нет, она даже готовый суп не найдёт, если не поставить ей его под нос в тарелке. А друзей не могу позвать, потому что даже если я испеку пирог, то: хорошо в краю родном, пахнет хлебом и говном.
- Что ж поделаешь... Такой крест, такая доля...
Говорить нам, по сути, не о чем. Общих тем для разговора нет, о деменции люди имеют слабое представление на уровне "бывает, бабушка чудит", поддержка "крепись" меня не поддерживает.
И я не в претензии. Я сама такая. Я, например, знаю, что у одной моей тёти онкология, ей давно сделали операцию, тётя в ремиссии, постоянно от этого напряжена. Муж её тоже онкобольной, удалили лёгкое.
Надо бы мне позванивать, что-то говорить, утешать, подбадривать, но у меня нет сил, да и словами я плохо умею утешать - мне б что-то сделать: обед там приготовить или лекарство купить. Но конечно, сейчас мне не до чужих лекарств.
Одна моя родственница (двоюродная сестра, мамина племянница) - та, которая из деревни, - поддерживает со мной связь, особенно после смерти папы. Она звонит, заглядывает в гости, расспрашивает о маме, обо мне, мы болтаем, несколько раз она скидывала мне денег на упаковку памперсов.
Она хорошая душевная женщина, я ей благодарна за всё, но сказать, что мне становится от этого участия легче, - нет, не становится.
Она тоже знает о деменции понаслышке (и слава богу, пусть она никогда с этой болезнью не столкнется), поэтому она не представляет и десятой доли того, что я с мамой проживаю. Она тоже, как и многие люди, считает, что деменция - это "бабушка чудит, но, может быть, чудит чуть больше обычной бабушки".
Хоровода друзей у мамы и у меня никогда не было. То, что отпали те, которые были, - я считаю это закономерным явлением. Дружбу надо поддерживать, а у мамы на это нет мозгов, у меня - времени и сил. С друзьями надо иметь общие темы - не деменцию же круглосуточно обсуждать.
Чтобы были общие темы, надо встречаться, куда-то ездить, созваниваться, выходить в свет. А у меня свет - это аптека, магазин, поликлиника, Озон. Это ещё хорошо, что у меня хватает сил заказывать на Озоне что-то, кроме непромокаемых пелёнок и чехлов на матрас.
Я очень часто слышу, что друзья и родственники вдруг исчезают, когда человек заболевает (не обязательно деменцией) потому, что им тяжело общаться с больным, на больные темы, людям хочется радости и позитива, а тут - токс, горе, безнадёга, памперсы и капельницы.
Ну и нормально. У меня язык не поворачивается упрекнуть людей, которые хотят жить радостно и поменьше думать и говорить о болезнях, тем более не имеющих к ним отношения.
Если я о чем и тоскую, то это о реальной поддержке. Посидеть пару часов с мамой; что-то купить, когда я простужена или болит спина и не могу выйти за покупками. Поговорить со мной о маме, обо мне - знаю, никому не хочется обсуждать чужие болезни, но мне бы такое выговаривание немножко облегчило состояние. Может быть, помочь с транспортировкой мамы в поликлинику на такси - не часто, раз в полгода.
Мне немного помогает проговаривание своих мыслей, горестей, проблем людям, которые хорошо знакомы с деменцией, сами её проходили или проходят. Поэтому я и завела блог. Здесь не надо никому объяснять, что мама "что, даже суп сварить не может?!", здесь большинство понимают всё с полуслова.
А то был как-то случай... В прошлом году знакомая мне звонит, говорит: я тут к сестре приехала, иду к ней сейчас как раз мимо твоего дома, давай выползай, прогуляемся. Я говорю: я, мол, так быстро не могу, надо подготовить квартиру к моему уходу.
- Да ты что, к какому уходу? Мы на 10 минут всего.
То есть человек не представляет, ЧТО может натворить дементный за 10 минут. Открыть краны, газ, вывалить вещи из шкафа, выпить что-то из пузырьков, бросить тряпку в кастрюлю с супом, выйти на балкон и не найти дорогу назад. В общем, встреча не состоялась. Да я и не особо горела желанием.
Сейчас расскажу хорошее о поддержке. Есть у меня виртуальная знакомая, она тоже ухаживает за дементной мамой. Живёт в Москве. Трудно им, сейчас - особенно. Мы с ней давно познакомились в интернете в группе о деменции. Время от времени переписываемся. Нам ничего не надо растолковывать друг другу, понимаем друг друга, тонко чувствуем.
Под Новый год я получаю от неё поздравления не с "счастья, успехов, радости, свершений и любви", а "здоровья тебе и маме, и чтобы не было хуже". И это так точно, так верно и правильно отражает моё состояние, что я ей очень благодарна за эти пожелания не "успехов и свершений".
Однажды я получила посылочку. От неё. Плед, шоколад, маленький флакончик туалетной воды, крем для рук, ещё что-то косметическое. Принесла дома, распаковала и долго сидела над этими флакончиками.
Такие тихие милые радости, душистые женские штучки из прошлой жизни. Не, у меня есть что-то там для лица и рук, и я даже мажусь, чтобы иметь товарный вид. Но одно дело - покупать для товарного вида, другое - получать подарок просто для удовольствия.
Туалетную водичку я расходую экономно, растягиваю подарочное удовольствие. В больницы душиться глупо, поэтому я орошаюсь и облагораживаюсь, когда иду в Пенсионный фонд или в другой высший свет.