9 декабря 2021 года Дарья и Семен отмечали месяц со дня рождения двойняшек — Ульяны и Вовы. Вспоминали, как они родились: Ульяна первая, значит, старшая, за ней Вова. Какие они были маленькие, и как было волнительно, и как чудесно — сразу в семье появились двое детей: и мальчик, и девочка. Это был тихий, домашний праздник. А на следующий день у Ульяны поднялась температура.
«Мы вызвали врача, она посмотрела и сказала: “Горло красненькое”. Назначила лечение, температуру мы сбили. Больше никаких тревожных признаков не заметили — оба малыша вели себя как обычно», — вспоминает Дарья. Но через два дня, утром, когда Дарья собралась поднимать детей, она увидела, что у Ульяны не шевелятся ножки.
— Я стала метаться, думать, что делать…. В конце концов сообразила позвонить в тот роддом в Москве, где дети родились, так как при нем была клиника. Сейчас я понимаю, что это было самое верное решение: если бы мы остались в Химках, неизвестно, выжила ли бы Ульяна.
Ульяну приняли в клинике, сразу сделали анализы, увидели инфекцию в крови и перенаправили Дарью с детьми в инфекционную больницу. «Там дочь сразу увезли в реанимацию, и через некоторое время врач сказал: «У девочки воспаление в позвоночнике, мы перенаправим ее в Морозовскую больницу».
Ульяну увезли, Дарья с сыном остались в инфекционной больнице — Вову тоже обследовали, но он был здоров. Уже на следующий день за Дарьей срочно вызвали скорую — Ульяне предстояла экстренная операция, нужно было согласие матери.
— Я помню, все это было как в страшном сне: меня куда-то везут, у меня на руках Вова, потом его забирают, тащат меня буквально за руку подписывать документы. Все это бегом… Я вижу Ульяну в кювезе, она совсем слабенькая, вокруг куча врачей. Я ничего не понимаю…
Наконец к Дарье вышел врач и рассказал все подробно: «У ребенка остеомиелит позвоночника. Это воспалительный процесс, развивающийся в костном мозге, всех элементах кости, окружающих мягких тканях. Это инфекционное заболевание, возникает из-за попадания в организм бактерий. У девочки полностью разрушены 7-й и 8-й позвонки. Будем делать операцию».
— Он показал мне снимок позвоночника — на месте двух позвонков там была пустота на снимке. Это было очень страшно видеть, — говорит Дарья.
Операция длилась три часа. После вышел врач и объяснил Дарье, что у девочки удалили абсцесс спинного мозга — воспаление. И что инфекция распространилась очень сильно, даже затронула ребра.
Уже позже врачи объяснят причину произошедшего, но только примерно: «Видимо, в кровь Ульяны попал золотистый стафилококк. Возможно, через пуповину при рождении. Инфекция попала в кровь, затем разрушила кости, повредился спинной мозг. Вам просто очень сильно не повезло…»
Через три дня Ульяне сделали еще одну операцию — по скреплению позвонков металлоконструкцией. «Ко мне снова пришел врач, — вспоминает Дарья, — объяснил, что ему не нравится, что позвоночник не держится и продолжается давление на спинной мозг. Хирурги решились на проведение сложной операции».
Это была уникальная операция — первая в России по установке металлоконструкции такому маленькому ребенку. Саму конструкцию получили с трудом — был разгар пандемии коронавируса, поставок практически не было.
Чтобы помочь Ульяне, перейдите по ссылке.
— Теперь Ульяна у нас уникальный ребенок, единственный в России, — улыбается Дарья, — по ее случаю проводятся конференции и симпозиумы.
10 дней девочка провела в реанимации, затем Дарью постепенно стали учить, как обращаться с ребенком. Первое время Ульяну нельзя было даже брать на руки, она должна была лежать только на спине, почти не двигаясь.
В середине января их выписали домой, и еще примерно месяц девочка лежала только на спине. «Только после контрольной МРТ нам разрешили выкладывать ребенка на живот, брать на руки, ставить столбиком, — рассказывает Дарья, — но все равно она была очень слабенькая. Голову не держала, мышцы практически атрофировались, движений в ногах не было совсем, хотя врачи говорили: сигнал есть.
Еще через месяц с Ульяной разрешили заниматься. Врач-реабилитолог из Морозовской больницы сказал, что нужно наблюдать за реакцией девочки и делать упражнения так, чтобы ребенку не было больно. Очень постепенно, благодаря ежедневным занятиям, Ульяна научилась держать голову, опираться на прямые руки и выгибать спину.
— Я стала возить дочь в бассейн, заниматься Войта-терапией, массажем. А летом после очередной МРТ врачи провели еще одну операцию — извлекли металлоконструкцию.
Все прошло успешно, Ульяна продолжала восстанавливаться. «Врач-ортопед сказал нам, что с Ульяной нужно, как с членом олимпийской сборной, — улыбается Дарья, — каждый день заниматься одним и тем же — нудно, упорно. Тогда будет результат».
Но в марте врачи обнаружили кисту на позвоночнике Ульяны. И снова операция, реанимация, больница, а затем реабилитация — по ОМС и за свой счет — в РЦ «Преодоление». Там Ульяна научилась вставать на коленки, сидеть, ползать, как лягушонок.
— Вот только она никак не хочет включать ноги, — вздыхает Дарья. — У нее как будто отрицание ног. Вместо ног она использует руки. Даже валеночки надевает на руки. Я надеялась, что Ульяна будет смотреть за братом и тянуться за ним, повторять, но не тут-то было. Ульяна у нас гнет свою линию: передвигается только ползком, на руках и животе, очень быстро.
Сейчас Ульяне нужен новый курс реабилитации. Девочке предстоит еще одна операция — киста выросла вновь. А затем нужно будет восстанавливаться и закреплять старые навыки.
Дарья говорит так: «Нам сказали, что наша Ульяна — уникальный ребенок. Я мечтаю еще раз подтвердить, что это так. Пусть наша уникальная девочка научится ходить!»
В РЦ «Преодоление» Ульяну готовы принять снова, но семье очень нужна помощь в оплате реабилитационного курса. За два года лечения они истощили финансовые ресурсы, без поддержки никак. Помогите, пожалуйста.
Чтобы помочь Ульяне, перейдите по ссылке.