Ульяна Шибина – "хрустальный человек". Вы могли видеть таких персонажей в кино или читали о таком в книгах и газетах. А Ульяна живет с этой болезнью и со всеми ограничениями, которые она накладывает, каждый день. Девочка уже давно умерла бы, но любовь родителей, которые не бросили несмотря на уговоры врачей, и достижения современной медицины, позволяли ей жить практически обычной жизнью. Но 10 октября кое-что случилось. Ульяна уже родилась с двумя переломами. Генетик уже в роддоме в красках рассказал, как недолго и мучительно живут такие дети. Они никогда не смогут ходить, потому что кости не выдержат, их невозможно купать, они не могут поднимать даже кружки с водой, резкое движение может стать причиной перелома. "Таких не забирают, пишите отказ..." – вот, что сказали тогда маме. ПОЛНАЯ ИСТОРИЯ ДЕВОЧКИ Но она не отказалась от Ульяны. Вместо этого она стала искать лечение редкой и малоизученной болезни – несовершенному остеогенезу. Недуг генетический, он связан с недостатком выработки к
Кости Ульяны настолько хрупкие, что могут сломаться даже от объятий мамы. Они не выдерживают собственную тяжесть, даже кружку с водой...
15 февраля 202415 фев 2024
73
2 мин