Я некоторое время молчала. Все думала, о чем написать. Точнее, как написать о своем состоянии на данный момент. И стоит ли об этом писать.
Мое тело имеет некоторые особенности функционирования (не хочется называть это болезнями). Как мне сказала однажды терапевт, когда предлагала подумать об оформлении инвалидности: «Ну вы же понимаете, что отличаетесь от обычного человека».
Я понимаю. Но как будто до сих пор не готова это признать/принять. Я стараюсь, чтобы это было незаметно. В каком-то смысле, делаю вид, что я как «обычный» человек. Но последнее время это становится все сложнее. Да и возникает вопрос: а надо ли?
По сути, я не показываю какую-то важную часть себя, и это бы полбеды. Я стараюсь ее не замечать сама. Не смотреть в ту сторону. Вот уже девятый год. Живу в глубине души с идеей: я перетерплю, справлюсь как-то сама, чтоб никто не узнал и можно будет сделать вид, что ничего не было.
У меня в силу разных причин довольно значительные проблемы с пищеварительной системой. По сути, все эти годы я живу с постоянной болью. Помню, как один врач сказал мне года три назад: «Что, вы хотите сказать, что у вас постоянно болит?». Мой ответ: «Да. Постоянно. Просто с разной степенью интенсивности».
Интенсивность боли я могу контролировать только очень строгой диетой, значительно ограничивая не только перечень продуктов, но и количество еды.
Бывало, что я пару-тройку месяцев могла просидеть на овсянке на воде, взвешивая ее на весах, чтоб не съесть лишних 10 грамм. Потом постепенно начинала добавлять детское питание буквально с чайной ложки. Свежие фрукты и овощи я последний раз ела в 2015 году. Иногда могу есть немного печеных яблок или груш. Даже просто вареный рис проблема – боль усиливается. Могу есть его только, если варила часов 5 в большом количестве воды. Это по сути кисель.
Бывают периоды (несколько месяцев в году), что могу есть вареные овощи (картошка, морковь, батат, кабачок), вареную курицу (варю тоже часов 5 и не больше 80 грамм в день) или нежирную рыбу, сушки, мед, паровой омлет на воде и масло МСТ (для него не нужны ферменты поджелудочной железы).
И все эти годы почти постоянно смеси для энтерального питания. Иначе просто не хватает калорий.
В январские каникулы случилось очередное обострение. Есть не могла даже овсянку. В результате похудела до 43.3 кг при росте 172 см (ИМТ – 14,6, можете прикинуть, сколько бы это было килограмм с вашим ростом). Тяжело было даже по квартире ходить. Так сильно я еще не худела никогда в жизни.
Постепенно начала восстанавливаться, увеличила объем смеси для энтерального питания. К овсянке начала добавлять омлет из белка и воды, чайную ложку детского питания «цыпленок». В целом терпимо.
А вчера и сегодня ночью снова довольно сильно болело, и сейчас весьма ощутимо.
В целом, меня уже совсем не напрягает, что я не могу есть многие продукты. Больше выматывает боль. Если бы можно было есть овсянку кастрюлями без боли, я бы считала, что у меня, в общем-то, все нормально.
Для чего я это написала?
Я чувствую, что мне нужно как-то осознать, так сказать, «переварить» (хоть что-то я, в конце концов, должна переваривать) и интегрировать этот опыт восьми с лишним лет своей жизни. Я не думаю, что я смогу ограничиться в этом процессе только одним этим постом. Видимо, будут еще. Какие именно и когда – не знаю.
У меня есть опасения, что это может выглядеть со стороны слишком мрачно. Возможно. Но это точно не будет поверхностно.
P.S. Картина Джорджа Фредерика Уоттса «Надежда», 1886
