Нас часто спрашивают:
- Есть ли шанс вылечить Тимофея? Может быть, какие-нибудь препараты, лекарства?
Увы и ах, пока генная инженерия и ученые на пути поиска. Многие институты мира заняты изучением возможности изменения хромосомы. Но о добавлении потерянных кусочков, а это наш случай, или удаления лишней хромосомы, как например при синдроме Дауна- до этого еще не дошли.
Поэтому наш путь это коррекция. На любом этапе. От коррекции поведения, которое является следствием измененых процессов, нехватки каких-то компонентов в организме, до коррекции самих процессов организма нашего младшего сына.
Признаться честно, мы не делали никогда развернутой оценки состояния здоровья Тимофея. Не было такого, что б мы пошли и сдали сотню анализов за раз, выявили что и где не хватает и потом закрыли пробелы приемом препаратов. Сделать бы это было крайне сложно. Какой был бы результат- не знаю.
Однако, точечно, серьезные проблемы решались именно приемом препаратов.
Например, очень долго принимали препарат, помогающий при синдроме дефицита внимания. Что б получить назначение этого препарата прошли путь, похожий на бег с препятствиями. Спросите почему?
Дело в том, что врачи у которых мы наблюдаемся в гос.учреждениях загружены таким объемом работы, что не успевают погрузиться в историю каждого пациента. Я пишу сугубо о нашем опыте!
У нас хороший лечащий врач, но вот назначения она делает общие. Есть выработанные схемы и их использует. А для Тимохи они не подошли.
Поэтому мы ищем врачей, у которых бы была практика работы с ребятами, похожими на Тима. Записываемся на приемы за баснословные деньги, потому что чаще всего, нужные нам специалисты работают на коммерческой основе, приезжаем на прием, а потом для себя решаем, готовы ли доверится врачу. Я не открою тайны, все принимают решение на основе интуиции-мы не исключение. Наша оценка специалиста субъективна, но иного выбора нет.
В какой то момент мы наконец нашли специалиста, который нам смог разложить по полочкам, что происходит с сыном в том или ином случае и подобрал терапию. Назначенный препарат заметно изменил поведение Тимофея. Сделал его более собранным, более восприимчивым к обучению. Так же улучшился сон. Не сразу все случилось. Сначала был период привыкания, в котором Тимоха спал практически бесконечно. Пугал нас своим бледным видом, заторможенностью. Мы постоянно были на связи с врачом, консультировались по состоянию Тимохи. Хотели были прекратить прием лекарства, но врач убедил переждать. Постепенно процессы в организме ,под воздействием препарата, выравнились и мы увидели хороший результат. Но была серьезная побочная реакция у данного лекарства. Препарат влияет на работу ЖКТ. Снижает аппетит. Тим похудел, когда принимал этот препарат. И вроде даже хорошо, особенно при его любви покушать. Но помимо этого, была тошнота. Эффект был накопительным. Потому что по началу приема у Тима не было отторжения. Но спустя время, мы стали замечать, что сын старается избежать приема лекарств. И наверное можно было пережить эту побочку, если б она не длилась долго и не приносила Тимохе дискомфорта. Прием препаратов от тошноты не давал результата.
Однако и тут было найдено решение. Стали принимать курсами это лекарство. В итоге, довольно долго на нем "сидели". Не смотря на цену лекарства и сложность покупки.
Но Тим растет и меняется. Мы стали замечать, что уже нет прежнего результата. Вернее так- сын подрос. И может с помощью данного препарата, а может быть в связи с возрастом, его поведение стало более спокойным, разумным. Коммуникация с ребенком стала более продуктивная. И самое главное- поведение Тимки не менялось в худшую сторону в период отмены лекарства.
Понаблюдав немного, мы поняли, препарат перестал работать. Отмена этого лекарства Тимохой принято было с радостью .
Потом была еще попытка подобрать новое лекарство. И там уже был "цирк с конями". Препарат не представлен на российском рынке. Покупка только через знакомых в Германии. Опять таки, препарат рецептурный. А потом еще и невозможность пересылки по почте. А нам важно было понять, насколько препарат подходит Тимохе.
Наш учетный врач, а она всегда была проинформирована, что и когда Тим принимает, объяснила , что можно запросить через Минздрав доставку препарата. Но, сначала, нужно понять, а препарат подходит. Значит минимум 3 месяца надо принимать препарат. Как его купить? Мир полон добрых людей. Нашли среди наших бывших соотечественников врача, который смог на основе нашего рецепта выписать местный, немецкий. Нашли, кто смог купить. Нашли ребят, кто мог бы перевезти лекарство через границы, без досмотра. Сплошные нарушения законов, как своих, так и зарубежных. Ну а как быть??? Нет иного пути!
В итоге, препарат доехал до нас.
Надежды на него не оправдались. Хотя врач предлагал сделать еще попытку и попробовать достать дозировку побольше. К тому времени начались мировые изменения, которые отдалили нашу страну от Европы еще больше и прежние возможности закрылись. А новых не появилось. Хотя искали. И через Арабские эмираты, и через Турцию-увы...
И вот уже два года Тимоха живет без приема каких-либо особенных лекарств. На его поведении это не отразилось. Сейчас коррекция поведения только воспитанием и разговорами.
Единственный препарат, который принимаем-это мелатонин. Что б сын засыпал легче и спал хорошо. Тут назначений нам не нужно. Мы и так знаем, что в организме Тимохи выработка этого гормона нарушена. Просто опытным путем подобрали дозировку и каждый вечер Тим принимает таблеточку.
Напоминать об приеме нет нужды, Тимоха хорошо помнит и сам. И уговаривать не надо, в этом плане Тим дисциплинирован, если надо, то надо. Мы просто объясняем для чего нужен каждый препарат, какой эффект ждем от приема, как он поможет, как принимать. И Тимоха четко следует указаниям. Это касается не только специализированных препаратов, но и обычных. От простуды, насморка и так далее. Промыть нос, прополоскать горло, рассосать таблетку, подышать над ингалятором-Тим абсолютно спокойно и самостоятельно все делает.
Как пациент Тимоха идеален!