Найти тему

"Я перестала стесняться маму": откуда брать радость и силы, если живешь с больным деменцией

Деменция - диагноз, которого люди боятся не меньше онкологического. Но и с ним можно жить и быть счастливым. Как - рассказывает дочь нашей пациентки, Нина.

"Моя мама болеет уже пять лет. У нее ранняя деменция, первые звоночки начались еще раньше, уже в 56 лет, я их воспринимала как проявления сложного характера, а к 64 уже были все признаки болезни. С 67 мама стала инвалидом 1 группы, она мало кого узнает, носит памперсы, её нельзя оставлять ни на минуту. И получилось, что к моим троим детям прибавился еще один большой ребенок.

-2

До болезни мама жила отдельно, на другом конце города. Мы были в хороших отношениях, мама вынянчила двоих моих старших детей, я пошла в полноценный декрет только с третьей.

Моя мама - это командир в юбке. При этом - человек с золотым сердцем. Мы даже называли её между собой шутливо - "наш генерал". Если что-то решила - значит, так и будет. Дисциплина, пунктуальность, невероятная энергия, которая позволяла за день делать раз в пять больше, чем могу я. Детей успевала забрать из сада и школы, сводить на кружки, поиграть, почитать им, да еще и перегладить гору белья(хотя я никогда не просила делать что-то по дому). И выгулять своего любимого эрделя утром и вечером по часу, не говоря уже про дорогу до нас и обратно к себе (предложения приехать с собакой на такси за наш счет и остаться у нас отвергались, потому что "я люблю спать в своей родной постели"). И так три раза в неделю.

Признаюсь, мне сложно было принять её болезнь. Мне было больше всего жаль себя в этой ситуации, как ни стыдно сейчас в этом признаваться. Потому что я жалела себя, осиротевшую, по сути, оставшуюся без маминого сильного плеча, без ее мудрости, способности выслушать, обнять и посоветовать нужное.

-3

А потом спасло сострадание. Благодаря ему не было ненависти, злости на неё. Я злилась только на болезнь. Я никогда бы не смогла даже представить, что моя мама может быть такой. Мама часто повторяла, что она сердечница, поэтому её уход будет быстрым. Но, видимо, и правда у каждого своя судьба, кому в огне гореть, в воде не утонет. Знаю только, что моя мама всегда приходила в ужас при мысли о малейшей недееспособности. Она даже после операции на ноге вставала в туалет сама, не терпела, чтобы ей приносили еду в постель (а уж тем более судно), когда болеет. И вот она, моя мама - беспомощная совсем. В памперсе. Ужас.

Мне очень помог мой муж. Он мне сказал однажды, после очередных моих слёз: "Слушай, но это же твоя мама. Она была твоей мамой, есть твоя мама и будет ею, какая разница, какая она. Она же не отреклась от тебя, не бросила тебя. У тебя к ней претензий нет и ты ее любишь". В тот момент я ответила, что нет, моей мамы, с которой я могла поговорить, нет, она меня почти не узнает. А потом поняла, что муж прав.

Диагноз очень изменил маму. Изменил нашу жизнь. Но она осталась человеком, которого я люблю. И это главное.

Решила действовать, а не плакать. Благодаря этой ситуации мы приняли важное решение: переехали за город на полгода. Я давно хотела больше жить на даче, но боялась. Как, с тремя-то детьми?! А тут еще к нашей таксе прибавился мамин эрдель Чуня. Обычно мы проводили на даче только отпуск и выходные. Но всё сложилось само собой. Меня и мужа перевели на удалёнку и мы перестали быть привязаны к Москве. Мы сделали в маминой квартире косметический ремонт и сдали её. Маме этими деньгами оплачиваем курсы массажа, занятия с реабилитологом, лекарства. С апреля по конец октября живем на даче, уезжаем только на зиму. Старшие дети у нас на семейном образовании, учатся в онлайн-школе, младшая, когда мы на даче, ходит в мини-детский сад в соседнем посёлке. На кружки и спортивные секции возим в ближайший город, Ступино. На даче мама с нами. Так легче и ей, и нам. Днем я сажаю её в садовые качели, или в беседку, она целый день на воздухе. В теплую погоду каждый день даю ей походить босиком по траве - верю, что такой массаж полезен для иммунитета и мозга. Специально купили для мамы мелкий каркасный бассейн. К счастью, мама не боится воды, а водные процедуры её успокаивают.

Ставлю ей радио с спокойной музыкой или радио "Ретро", там часто звучат её любимые песни.

-4

Дети тоже не дают скучать и сидеть в ступоре. С детьми мы поговорили, объяснили, что эти та же любимая бабушка, но из-за болезни она не может общаться как раньше, играть с ними. Что её мозг забывает многое (кстати, внуков мама помнит очень хорошо, поименно!), но сердце помнит. Научили, как можно общаться с бабушкой. Что она не поймет большую часть сказанного, но почувствует их любовь. Поэтому дети подбегают, обнимают её, целуют, гладят по руке и бегут дальше.

Прошлой зимой дети много болели, я разрывалась между ними, мамой и работой. После Нового года поехали с мужем и детьми в отпуск, а маму по совету маминого врача устроили на это время в пансионат "Забота и уход". Она провела там полтора месяца. Я боялась, что мама будет переживать, но она и бровью не повела. Видимо, я продолжаю мерить её действия и желания возможностями и желаниями здорового человека. Мы за этот период смогли выдохнуть, прийти в себя. Летом снова выехали с мамой на дачу. Надеемся, в этом году всё тоже будет хорошо и весной мы снова поедем за город.

Я научилась за эти годы не только ухаживать за мамой. Главное - я научилась не стесняться её. Я открыто говорю о её диагнозе коллегам, друзьям, знакомым, соседям. В нам на дачу приезжают друзья с детьми. И никто не шарахается от мамы. Не брезгует, не пугается.

Первое время мне было сложно, потому что следом за признанием, что у мамы деменция, интуитивно ждешь гадость в ответ. Что про маму скажут что-то плохое, обидное. Многие чужие люди и правда ужасаются, многих пугает такая перспектива с их пожилыми родственниками. Но, когда они видят, что мы - нормальная, обычная семья, что от меня не сбежал муж, что с мамой можно выйти на прогулку, что я даже хожу с ней иногда в кафе, - потому что она раньше очень любила пить кофе в кафе и ей до сих пор это нравится - видя все это, людям становится не так страшно.

А когда мы не боимся, пережить что угодно легче. Даже когда мама узнает тебя через раз или путает со своей мамой. Хотя, наверное, я и правда её мама. Нас просто меняют местами, как говорится в хорошей песне. Первые пару лет мама просто стала очень обидчивой, вспыльчивой, резкой, она видела недобрые намерения и злые помыслы в соседях, родственниках, подругах. И в этот период мы стали часто ссориться.

Потом шло по наклонной, однажды она написала мне длинное обличительное сообщение с кучей ошибок, меня поразило не содержание, а именно эти ошибки, потому что у мамы всегда была высокая грамотность, можно было в словарь не лазить, а просто спросить её. Помню, мне это насторожило. Я к тому моменту давно, почти год не была у неё дома, потому что вечно крутилась с детьми, мы не вылезали из садиковских и школьных ОРВИ. После этого письма я сама поехала к ней и ахнула, увидев квартиру. Моя мама, такая чистюля и перфекционистка, которая гладила даже трусики и носочки и приучила меня стирать детское отдельно от взрослого и никогда не оставлять грязную посуду на ночь, превратила квартиру в халупу с грязными полами и заляпанными фасадами на кухне. Увидев это, я сразу забыла все свои речи, что приготовила для мамы по дороге. Стало почему-то страшно жаль маму, я поняла. что она точно не в порядке.

Я предложила прибраться, мама отказалась и снова обиделась, что я её пристыдила. И я так и уехала, а уборку смогла сделать лишь через месяц, когда мама уехала с её эрделем к нам на дачу. Только к осени я убедила её сходить к платному неврологу, напирая на то, что головные боли необходимо лечить. После приема невролог сказала, что у мамы, похоже, начальная стадия деменции. Ей диагноз не озвучили, потому что она бы всё равно бы не стала никого слушать и не поверила бы. Сил-то было еще ого-го!

Мне удалось убедить маму принимать мемантин для улучшения памяти. Но он особо не помог. Спустя два года мама ухудшилась настолько, что пришлось брать для неё помощницу по хозяйству (слава Богу, на это согласилась).

Сеть частных пансионатов "Забота и уход" в Подмосковье возьмет на себя уход и реабилитацию пожилых людей, в том числе, уход за пациентами с деменцией и болезнью Альцгеймера. +7 (495) 744-34-61