Друзья, вы все наверняка знаете историю Кирилла Перчика. Она без преувеличения взорвала Интернет, ролики о мальчике и его ужасной болезни набирали десятки миллионов просмотров. Суммарно это одна из самых просматриваемых историй о редких болезнях в российском сегменте интернета.
И сегодня я хочу подробнее рассказать вам о ихтиозе, главном из трёх недугов, которые мучают Кирилла и буквально убивают его.
Ихтиоз очень редкая болезнь. В среднем на 300 000 новорожденных всего один случай этой страшной болезни. При этом родители такого ребёнка могут быть здоровы: они носители дефектного гена, но болезнь в их случае не проявляется.
Также ихтиоз бывает приобретенным. Он возникает на фоне различных патологий как осложнение. Например, при раке кожи. Правда, такое случает крайне редко. При этом заразиться ихтиозом напрямую невозможно. Болезнь так не передается.
Сам ихтиоз – это нарушение ороговения верхних слоев кожи. Эпидермис уплотняется, отмершие клетки не заменяются новыми, в результате образуются "чешуйки". Отсюда и название: "дети-рыбки".
При этом течение ихтиоза может очень сильно отличаться у разных пациентов. Для кого-то всё обходится шелушением и покраснением кожи, что решается увлажняющим кремом и переездом в теплый влажный климат. А у кого-то случается такой кошмар, как у Кирилла, когда корки наслаиваются, кожа под ними воспаляется и гноится, а убрать наросты просто невозможно.
Главный вопрос – можно ли вылечить ихтиоз? Отвечаю: нет, болезнь неизлечима. Но можно добиться устойчивой ремиссии. То есть корок не будет совсем, или же они будут незначительными и практически никак не помешают жизни. Иногда, как я писал ранее, для этого достаточно увлажняющего крема и переезда в теплый влажный климат.
Кириллу же нужно что-то гораздо более серьезное. Мальчики лечили и в России, и за границей. Отличный эффект был после терапии в Испании. Но сейчас и она перестала помогать. Всё обострилось настолько, что помочь ребёнку теперь могут только в одной клинике в Германии, где используют уникальный подход – создают крема на основе ДНК самого пациента.
Такое лечение дорогое. Оплатить его семье мальчика помогает фонд "Алёша". Я призываю вас поддержать сбор. Ведь для Кирилла это последний шанс на то, чтобы выздороветь. Иначе болезнь ничего не оставит от его кожи.