14 новых видеороликов в ближайшее время пополнят «Библиотеку орфанных заболеваний» Фонда на нашем сайте и в соцсетях. Мы планируем устраивать «библиотечные дни» и подробнее вместе с авторами видеолекций – ведущими российскими специалистами – рассказывать об орфанных болезнях, справиться с которыми помогает Фонд.
В числе новых – рассказы о липодистрофии, катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардии, ROHHAD-Синдроме, врожденном сколиозе на фоне нарушения сегментации боковых поверхностей тел позвонков и синостоза ребер, кожно-скелетном синдроме с гипофосфатемией и о некоторых других заболеваниях, которые входят в Перечень Фонда «Круг добра».
Библиотека орфанных заболеваний – специальный проект Фонда, направленный на знакомство с информацией о самых тяжелых и редких заболеваниях. Каждый ролик библиотеки посвящен отдельному заболеванию и создан в формате интервью с ведущими медицинскими экспертами России, которые простыми словами в доступной форме рассказывают о симптомах заболеваний, включенных в Перечень Фонда «Круг добра», и возможности применения таргетной терапии или высокотехнологичных медицинских изделий.
За работу «Библиотеки», съемку новых роликов в Фонде отвечает отдел проектной деятельности Фонда «Круг добра». Начальник отдела – заведующая «Библиотеки» – Наталья Кулакова рассказала о проекте подробнее:
«Фонд в сотрудничестве с ведущими медцентрами страны, с лучшими специалистами по тем или иным орфанным заболеваниям создал Библиотеку орфанных заболеваний. Цель проекта – из первых рук докторов, кандидатов медицинских наук, заведующих отделениями передовых медицинских институтов России дать слушателям первое, но точное и корректное представление о каждом заболевании из Перечня Фонда и понимание дальнейших действий на пути к победе над недугом.
С момента создания в 2021 году, благодаря Указу Президента В.В. Путина, Фонд «Круг добра» помогает детям с тяжелыми орфанными заболеваниями по всей России. За это время мы видели уже много детских историй. Узнав о диагнозе, родители часто оказываются в информационном вакууме. Чтобы решить эту проблему, Фонд, создает уникальный контент от ведущих экспертов России.
Помимо этого, благодаря информационным справкам об экспертах библиотеки родители могут узнать, к каким врачам и в какие медицинские центры России можно обратиться за экспертной помощью. Поэтому Библиотека может стать своеобразным атласом для родителей».
В первом ролике директор РДКБ – филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доктор медицинских наук Петряйкина Елена Ефимовна рассказывает о Липодистрофии