Алексей менән Ольга балалар церебраль параличы менән яфаланған улдарын тәрбиәләй. Ярославҡа ун йәш. Бындай ата-әсәләр ниндәй ауырлыҡтарға тап була? Ни өсөн йәмғиәттә инвалид балаларға айырым ҡараш йәшәй? Ярославтың әсәһе тап ошо хаҡта һөйләне.
«Баланың диагнозы тураһында ишеткәс, шок хәлендә ҡалдыҡ. Беҙ уның «нисек булһа ла еңеп сығыуына» өмөтләнгәйнек, әммә бушҡа ғына. Нейрохирургтар Ярославтың ДЦП хәүефе һәм баш мейеһе менән проблемаһы булыуы тураһында әйтте. Был хәл врачтарҙың үҙҙәрен дә аптыратты хатта. Сабый ваҡытынан алды тыуҙы, уны шунда уҡ реанимацияға алып киттеләр, кислородҡа тоташтырҙылар. Алға китеш һиҙелмәне. Дауаханала йыуатырлыҡ бер һүҙ ҙә әйтмәнеләр, бары тик хәле бик ауыр, әммә тотороҡло, тинеләр. Ай ярым медицина учреждениеһында дауаландыҡ. Бүлектә ятҡанда, сабый үҙаллы тын ала, ашай башланы. Миңә уны нисек итеп дөрөҫ тәрбиәләргә өйрәттеләр, температураһын контролдә тоторға кәрәклеген аңлаттылар. Дауахананан сыҡҡандан һуң әллә ни ҙур проблемалар булманы. Даими рәүештә Өфөгә барып, табиптарға Ярославтың нисек үҫешкәнен күрһәтеп торҙоҡ. Ошо ғына күп ваҡытты алды.
Һәм, әлбиттә, бындай бала айырылып тора. Ҡулдары бөгөлгән, ҡорһағына һалыуы ауыр, башын күтәрмәй. Ауырлыҡтар бер йылдан һуң башланды, беҙ уны ултыра башлаһа бер аҙ еңелләшер тип өмөтләнгәйнек, тик улай булманы. Улым имгәкләмәне лә, беҙ уны бүлмәнән бүлмәгә күтәреп йөрөттөк. Тәпәй китеү тураһында һүҙ булыуы ла мөмкин түгел, быныһын инде көтөү ҙә кәрәкмәй ине. Әле лә үҙаллы ултыра алмай, арҡаһынан мотлаҡ тотоп торорға кәрәк.
Ярослав ағаһы, атаһы менән аралаша. Тиҫтерҙәре менән рәхәтләнеп урамда йүгереп йөрөр, уйнар, хатта командалыҡ итер ине лә бит. Тышҡа йөрөргә сыҡҡанда, ул балаларҙың футбол уйнауын, велосипедта йөрөүен күҙәтә, был уға ҡыҙыҡлы. Ярослав бик аралашыусан, беҙҙең өй радиоһы тиһәң дә ярай. Уның интеллекты һаҡланған, һөйләшә, аралашыу өсөн тема таба. Телевизор ҡарай, мәғлүмәттәрҙе хәтерендә ҡалдыра. Сашаның нимә һөйләгәнен аңларға мөмкин. Хәтере яҡшы, ҡабатлау таблицаһын яртылаш өйрәнде. Ә бына шиғыр ятлай алмай, әммә йөкмәткеһен үҙ һүҙҙәре менән һөйләп бирә ала.
Балалар тыуғансы эшләнем, хәҙер бына инде 12 йыл өйҙә ултырам. Ошоға күнеккәнмен һәм башҡаса йәшәү рәүешен күҙ алдына ла килтерә алмайым. Ярослав һәр ваҡыт беҙҙең күҙ алдында. Уны өйҙә яңғыҙын ҡалдырып булмай, сөнки сәй яһап эсә, телевизор ҡабыҙа, планшетты зарядҡа ҡуя, күсеп ултыра алмай. Ул үҙенә ниндәйҙер бөтөнләй нигеҙһеҙ ҡурҡыу уйлап табып, илап ултырыуы ихтимал. Бындай бала бик күп иғтибар һәм ярҙам талап итә. Был йәһәттән беҙ ғәҙәти әсәләрҙән ныҡ айырылып торабыҙ.
Нормаль бала менән нәмәнелер үҙ ағышына ҡуйырға була, Слава менән был мөмкин түгел. Үҙенсәлекле бала сит кеше ярҙамына бәйле. Шуға ирем менән команда кеүекбеҙ: әгәр миңә ҡайҙалыр барырға кәрәк икән, ул мине алмаштыра.
Улымды саф һауала даими йөрөтәм, берәүҙән дә оялмайбыҙ. Бала шундай икән, тимәк, шундай, уларҙың әсәләренә бик ауыр. Бындай балаларҙың барыһы ла, башҡа кешеләрҙең фекеренсә, адекват түгел. Ҡайһылары ҡысҡыра, илай. Һуңынан әсәйҙәргә балаларының тәрбиәһеҙ булыуы тураһында насар һүҙҙәр ишетергә тура килә. Мәҫәлән, ҡурҡышынан ҡапыл илап ебәреүе бар, ә кешеләр әҙәпһеҙлек тураһында һығымта яһай. Әйтәйек, беҙҙең коляскабыҙ ҙур, магазинда йөрөгән саҡта, үтеп барыусылар уға тейә, ә һуңынан ризаһыҙлығын белдерә. Һеҙ үҙ аяҡтарығыҙҙа атлап бараһығыҙ бит, урап үтергә була ла баһа, ә беҙҙең ундай мөмкинлегебеҙ юҡ. Бындай осраҡтар күп, әлбиттә.
Йыш ҡына кешеләр быуын ултыртыусыларҙың ҡайһыһына барһаң яҡшыраҡ икәнлеген кәңәш итә. Мин үҙем дә шундай осраҡҡа тап булдым. Был шул тиклем арыта, шуға үҙенсәлекле балаларҙың әсәләре үҙҙәрен йәмғиәттән һаҡлай. Кире ҡараш һәм әҙәпһеҙлек бик ялҡыта. Минеңсә, йәмғиәттә айырым балалар менән осрашыуҙар бик аҙ. Күпселек өйҙәренән сыҡмай. Хәҙер ошондай баланы уңайлы коляскала йөрөтөү мөмкинлеге барлыҡҡа килде, әммә техник реабилитация саралары ҡиммәт. Беҙҙең коляска, мәҫәлән, 105 мең һум тора. Уны өлөшләтә электрон сертификатҡа, өлөшләтә үҙ аҡсабыҙға һатып алдыҡ. Был мин тапҡан иң еңел вариант. Арзаныраҡтары ла бар, әммә улыбыҙ унда ултыра алмай. Ә яҡшыраҡ коляскалар өс йөҙ мең һумдан ашыу тора. Беҙҙең коляска Ярославҡа әле дүрт йыл хеҙмәт итәсәк, артабан икенсе төрлөһөн алырға кәрәк. Аяҡ кейеме менән дә шулай уҡ. Тиҙҙән уға ортопедик яйланмалар кәрәк буласаҡ - йәнә аҡса талап ителә.
Слава аҙнаһына өс тапҡыр логопед менән шөғөлләнә, уға, шулай уҡ табиптарға ҡабул итеүгә барыу өсөн дә түләргә кәрәк. Быға массаж һәм махсус кейем дә өҫтәлә, был да түләүле һәм ҡиммәт.
Мин Ярославты башҡа ҡулдарға өйрәтәм. Ул минән иремә, олатай-өләсәйҙәргә күсә. Ике сәғәт уҡытыусы менән шөғөлләнгәндә, үҙ эштәремде башҡара алам. Беҙ улыбыҙға эргәһендә һәр саҡ әсәй генә түгел, сит кешеләр ҙә буласағын төшөндөрөргә тырышабыҙ.
Ни өсөн мин интервью бирергә ризалаштым? Сөнки йәмғиәт инвалидтарҙың кешеләр араһына сығасағын аңларға тейеш. Башҡалар быға шаҡ ҡатмаһын ине. Үҙенсәлекле кешеләр тураһында күберәк белеүҙәрен теләйем».
Светлана Кәлимуллина.